150.000 ni?os en el laberinto escolar

Aunque la escolarizaci¨®n es obligatoria entre los 6 y los 16 a?os, para algunas familias esa rutina supone caer y levantar una y otra vez. Y no son las cl¨¢sicas peleas por alguna pira o dejar en blanco los deberes. Luchan como jabatos contra un sistema educativo que, denuncian, no est¨¢ preparado para atender a sus hijos. Bilbao ha acogido el III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras. Son patolog¨ªas que afectan a menos de 5 por cada 10.000 personas, seg¨²n par¨¢metros de la Uni¨®n Europea, aunque el abanico de dolencias es tan amplio que, en suma, afecta a unas 150.000 en Euskadi.

La mayor¨ªa muestran los primeros s¨ªntomas en la infancia, de ah¨ª la importancia de fomentar una escuela inclusiva. Seg¨²n la Federaci¨®n Espa?ola de Enfermedades Raras (FEDER), el 30% de estos estudiantes afirman haberse sentido discriminados en alg¨²n momento. Ane tiene 11 a?os. Cursa 4? de Primaria. Tiene asignado un profesor de apoyo ocho horas cada semana, tambi¨¦n dos sesiones de logopedia. Recursos ¡°insuficientes¡±, seg¨²n sus aitas, Rosa Mateos y Koldo L¨®pez.

Despu¨¦s de ¡°dar mucho la tabarra¡±, cuentan que ahora est¨¢ ¡°encaminada¡±. Recuerdan, sin embargo, que hace un par de a?os ¡°era como un mueble en el aula¡±. ¡°Se aburr¨ªa, se alteraba¡± porque era incapaz de seguir el ritmo del resto de la clase. Salvo las horas en las que reciben una atenci¨®n personalizada, estos ni?os, lamentan, est¨¢n en manos del profesor de turno, que tiene en su mano a otros 22 chavales. Por eso, una de sus reclamaciones es dar m¨¢s formaci¨®n a la comunidad educativa. ¡°Les dimos un equipo de FM, con un micr¨®fono, para que Ane pudiera discriminar mejor los fonemas y atender la clase, pero a veces, ni siquiera lo utilizan¡±, aseguran.

En todo caso, remarcan, ¡°no es una queja contra los docentes, lo que juzgamos es el sistema¡±, que deber¨ªa establecer unas directrices. Izei ha cumplido tres a?os pero todav¨ªa ning¨²n m¨¦dico ha sido capaz de dar con un diagn¨®stico certero sobre su enfermedad. Con esa incertidumbre en la mochila, ha empezado a ir al colegio, antes hab¨ªan renunciado llevarle a la guarder¨ªa ¡°porque solo dorm¨ªa y nadie le iba a estimular¡±. Su ama, Joana Ruifern¨¢ndez, recuerda que fue ella quien descolg¨® el tel¨¦fono para advertir a la profesora de las necesidades que tiene su hijo, ¡°y ella me reconoci¨® que estaba asustada¡±.

No existe un protocolo de acogida enfocado a la adaptaci¨®n integral y los miedos, para estas familias, se multiplican. ¡°Izei tiene un bot¨®n de gastrostom¨ªa, si el a?o que viene se queda en el comedor, ?c¨®mo se si le van a dar de comer o no? ?l no sabe hablar¡±. A medida que habla, las inc¨®gnitas se van encadenando. Tambi¨¦n hay barreras f¨ªsicas. ¡°El a?o que viene tendr¨ªa que pasar a Infantil pero no hay ascensor y ¨¦l no anda. Me han llegado a aconsejar que se salte un curso¡±, reprocha.

M¨¢s tarde le tocar¨¢ compartir colegio con su hermana mayor, ?asumir¨¢ bien la llegada del ¡°diferente¡±?, se cuestiona. Relatan que esta pelea es ¡°agotadora y frustrante¡± pero, con una buena dosis de paciencia e insistencia, ven que sus hijos, poco a poco, se van abriendo paso. Ellos, aunque son solo ni?os, han aprendido desde la cuna a reponerse. En el aula la lecci¨®n debe ser compartida: todos deben responsabilizarse para que nadie se quede en el camino.