Jugando con su enfermedad

Ekaitz solo ten¨ªa cuatro a?os cuando le dijeron que padec¨ªa leucemia. Su vida cambi¨® de repente. Y con ello, tambi¨¦n la de sus padres, Susana e I?aki, que, dos a?os despu¨¦s, tuvieron que dejar sus trabajos en Bilbao para trasladarse a Madrid. El c¨¢ncer se hab¨ªa expandido y la quimioterapia ya no era suficiente. Necesitaba un trasplante de m¨¦dula con c¨¦lulas de donante, un procedimiento que solo se realiza en unidades especializadas, como la del Hospital Infantil Ni?o Jes¨²s de Madrid.

A la incertidumbre y el miedo que genera una situaci¨®n como esta, se une la dificultad de explicar al cr¨ªo qu¨¦ le pasa, por qu¨¦ no puede ir al colegio como el resto de sus amigos o por qu¨¦ tienen que dejar su casa. ¡°Un d¨ªa, a las seis de la ma?ana, Ekaitz me pregunt¨® que por qu¨¦ le pinchaban aqu¨ª abajo¡±, rememora la madre se?alando la zona inferior de la espalda. ¡°Le expliqu¨¦ que le ten¨ªan que hacer un aspirado de m¨¦dula. Y ¨¦l volvi¨® a la carga preguntando qu¨¦ era una m¨¦dula. Y yo a ver¡­ c¨®mo le explico a un ni?o de cinco a?os lo que es la m¨¦dula¡­¡±, r¨ªe llev¨¢ndose las manos a la cabeza.

Todos los padres se enfrentan a las interminables preguntas de sus hijos, pero en este caso es ¡°fundamental darles una respuesta adaptada a su edad¡±, opina Marta Gonz¨¢lez, uno de los m¨¦dicos que tratan a Ekaitz en el hospital Ni?o Jes¨²s. Por ello, el equipo de Onco-Hematolog¨ªa de este centro elabor¨® en 2011 la gu¨ªa Me van a hacer un trasplante, un cuento que explica con dibujos qu¨¦ es y en qu¨¦ consiste el tratamiento. ¡°Ante el bloqueo inicial que se produce en muchas ocasiones cuando se informa verbalmente sobre tratamientos tan complejos, un material como ¨¦ste ofrece la posibilidad de que cada persona, de forma individual lea y revise la informaci¨®n, cuando quiera o cuando lo necesite, respetando as¨ª los tiempos en la comprensi¨®n y asimilaci¨®n del proceso¡±, valora Pilar Herreros, supervisora de enfermer¨ªa.

Los buenos resultados cosechados por el libro en papel, han conseguido que se ampl¨ªe el proyecto con una aplicaci¨®n ©¤dise?ada por la agencia de contenidos Mr. Garamond y financiada por la fundaci¨®n Atresmedia©¤ que incluye el cuento, un v¨ªdeo y tres juegos con diferentes niveles de dificultad. ¡°De esta forma, el usuario puede recorrer las p¨¢ginas del cuento y adem¨¢s tiene la posibilidad de verlo y entenderlo en formato de v¨ªdeo animado, sin necesidad de saber leer¡±, ilustra Lary Le¨®n, coordinadora de proyectos y contenidos de la entidad.

Ekaitz se enfrent¨® a la intervenci¨®n poco antes de que la aplicaci¨®n Trasplante de m¨¦dula estuviera lista, pero las ilustraciones de Soledad Maestre, una profesora que regal¨® al hospital los dibujos del cuento, le han ayudado a asimilar el proceso. ¡°Cada noche le¨ªamos hasta el punto donde ¨¦l estaba para que entendiera lo que le estaban haciendo¡±, cuenta la madre. ¡°Es un ni?o, pero no es tonto. Hay que explicarles todo porque su vida cambia todos los d¨ªas seg¨²n evolucione la enfermedad. Desde los cuatro a?os, ¨¦l ya sab¨ªa lo eran los gl¨®bulos blancos porque seg¨²n su nivel de leucocitos iba a poder estar con sus amigos o no. Y ten¨ªa que tener m¨¢s cuidado jugando seg¨²n las plaquetas que tuviera para evitar sangrados¡±, ilustra.

M¨¢s de una vez le han preguntado al peque?o por qu¨¦ lleva una mascarilla. Y ¨¦l responde ufano: ¡°Para que t¨² no me contagies¡±. Su madre cuenta esta historia para hacer visible hasta qu¨¦ punto es consciente de su enfermedad, pero tambi¨¦n evidencia otro de los objetivos m¨¢s importantes de la aplicaci¨®n: que sean capaces contar a los dem¨¢s qu¨¦ les pasa. ¡°Poder explicar a sus amigos o a sus compa?eros de colegio en qu¨¦ consiste el trasplante y por qu¨¦ no pueden salir del hospital en una temporada resulta fundamental para ellos¡±, expone Herreros, insistiendo en lo importante que es para los ni?os poder hablar, con informaci¨®n adaptada a su edad, sobre algo que les obliga a vivir en ese momento de una forma tan diferente.

Ekaitz tuvo la suerte, entre comillas como apunta su madre, de conocer a su novia, una?ni?a que ha pasado por lo mismo que ¨¦l. ¡°Tuvo una reca¨ªda y le hicieron el trasplante en este hospital¡±, cuenta Susana observando los llamativos colores que decoran el pasillo del ¨¢rea de oncolog¨ªa que lleva hasta la habitaci¨®n del peque?o. Estas paredes guardan los recuerdos de todos los ni?os que han pasado por aqu¨ª. Solo en 2013, 58 se sometieron a un trasplante de m¨¦dula en este centro, y 284 lo hicieron en toda Espa?a. Negue, la novia, fue una de ellos. ¡°Ahora ya est¨¢ bien, ha vuelto al colegio y le ha crecido el pelo. Es un referente claro para mi hijo. Pero para los ni?os que no conozcan a nadie que haya pasado por esto, viene muy bien este tipo de herramientas¡±, comenta mostrando en su tablet ¡°el juego de las mascarilla¡±, el preferido de Ekaitz.

¡°Ya estamos aqu¨ª¡±, anuncia Susana, se?alando la puerta n¨²mero 12. Dentro, un enfermero le saca sangre al peque?o, enfundado en un pijama azul, mientras este juega con una de las gomas. ¡°No es la primera vez que te hacen una anal¨ªtica, ?eh?¡±, dice acariciando la cabeza del ni?o, que se hace un ovillo en el sill¨®n. El 27 de junio cumpli¨® seis a?os, una fecha se?alada en rojo en el calendario porque su madre le hab¨ªa dicho cuando ten¨ªa cuatro, que en dos a?os estar¨ªa curado. Eso fue lo que pronosticaron los m¨¦dicos, pero la realidad escap¨® de lo esperado. Ese d¨ªa, el 27 de junio, Ekaitz se acerc¨® a su madre y le pregunt¨® que si ya estaba curado. ¡°Todav¨ªa no, cari?o¡±, le dijo ella. Y ¨¦l contest¨®: ¡°Ah claro, ahora me estoy recuperando del trasplante¡±, rememora Susana con una sonrisa. ¡°Siempre hemos sabido que no iba a ser f¨¢cil, pero aprendes a vivir la anormalidad con normalidad. Puede que seamos unos bichos raros, pero en casa celebramos cuando se le cay¨® el pelo. Hab¨ªamos llegado a esa etapa. Y seguimos aqu¨ª. Muchos no llegan¡±.