Jonathan, una vida por 35.000 euros

Cruz Jim¨¦nez se ha gastado 35.000 euros en el tratamiento de reproducci¨®n asistida que le permitir¨¢ parir en agosto un beb¨¦ para curar a Jonathan, su hijo de ocho a?os con anemia de Fanconi, una grave enfermedad rara con un centenar de casos en Espa?a. Jim¨¦nez recurri¨® en octubre al prestigioso Instituto Gen¨¦tico de Reproducci¨®n de Chicago para concebir un beb¨¦ medicamento. Tom¨® la decisi¨®n despu¨¦s de que el hospital p¨²blico La Fe de Valencia se negase hace un a?o a pagarle la factura de la derivaci¨®n al Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI), de car¨¢cter privado. La sanidad p¨²blica rechaz¨® tambi¨¦n someter a esta mujer a una segunda intervenci¨®n de fecundaci¨®n in vitro ¡ªla primera no sali¨® bien¡ª en La Fe, donde el pasado junio le dijeron que con su edad, 39 a?os, no ser¨ªa madre, seg¨²n la paciente.

Jim¨¦nez, desempleada, y su marido, mileurista, activaron entonces la maquinaria de la solidaridad para sufragar la intervenci¨®n en EE UU. Recaudaron 30.000 euros en cuatro meses con rifas, conciertos solidarios y la recogida de 20.000 kilos de tapones de pl¨¢stico que canjearon por dinero en un centro de reciclaje de Segorbe. Su llamamiento moviliz¨® a sus vecinos de Vinar¨°s (Castell¨®n) y la comarca del Baix Maestrat.

Los dos meses que el matrimonio residi¨® en Chicago fueron tensos. La primera crisis lleg¨® a las dos semanas cuando la pareja se enter¨® del fracaso de su primer intento (a raz¨®n de 15.000 euros por prueba). Para ahorrar, vivieron en el apartamento de un amigo y recibieron la ayuda de un trabajador del Instituto Cervantes de la ciudad norteamericana, que se puso en contacto con la familia tras conocer el caso por la primera informaci¨®n que public¨® este diario.

Fue en la segunda intervenci¨®n de selecci¨®n gen¨¦tica de embriones, el ¨²ltimo cartucho permitido por sus ahorros, cuando recibieron la buena noticia. Tendr¨ªan un beb¨¦ sano, libre de la enfermedad y compatible para curar a su hijo Jonathan.

Las c¨¦lulas del cord¨®n umbilical del futuro beb¨¦ se utilizar¨¢n para un transplante de m¨¦dula al hermano enfermo. ¡°Las probabilidades de ¨¦xito con un donante compatible son del 90%¡±, explica por tel¨¦fono el catedr¨¢tico de Gen¨¦tica de la Universitat Aut¨°noma de Barcelona (UAB) Jordi Surrall¨¦s, que sit¨²a la esperanza de vida de un enfermo de anemia de Fanconi en veinte a?os y resalta la alta probabilidad de estos pacientes de desarrollar un c¨¢ncer o malformaciones.

La contienda burocr¨¢tica de la pareja comenz¨® hace tres a?os, cuando los m¨¦dicos de La Fe le aconsejaron concebir un beb¨¦ medicamento. Una vida para salvar otra. Cuando la paciente ten¨ªa la autorizaci¨®n de la Comisi¨®n Nacional de Reproducci¨®n Asistida (CNRA), que desde la regulaci¨®n de la selecci¨®n gen¨¦tica en Espa?a en 2006 controla la pr¨¢ctica, la sanidad p¨²blica se neg¨® a pagar la factura de la intervenci¨®n, que arroja un ¨¦xito del 10%. Jim¨¦nez pens¨® que hab¨ªa perdido tres a?os. Sus manos estaban atadas. Al tratarse de un tratamiento experimental, no pod¨ªa recurrir a los centros privados (ni siquiera pag¨¢ndoselo de su bolsillo). Un papeleo de hasta cuatro a?os que no existe en las cl¨ªnicas de pago de referencia, el Instituto Gen¨¦tico de Reproducci¨®n de Chicago o al Universidad Libre de Bruselas. ¡°A esta mujer le han hecho perder unos a?os muy importantes¡±, se queja Juana Crespo, directora m¨¦dica del IVI. Esta especialista ha seguido la evoluci¨®n de Jim¨¦nez desde hace seis a?os y reparte las culpas entre los recortes sanitarios y la rigidez de la Ley de Reproducci¨®n Asistida espa?ola.

La futura madre se muestra plet¨®rica. Ya se ha recuperado de la intervenci¨®n. Lamenta ¡°haber tirado¡± m¨¢s de tres a?os en despachos y consultas hospitalarias. ¡°Si me hubiera quedado en la Comunidad Valenciana ni estar¨ªa embarazada ni podr¨ªa salvar a mi hijo¡±, cuenta esta mujer que se presenta como una v¨ªctima de los recortes de la Generalitat.

Jonathan, el protagonista, est¨¢ contento. Se ha enterado de todo por la informaci¨®n diaria que le facilitaban sus padres desde Chicago por Skype. Tendr¨¢ un hermano en agosto que le puede regalar una nueva vida. Ahora, un resfriado o una herida pueden condenarle al hospital en el mejor de los casos. Su madre dice que su hijo ya ha cumplido su sue?o, conocer a David Villa.