El Comit¨¦ de Bio¨¦tica avala la venta de datos sanitarios an¨®nimos

El Comit¨¦ de Bio¨¦tica de Catalu?a (CBC) dio ayer su aval al controvertido proyecto VISC+ de venta de datos sanitarios previamente convertidos en an¨®nimos. Con el apoyo del CBC, al Departamento de Salud, que ya se apresur¨® en marzo a convertir en an¨®nima la informaci¨®n personal de los pacientes, s¨®lo le falta celebrar unas jornadas participativas sobre el proyecto para dar luz verde definitiva a la explotaci¨®n de los datos de los pacientes.

¡°El VISC+ es una oportunidad para mejorar la calidad y la sostenibilidad del sistema p¨²blico de salud¡±, concluye el informe publicado ayer por el ¨®rgano asesor, que est¨¢ formado por un equipo multidisciplinar de 28 personas entre m¨¦dicos, trabajadores sociales, enfermeros y bi¨®logos entre otros. En su primera fase, la Agencia de Calidad y Evaluaciones Sanitarias (AQuAS) de la Generalitat, encargada de la gobernanza del VISC+, ceder¨¢ la informaci¨®n s¨®lo a empresas p¨²blicas con fines cient¨ªficos pero aspira a que, una vez consolidado el programa, puedan vender los datos a entes privados.

En un principio, el director del AQuAS, Josep Maria Argimon, descart¨® esta segunda fase por las suspicacias que levant¨® el mal uso que se podr¨ªa hacer de estos datos, pero al final opt¨® por vender tambi¨¦n la informaci¨®n a compa?¨ªas con ¨¢nimo de lucro siempre que acrediten fines cient¨ªficos. El CBC tambi¨¦n apoya este punto: ¡°Se recomienda que, una vez consolidado el proyecto, se establezca la posibildad de dar acceso a personas que trabajen en empresas privadas cuyo objetivo primordial sea el I+D en el ¨¢mbito de las ciencias de la vida y la salud¡±.

Aunque el CBC reconoce que los titulares de los datos son los propios pacientes, el ¨®rgano defiende el ¡°consentimiento impl¨ªcito¡±, es decir, que Salud no tiene que pedir permiso de forma individual para usar los datos, sino que por defecto ya se da por supuesto que los pacientes aceptan que se utilicen. Con todo, los ciudadanos que no quieran, podr¨¢n solicitar al AQuAS que sus datos no sean usados.

El benepl¨¢cito del CBC al proyecto choca con la oposici¨®n de partidos y actores sociales y con las reticencias del Observatorio de Bio¨¦tica de la Universidad de Barcelona ¡ªque ven dudas en el uso que se puede hacer de los datos y en la eficacia de despersonalizar la informaci¨®n¡ª. De hecho, uno de los firmantes del documento del CBC, Llu¨ªs Cabr¨¦, que tambi¨¦n es miembro del Observatorio de la UB, pidi¨® a t¨ªtulo particular en el informe que ¡°se frene este proyecto hasta que no exista una legislaci¨®n al respecto que garantice la seguridad y la confidencialidad¡±. Cabr¨¦ expuso que ¡°la anonimizaci¨®n absoluta es imposible¡± y se puede revertir. Adem¨¢s, se?al¨®, el consentimiento impl¨ªcito es un ¡°comportamiento abusivo¡± y que el marco legal que rige estos temas es ¡°obsoleto¡±.