Salud abre un proceso participativo para sentar las bases del nuevo VISC+

El Departamento de Salud ha empezado a sentar las bases del nuevo plan de explotaci¨®n del big data sanitario que sustituir¨¢ al malogrado VISC+, el proyecto de venta de datos an¨®nimos de salud ideado por el ex consejero, Boi Ruiz. Un nuevo proyecto bajo control p¨²blico absoluto y con la entrada vetada a empresas con ¨¢nimo de lucro son algunas de las l¨ªneas rojas que se han marcado en una jornada participativa celebrada hace 10 d¨ªas con 80 actores sociales (partidos pol¨ªticos, profesionales sanitarios, investigadores, empresas y proveedores del sistema, etc.). Salud ha abierto ahora un proceso deliberativo?a trav¨¦s de la web del Departamento?para que los ciudadanos aporten sus opiniones antes de cerrar la estructura del nuevo plan, que todav¨ªa carece de nombre.

El actual titular de Salud, Toni Com¨ªn, enterr¨® el controvertido VISC+ y anunci¨®, tal y como llevaba en el plan de choque pactado con la CUP, un nuevo proyecto de explotaci¨®n del big data sanitario. ¡°El visc+ nos complicaba mucho la vida en este proceso de recuperar la confianza y por eso se cancel¨® el di¨¢logo competitivo en el que se basaba el otro proyecto¡±, reconoci¨® ayer el consejero. Las sospechas generadas en torno al VISC+ ¡ªse tem¨ªa que Salud comercializase con los datos sanitarios¡ª cre¨® un cisma entre el anterior gobierno y la oposici¨®n, que opt¨® por apoyar en bloque una moci¨®n parlamentaria impulsada por CSQEP en la que se exig¨ªa frenar el proyecto y celebrar una jornada participativa para repensar la explotaci¨®n del big data sanitario.?

¡°El VISC+ nos complicaba mucho la vida en este proceso de recuperar la confianza y por eso se cancel¨® el di¨¢logo competitivo en el que se basaba el otro proyecto¡±, reconoce Com¨ªn

Por lo pronto, el resultado de esa jornada f¨ªsica ha marcado el camino de lo que ser¨¢ el nuevo VISC+: los ¨²nicos destinatarios de los datos sanitarios de la red sanitaria p¨²blica (Siscat) ser¨¢n los centros de investigaci¨®n de titularidad p¨²blica o sin ¨¢nimo de lucro acreditados como centros CERCA, no se podr¨¢n vender los datos a ninguna empresa y toda la informaci¨®n estar¨¢ debidamente anonimizada. El director de la Agencia de Calidad y Evaluaciones Sanitarias (AQuAS), Toni Dedeu, apunt¨® que "el nuevo programa de anal¨ªtica de datos?quiere impulsar y facilitar la investigaci¨®n, innovaci¨®n y evaluaci¨®n pero con las m¨¢ximas garant¨ªas ¨¦ticas".

Sobre Dedeu y la empresa p¨²blica que dirige caer¨¢ toda la responsabilidad de gesti¨®n, distribuci¨®n y anonimizaci¨®n de los datos. El responsable del sistema de informaci¨®n del AQuAS, Ram¨®n Rom¨¢n, se?al¨® que "hay que marcar las reglas del juego" y reconoci¨® que "la anonimizacion no es un concepto absoluto, porque la tecnolog¨ªa hace que haya un cierto riesgo" de reidentificaci¨®n. Rom¨¢n indic¨® adem¨¢s que "los proyectos han de clarificar necesidades de informaci¨®n y hacer una evaluaci¨®n?cient¨ªfica?y ¨¦tica" y matiz¨® que el proyecto "no es una barra libre de datos".?

Las conclusiones de la jornada participativa tambi¨¦n revelaron que "el encargo?de gestion que recibe ahora el AQuAS no se ajusta a lo que pide el nuevo proyecto", de ah¨ª que haya que remodelar el plan desde la base. Los agentes sociales tambi¨¦n han puesto de manifiesto la necesidad de que exista un consentimiento "expl¨ªcito" del paciente y, en cualquier caso, derecho a que rechace la utilizaci¨®n de sus propios datos.

Aunque todav¨ªa quedan muchas cuestiones en el aire ¡ªcomo qu¨¦ pasar¨¢ con los centros de investigaci¨®n a los que ya se cedi¨® informaci¨®n en el marco del antiguo VISC+¡ª, el consejero Com¨ªn asegur¨® ayer que recoger¨¢ todas las aportaciones de los agentes sociales y redactar¨¢ una propuesta el pr¨®ximo oto?o.