Vender historiales m¨¦dicos

Hace m¨¢s de un a?o, la Generalitat de Catalunya anunci¨® su voluntad de explorar v¨ªas para digitalizar, centralizar y vender los datos m¨¦dicos de todos los catalanes. Esa primera noticia pas¨® desapercibida hasta que hace unas semanas la recogi¨® primero la diputada de la CUP, Isabel Vallet, y despu¨¦s la revista Caf¨¨ amb Llet. Esta semana la noticia ha llegado a los telediarios y los catalanes ya sabemos oficialmente que se prev¨¦ que con el proyecto VISC+ nuestras historias cl¨ªnicas se conviertan en un valioso producto susceptible de ser comprado y vendido al mejor postor, con el noble objetivo de mejorar la eficacia y eficiencia del sistema sanitario y de la investigaci¨®n m¨¦dica.

No dudo de la buena voluntad del sistema. Pero igual que el camino al infierno est¨¢ empedrado de buenas intenciones, el camino hacia una sociedad tecnol¨®gica est¨¢ empedrado de actos de fe y expectativas poco realistas sobre las posibilidades actuales de la tecnolog¨ªa. Acceder en tiempo real a los datos m¨¦dicos de gran n¨²mero de personas podr¨ªa mejorar los mecanismos de diagn¨®stico y el conocimiento de la evoluci¨®n de las enfermedades, pero la experiencia de pa¨ªses de nuestro entorno con la digitalizaci¨®n de historias cl¨ªnicas pone sobre la mesa una realidad inc¨®moda: ni las empresas tecnol¨®gicas ni la Administraci¨®n est¨¢n hoy en condiciones de asegurar que esto pueda hacerse en unas condiciones de seguridad, privacidad y ahorro ¨®ptimas.

Lo m¨¢s sorprendente del plan de la Generalitat es que se presenta en el vac¨ªo. Como si no existieran experiencias previas. Como si los brit¨¢nicos no hubieran gastado ya 10.000 millones de libras en los ¨²ltimos doce a?os en el desarrollo de un sistema similar, solo para desmantelar el programa hace unos meses al revelar una auditor¨ªa interna que en los ¨²ltimos tres a?os m¨¢s de dos millones de historiales hab¨ªan sido comprometidos, algunos de ellos acabando en la web de venta por internet eBay. En Francia, despu¨¦s de 10 a?os y 500 millones de euros, se habla ya de la necesidad de un dossier m¨¦dical personnel de segunda generaci¨®n, ante el fracaso de la primera intentona.

El fiasco tecnol¨®gico reside precisamente en la idea de que la tecnolog¨ªa tiene respuestas para todo

En Francia, Holanda y Canad¨¢ las experiencias son similares. Despu¨¦s de grandes inversiones, la digitalizaci¨®n de las historias m¨¦dicas no solo no ha mejorado la disponibilidad de la informaci¨®n ni las tareas diagn¨®sticas, sino que no ha aportado ninguno de los beneficios econ¨®micos previstos. En este contexto, la desconfianza ante proyectos que prometen mejoras futuras pero garantizan riesgos inmediatos (como que nuestros datos m¨¦dicos acaben en manos de aseguradoras, de un futuro empleador, de un negocio privado o de alguien que nos quiera mal) parece justificada.

?C¨®mo pasamos de las buenas intenciones a los fiascos tecnol¨®gicos registrados por los intentos de hacer Big data con datos m¨¦dicos? Emerge un patr¨®n revelador en el que confluyen tres niveles de fiasco: pol¨ªtico, tecnol¨®gico y de aceptabilidad. El fiasco pol¨ªtico consiste en la adquisici¨®n de soluciones tecnol¨®gicas por parte de responsables p¨²blicos que no cuentan con toda la informaci¨®n (ni formaci¨®n en tecnolog¨ªa) y que tienden a dar por ciertas las promesas de la industria tecnol¨®gica, sin crear mecanismos ni para evaluar si la soluci¨®n tecnol¨®gica es necesaria o deseable, ni para resarcir a las arcas p¨²blicas si esas promesas no se cumplen.

El fiasco tecnol¨®gico reside precisamente en la idea de que la tecnolog¨ªa tiene respuestas para todo, y que los temas vinculados al marco legal o la aceptabilidad de las soluciones propuestas no incumben a los desarrolladores. Aunque no guste admitirlo, cuando creamos ficheros de datos no podemos garantizar ni su seguridad ni la privacidad, ya que los mecanismos para el tratamiento de datos a¨²n no proporcionan garant¨ªas suficientes. Si est¨¢ demostrado que solo con la fecha de nacimiento, el c¨®digo postal y el g¨¦nero puede localizarse al 87% de la poblaci¨®n de EEUU (cruzando estos datos con otros registros f¨¢cilmente disponibles), ?qu¨¦ garant¨ªas ofrecen registros te¨®ricamente anonimizados pero que dan suficientes claves como para re-identificar a una persona? Quienes sufren discapacidades f¨ªsicas visibles o enfermedades raras emergen como las primeras posibles v¨ªctimas.

Finalmente, est¨¢ el fiasco de la aceptabilidad: ?c¨®mo convencer a la poblaci¨®n de que entregue sus datos m¨¦dicos a una Administraci¨®n que ha demostrado no saber custodiarlos? Un estudio de pronta publicaci¨®n concluye que el 70% de la Administraci¨®n en Catalu?a y Espa?a incumple normas b¨¢sicas de la protecci¨®n de datos, siendo el Institut Catal¨¤ de la Salut una de las instituciones que salen peor paradas. Venimos, adem¨¢s, de a?os de improvisaci¨®n: en Catalu?a solo se introdujo el rastreo de los accesos a los sistemas inform¨¢ticos despu¨¦s de que el historial m¨¦dico de Jordi Pujol acabara en la prensa en ocasi¨®n de un ingreso. Ante este escenario de descontrol, ?aceptar¨¢ la poblaci¨®n que se comercie con unos datos que pueden acabar haci¨¦ndonos perder el trabajo, pagar m¨¢s por un seguro o facilitando a entidades y personas que no conocemos ni controlamos informaci¨®n sobre nuestras patolog¨ªas f¨ªsicas y mentales?

Tenemos la suerte de poder aprender de los errores cometidos por los que lo intentaron antes. Podemos, nosotros s¨ª, planificar un sistema de explotaci¨®n de datos m¨¦dicos que tenga como objetivo la protecci¨®n de la ciudadan¨ªa y la mejora del sistema p¨²blico, reconociendo las potencialidades pero tambi¨¦n los l¨ªmites de la tecnolog¨ªa. ?Por qu¨¦ no lo hacemos?

Gemma Galdon Clavell es doctora en Pol¨ªticas P¨²blicas.