Estamos rodeados de h¨¦roes

El lunes pasado fue el D¨ªa Mundial de las Enfermedades Raras. En Europa se considera que una enfermedad rara es aquella que afecta a una de cada 2.000 personas. Pero hay cerca de 7.000 enfermedades raras, as¨ª que, todas sumadas, afectan a cerca del 7% de la poblaci¨®n, lo cual es una cifra abultad¨ªsima, m¨¢s a¨²n si sabemos que el 65% de estas enfermedades aparecen en la infancia y son graves e invalidantes, que menos del 15% tienen tratamiento, y que ¨¦ste en ning¨²n caso es curativo, s¨®lo paliativo. Claro: al ser tan pocos los aquejados, a la industria no le merece la pena estudiar su curaci¨®n. O dicho de una manera menos b¨¢rbara: la investigaci¨®n requerir¨ªa una inversi¨®n de much¨ªsimos millones que no pueden permitirse si no tienen perspectivas de recuperarlos. En fin, se diga como se diga, as¨ª de brutalmente dura es nuestra sociedad.

Los seres vivos somos un producto maravilloso de la ingenier¨ªa org¨¢nica. Basta con contemplar un ojo, por ejemplo, para alucinar ante su intrincada magia. Pero claro, unas estructuras tan incre¨ªblemente complejas pueden tener peque?os defectos de f¨¢brica, y eso es lo que son las enfermedades raras. Lo malo es que esos errores de construcci¨®n, que para un autom¨®vil apenas ser¨ªan nada, para un ser humano pueden constituir una tortura espantosa. De cuando en cuando se pone en contacto conmigo alguna de las muchas asociaciones que existen en este terreno, cada una de ellas espec¨ªfica de su propia dolencia. Todas luchan por la visibilidad de sus enfermos, para que se conozca su situaci¨®n, para movilizar las conciencias y reunir dinero e investigar posibles remedios. Ya he dicho que la mayor¨ªa de estos males empiezan en la infancia y son terribles: se trata, por lo tanto, de colectivos estoicos, esforzados, muy conmovedores. Padres y madres coraje, y adem¨¢s, en numerosas ocasiones, enfermos heroicos que nos demuestran que son capaces de vivir vidas imposibles. Son valientes exploradores de mundos inhumanos, viajeros intr¨¦pidos al inh¨®spito Marte de sus cuerpos.

Hay catalogadas 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7%?de la poblaci¨®n.?S¨®lo el 15% tiene tratamiento paliativo

Una de esas asociaciones de luchadores se ha puesto en contacto conmigo recientemente, la Duchenne Parent Project Espa?a. Son los familiares de los enfermos de Duchenne, una distrofia muscular degenerativa que por lo general empieza a los seis a?os, deja a los ni?os sentados en silla de ruedas a los doce y los suele acabar matando antes de los treinta. La asociaci¨®n acaba de lanzar una campa?a de visibilizaci¨®n y recaudaci¨®n titulada El sue?o de Rafa porque se apoyan en la figura de uno de los enfermos, un coloso de 22 a?os que se llama as¨ª. Rafa es de Sevilla y est¨¢ estudiando periodismo en la universidad, porque ans¨ªa ser periodista deportivo y cubrir la informaci¨®n de los deportes adaptados. La distrofia muscular le ha ido robando el cuerpo, hasta el punto de que ahora ya no puede mover las manos ni sostener por s¨ª solo la cabeza. Pero su mente sigue siendo brillante e indomable y se expresa muy bien: lo escuch¨¦ en una entrevista en la COPE y sin duda podr¨ªa ser periodista radiof¨®nico. Menci¨®n especial merece su madre, Consuelo, la del perfecto nombre, que, sin haber cursado estudios y ni siquiera tener el graduado escolar, acompa?a a su hijo a la universidad todos los d¨ªas, le toma dificultosamente los apuntes con su mala escritura, pide citas con los tutores, le ayuda a rellenar los ex¨¢menes. Me conmueve pensar en esa consoladora hero¨ªna. Todos ellos juntos, Consuelo, Rafa y el resto de los padres y madres de la asociaci¨®n, nos piden que mandemos un SMS con la palabra sue?o al 28014, para reunir fondos e investigar a esa enemiga cruel que es la Duchenne.

No es el ¨²nico guerrero que conozco; el caso de Rafa me ha recordado a mi amigo Jos¨¦ Antonio Fortuny, un menorqu¨ªn de 43 a?os que padece atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa a¨²n m¨¢s rara que la Duchenne pero igual de atroz. Jos¨¦ Antonio deber¨ªa estar muerto desde hace varios a?os, pero ah¨ª sigue, pleno y vivo dentro de ese cuerpo sitiado. Es escritor y ha publicado ya dos libros, una estupenda autobiograf¨ªa titulada Di¨¢logos con ?xel y luego una brillante novela de humor negr¨ªsimo, Alehop, que acaba de ser traducida al polaco. Ahora est¨¢ preparando su pr¨®xima obra. Es, simplemente, un ser que no se rinde, lo mismo que Rafa. O que Stephen Hawking. Individuos valientes y tenaces que hacen de su vida una obra maestra. Pienso ahora en ellos, y en ese casi 7% de la Humanidad que est¨¢ sometido a estas pruebas terribles. Y estoy segura de que la inmensa mayor¨ªa de los enfermos luchan como jabatos, con un coraje, una entrega y una entereza admirables. Pero no s¨®lo ellos: tambi¨¦n sus familiares. Vaya, suelo pensar que vivimos en la sociedad acomodaticia y banal del Gran Hermano y ahora me doy cuenta de que estamos rodeados de h¨¦roes.

@BrunaHusky

www.facebook.com/escritorarosamontero

www.rosamontero.es