Enfermos maestros de sus dolencias

Enfrentarse a la vida tras el diagn¨®stico de una enfermedad cr¨®nica puede amilanar a cualquiera. Ahora bien, conocer y controlar, en la medida de lo posible, esa nueva situaci¨®n mejora la salud y la calidad de vida de esas personas y de quienes est¨¢n a su alrededor. Con esa idea y al amparo de otros proyectos internacionales naci¨® hace casi cinco a?os la Escuela de Pacientes de Andaluc¨ªa, una iniciativa que surgi¨® de la Escuela Andaluza de Salud P¨²blica, con sede en Granada, y que en el ¨²ltimo a?o y medio ha experimentado un ¨¦xito espectacular. ¡°Es un proyecto muy ¨²til y muy especial¡±, afirma Joan Carles March, presidente del comit¨¦ de gesti¨®n de la Red de escuelas de salud para la ciudadan¨ªa y uno de los impulsores de la iniciativa andaluza.

Catalu?a, Pa¨ªs Vasco y Galicia cuentan ya con experiencias similares y hay otras comunidades interesadas. Andaluc¨ªa, que fue la primera, preside la red nacional para unificar criterios e impulsar proyectos en otras comunidades. ¡°La formaci¨®n de pacientes es un derecho b¨¢sico que permite la participaci¨®n y que fomenta la autonom¨ªa y el autocontrol¡±, afirma March, quien defiende que as¨ª ellos ¡°sienten que son los protagonistas, el centro del sistema¡±.

Desde c¨®mo pintarse las cejas tras la quimioterapia por un c¨¢ncer de mama o qu¨¦ comer para camuflar el sabor met¨¢lico que deja el tratamiento son cuestiones que se explican a mujeres con esta enfermedad. ¡°Te sientes fr¨¢gil y con tanto miedo que necesitas que alguien te d¨¦ confianza¡±, subraya la directora de la escuela, Mar¨ªa ?ngeles Prieto. Para ella, la clave del ¨¦xito es clara: formaci¨®n a pacientes entre pacientes. ¡°Y ah¨ª, la credibilidad a la hora de convencer y cambiar comportamientos y h¨¢bitos es important¨ªsima¡±. Los pacientes ven que es posible, no solo porque lo diga el m¨¦dico, sino por la experiencia de otras personas en situaci¨®n similar.

Diabetes, asma, insuficiencia cardiaca, cuidados paliativos, fibromialgia¡­ hasta diez enfermedades cr¨®nicas se abordan en esta particular escuela que da respuesta, por ejemplo, a c¨®mo pasar un d¨ªa en la playa o hacer deporte tras sufrir una colostom¨ªa, que supone vivir por un tiempo o toda la vida con un ano artificial.

Se puede aprender desde c¨®mo pintarse las cejas tras la quimioterapia o qu¨¦ comer para camuflar el sabor met¨¢lico que deja el tratamiento

Aprender entre iguales implica m¨¢s cercan¨ªa, confianza y credibilidad. ¡°Los pacientes y sus familiares son considerados expertos en su enfermedad¡±, apuntan los responsables.

En Andaluc¨ªa hay 175 aulas de Escuela de Pacientes en centros sanitarios y asociaciones, y m¨¢s de 120 unidades cl¨ªnicas implicadas, repartidas por la comunidad. Hasta 500 pacientes han sido formados como expertos y profesores, y m¨¢s de 8.000 personas han recibido esa formaci¨®n como pacientes, aunque la extensi¨®n va m¨¢s all¨¢: la p¨¢gina web y los blogs superan el mill¨®n de visitas, por lo que las consultas de informaci¨®n, siempre revisada, es mayor. La formaci¨®n virtual es uno de los retos de este a?o. ¡°Sabemos que no todo el mundo tiene competencias para acceder, pero se va ampliando y en los lugares en los que no hay grupos queremos que la persona que lo necesite se sienta acompa?ada¡±, abunda Prieto.

Otro de los retos que afronta la escuela es el de mejorar la difusi¨®n entre los profesionales sanitarios, ¡°que vean el servicio como un recurso m¨¢s de tratamiento y cuidado¡±, argumenta March. Es a trav¨¦s de centros de salud, hospitales, consultas externas, adem¨¢s de asociaciones, el boca a boca, los medios y redes sociales como se conoce. ¡°Pero hay que fomentarlo m¨¢s¡±, se?ala la directora, que cree que lo hace ¡°especial¡± el hecho de no estar aislado del sistema. Quien acude sabe que es una informaci¨®n veraz.

Como la evidencia cient¨ªfica se combina con las vivencias, los pacientes se refuerzan. A trav¨¦s de cursos se ense?a a los formadores que, bajo tutela de profesionales, ense?an a otros pacientes. ¡°Es una estructura en cascada que cada vez va a m¨¢s¡±, manifiesta la directora. Este a?o han iniciado un proyecto para evaluar los resultados, porque hasta el momento, el baremo utilizado para calcular el funcionamiento del servicio se basa en la satisfacci¨®n, el agradecimiento y la demanda creciente de los usuarios.

Hasta 500 pacientes han sido formados como expertos y profesores, y m¨¢s de 8.000 personas han recibido formaci¨®n

La universidad estadounidense de Stanford, que fue la primera en implantar este servicio, destaca entre sus resultados la mejora de la relaci¨®n m¨¦dico-paciente, el aumento de la confianza en el profesional y en s¨ª mismo, el incremento de la autoestima y la incorporaci¨®n de los h¨¢bitos de vida saludables. Adem¨¢s, en tiempos de dificultad econ¨®mica, proyectos como este hacen ¡°m¨¢s sostenible¡± el sistema, defiende Prieto. De hecho, seg¨²n esos datos, disminuye el n¨²mero de visitas al m¨¦dico, el de complicaciones, el de ingresos, el de urgencias, se mejora el cumplimiento terap¨¦utico y se reducen las depresiones e incluso el n¨²mero de bajas laborales entre esos pacientes formados frente a los que no lo est¨¢n.

La escuela, que depende de la Consejer¨ªa de Salud y Bienestar Social, pretende buscar alternativas ¡°y no por la v¨ªa de los recortes¡±, aclara la directora ante el previsible incremento de enfermedades cr¨®nicas en los pr¨®ximos a?os. ¡°No solo hay que buscar alternativas asistenciales sino la toma de control por parte del paciente y el refuerzo del n¨²cleo familiar y social, ya que es una poblaci¨®n en aumento¡±, a?ade. ¡°Los profesionales tambi¨¦n tienen que aprender a relacionarse con un paciente formado¡±, agrega March, para lo que se est¨¢ trabajando con asociaciones cient¨ªficas. La idea es incorporarlo como un recurso m¨¢s.

El paciente dirige de tal modo esta iniciativa que son varios los talleres y cursos incluidos en la formaci¨®n que los profesionales sanitarios no idearon. As¨ª por ejemplo, cocina, danza o sexualidad se han ido sumando a partir de experiencias que han surgido en estos encuentros. En las localidades peque?as los usuarios suelen seguir despu¨¦s en contacto entre ellos, mientras que en n¨²cleos de poblaci¨®n m¨¢s grandes la experiencia contin¨²a generalmente a trav¨¦s de las redes sociales. El compromiso con la formaci¨®n pretende conseguir que sean los pacientes los que tomen las riendas de su enfermedad.