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La muerte digna no tiene edad

El Parlamento aprobar¨¢ una propuesta para crear unidades de cuidados paliativos pedi¨¢tricos

Ra¨²l Lim¨®n
Presentación en el Parlamento de las 86.000 firmas que reclaman la creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos.
Presentaci¨®n en el Parlamento de las 86.000 firmas que reclaman la creaci¨®n de unidades de cuidados paliativos pedi¨¢tricos.
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Demasiados tr¨¢mites para que Andrea tuviera una muerte digna
Cuidados paliativos

M¨¢s de 7.000 ni?os de entre 0 y 14 a?os en Espa?a necesitan cuidados paliativos en sus ¨²ltimas horas de vida. De ellos, 1.200 residen en Andaluc¨ªa. Un 30% son pacientes oncol¨®gicos que luchan a diario por ganar la batalla a la enfermedad. El resto padece patolog¨ªas hematol¨®gicas, metab¨®licas, cromos¨®micas, respiratorias, cardiol¨®gicas, infecciosas y complicaciones por un nacimiento prematuro. Para los adultos existen unidades espec¨ªficas, pero no as¨ª para los menores, aunque s¨ª cuentan con equipos de gesti¨®n cl¨ªnica. Sus familiares han respaldado este mi¨¦rcoles con 86.000 firmas una iniciativa, que defender¨¢ el PP y que cuenta con el apoyo de todos los grupos del Parlamento, para la creaci¨®n de unidades de cuidados paliativos pedi¨¢tricos que permitan el control del dolor, mejorar la calidad de vida del paciente y atenuar la angustia del peque?o y su familia, especialmente en el ¨¢mbito domiciliario.

La portavoz parlamentaria del PP, Carmen Crespo, ha destacado este mi¨¦rcoles, que otros pa¨ªses de Europa e incluso otras comunidades de Espa?a, cuentan con unidades espec¨ªficas. Su ausencia en Andaluc¨ªa limita, en muchos casos, la atenci¨®n a los menores y sus padres en sus domicilios, en su entorno y con el cari?o de su familia, fundamental en las fases m¨¢s cr¨ªticas de las enfermedades.

Donde existen estas unidades, solo un 20% de los peque?os enfermos fallece en los hospitales. La mayor¨ªa pasa las ¨²ltimas horas en sus casas. Sin embargo, en Andaluc¨ªa, ocho de cada diez pacientes mueren en los hospitales, seg¨²n la iniciativa parlamentaria.

Esta unidades de cuidados paliativos pedi¨¢tricos, donde est¨¢n establecidas, cuentan con recursos propios as¨ª como con asistencia sanitaria especializada durante todos los d¨ªas y a todas horas "para poder as¨ª garantizar un final digno a los peque?os y poder ayudar a las familias a afrontar el doloroso trance de la muerte y el posterior duelo".

La atenci¨®n al paciente en situaci¨®n terminal est¨¢ garantizada por la Ley de Cohesi¨®n y Calidad en el Sistema Nacional de Salud desde 2003, con una estrategia propia complementaria aprobada cuatro a?os despu¨¦s y un plan espec¨ªfico sobre pediatr¨ªa firmado el 2014. En Andaluc¨ªa, esta asistencia se incluye en el Plan Integral Oncol¨®gico, en el de Cuidados Paliativos y en la Ley de Derechos y Garant¨ªas de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte.?

En la propuesta del Parlamento, se insta al Consejo de Gobierno a dotar de unidades espec¨ªficas permanentes para los menores con necesidades de cuidados paliativos, con un modelo com¨²n para la comunidad, agrupadas en una red con profesionales especialistas y que permita la asistencia domiciliaria.

La iniciativa parlamentaria propone poner en marcha estas unidades en tres meses con experiencias iniciales en Sevilla y M¨¢laga, donde el hospital materno-infantil dispone de una estructura que funciona durante parte del d¨ªa. Durante una segunda fase se crear¨¢n o consolidar¨¢n las unidades espec¨ªficas en otras provincias.

"Una prioridad" para Salud

"La atenci¨®n en la edad pedi¨¢trica es para la Consejer¨ªa de Salud una prioridad", ha respondido la Junta a la iniciativa parlamentaria. Seg¨²n el Gobierno,? se han mantenido desde hace tiempo encuentros de trabajo dentro del Plan Integral de Cuidados Paliativos y reuniones con las familias.

Andaluc¨ªa cuenta con 13 unidades de cuidados paliativos, 22 equipos de soporte mixtos y otros 21 domiciliarios.

Tambi¨¦n se ha reforzado la formaci¨®n espec¨ªfica para 600 profesionales en atenci¨®n pedi¨¢trica y se publicar¨¢ el documento Control de s¨ªntomas en el ni?o y adolescente as¨ª como un protocolo para mejorar la organizaci¨®n y coordinaci¨®n en el tratamiento de estos pacientes.

Al mismo tiempo, la estrategia Al lado del menor en situaci¨®n de adversidad en salud se centra en proporcionar los mejores apoyos posibles a los ni?os y ni?as afectados y a sus familiares.

"Ante la iniciativa de todos los grupos pol¨ªticos y a instancias de las propias familias que viven una situaci¨®n de este tipo, nuestro compromiso es el de seguir trabajando para ampliar la red de profesionales que atienden a los menores y los recursos de los distintos niveles asistenciales, priorizando la coordinaci¨®n y la continuidad asistencial para ofrecer una atenci¨®n integral de calidad a todos los pacientes pedi¨¢tricos que requieren cuidados paliativos", concluye Salud.

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Sobre la firma

Ra¨²l Lim¨®n
Licenciado en Ciencias de la Informaci¨®n por la Universidad Complutense, m¨¢ster en Periodismo Digital por la Universidad Aut¨®noma de Madrid y con formaci¨®n en EEUU, es redactor de la secci¨®n de Ciencia. Colabora en televisi¨®n, ha escrito dos libros (uno de ellos Premio Lorca) y fue distinguido con el galard¨®n a la Difusi¨®n en la Era Digital.

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