_
_
_
_

Un ni?o enchufado a la vida

Aarón vive conectado a un respirador artificial. Sus padres piden ayudas para pagar la luz y un suministro eléctrico sin cortes

Aarón tendido en la cama en compa?ía de sus padres David y Verónica.
Aarón tendido en la cama en compa?ía de sus padres David y Verónica.Carlos Rosillo
Miguel ?ngel Medina

La pesadilla de David y Verónica empezó el 3 de julio de 2014. Ella, embarazada de seis meses, sentía dolores y decidieron acudir al Hospital Infanta Leonor de Madrid. Allí le estuvieron realizando diferentes pruebas sin encontrar nada anormal y, tras más de ocho horas, enviaron a la pareja a casa. A la ma?ana siguiente, les llamaron para que volvieran al centro hospitalario, donde descubrieron que el feto llevaba unas 15 horas sin oxígeno y le provocaron el parto. Como consecuencia de lo que denominan una “negligencia médica” su hijo, Aarón, vive desde entonces conectado a un respirador artificial en su propio domicilio. Es lo que se llama un paciente "electrodependiente", es decir, que necesita de la electricidad para sobrevivir. El cable de la luz es su segundo cordón umbilical.

Más información
The vital spark keeping baby Aarón alive

“Las cuatro máquinas que ayudan a respirar a Aarón tienen que estar siempre conectadas a la red eléctrica. Esos aparatos tienen unas baterías que al inicio duraban cinco horas, pero con el tiempo solo duran una hora. Vivimos con el miedo constante a que haya una avería o algún problema y nos corten el suministro eléctrico”, explica David Cobisa. Además, su factura ha aumentado considerablemente: han pasado de pagar unos 80 euros al mes a en torno a 240 euros.

El día a día de la familia, residente en Vallecas, es complicado. Verónica tiene concedida una reducción de jornada del 99% por hijo a cargo con enfermedad grave y cuida al peque?o durante todo el día. Cuando David vuelve de trabajar, por la tarde, lo mueven y hacen ejercicios de rehabilitación, para lo que hacen falta dos personas. “Cada vez que salimos de casa necesitamos una ambulancia”, explican. Además, afirman tener concedida la Ley de Dependencia en grado 3 (el más alto), pero todavía no han recibido ningún tipo de ayuda.

Reconocimiento en otros países

Los pacientes electrodependientes han visto reconocidos sus derechos en otros países, según explican David y Verónica. En Argentina, por ejemplo, se les aplica la tarifa eléctica social -equivalente al bono social espa?ol- a las personas con una enfermedad cuyo tratamiento implique electrodependencia”. Mientras, en Nueva Zelanda, los pacientes registrados con este tipo de necesidades tienen derecho a recibir electricidad incluso en caso de impago de la factura: las empresas eléctricas tiene prohibido cortarles la luz.

Por eso han lanzado una petición en la plataforma de activismo Change.org para pedir a las Administraciones Públicas que les concedan el bono social (una tarifa eléctrica más barata para personas en riesgo de exclusión), así como que se les garantice el suministro eléctrico incluso en caso de avería. Esta protección especial para personas electrodependientes ha recabado ya más de 190.000 firmas, la mayoría de ellas en los últimos dos días. “Una petición similar en Argentina consiguió que el Gobierno de ese país aplicara la tarifa eléctrica social para este tipo de pacientes”, explica David, esperanzado.

Para lograr lo mismo en Espa?a, el matrimonio está buscando casos similares al de su hijo con el fin de poner en marcha una asociación que defienda sus derechos. Además, están a la espera de juicio por la supuesta negligencia médica durante el parto.

La distribuidora eléctrica de Gas Natural Fenosa ha incluido a esta familia en el sistema de Ayuda a la vida, lo que la convierte en cliente prioritario. “En caso de corte de suministro por avería en la red, la compa?ía los tiene identificados y trabaja con el objetivo de recuperar su servicio de forma prioritaria. También, a la hora de planificar trabajos que conllevan interrupción del servicio, se les comunica cuándo se producirá el corte y el tiempo estimado”, explican. Además, la comercializadora se ha puesto en contacto con la familia para analizar su caso y ayudarles a contratar la tarifa que más se adapte a sus necesidades. La compa?ía también afirma que comparte con este colectivo “la necesidad de una reforma del bono social que incluya este tipo de usuarios para quienes el suministro eléctrico es esencial”. Por su parte, la Asociación Espa?ola de la Industria Eléctrica (Unesa), prefiere no entrar a valorar casos concretos.

El Ministerio de Industria ha declinado comentar el asunto, mientras que el Ministerio de Sanidad responde que la mayoría de las competencias dependen de la Comunidad de Madrid. El Gobierno regional, por su parte, explica que la valoración de dependencia de este menor se realizó en noviembre de 2015. “En principio, la familia no presentó toda la documentación necesaria requerida para la prestación prevista en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, ya que faltaban datos sobre capacidad económica. Una vez presentada, el pasado 29 de agosto se dictó resolución por la que se concede una Prestación Económica para Cuidados en el Entorno Familiar (PECEF)”, se?alan fuentes de la Consejería de Políticas Sociales. Esa prestación está pendiente de ser abonada, para lo que no hay fecha prevista. El Ayuntamiento de Madrid se?ala que ninguna de las peticiones del matrimonio depende de la administración local, pero han ordenado a los servicios sociales municipales que estudien el caso por si pudiera aplicarse algún tipo de ayuda específica.

Tu suscripción se está usando en otro dispositivo

?Quieres a?adir otro usuario a tu suscripción?

Si continúas leyendo en este dispositivo, no se podrá leer en el otro.

?Por qué estás viendo esto?

Flecha

Tu suscripción se está usando en otro dispositivo y solo puedes acceder a EL PA?S desde un dispositivo a la vez.

Si quieres compartir tu cuenta, cambia tu suscripción a la modalidad Premium, así podrás a?adir otro usuario. Cada uno accederá con su propia cuenta de email, lo que os permitirá personalizar vuestra experiencia en EL PA?S.

En el caso de no saber quién está usando tu cuenta, te recomendamos cambiar tu contrase?a aquí.

Si decides continuar compartiendo tu cuenta, este mensaje se mostrará en tu dispositivo y en el de la otra persona que está usando tu cuenta de forma indefinida, afectando a tu experiencia de lectura. Puedes consultar aquí los términos y condiciones de la suscripción digital.

Sobre la firma

Miguel ?ngel Medina
Escribe sobre medio ambiente, movilidad —es un apasionado de la bicicleta—, consumo y urbanismo, entre otros temas. Licenciado en Periodismo por la Universidad Complutense, ha publicado el libro ‘Madrid, preguntas y respuestas. 75 historias para descubrir la capital’.?

Archivado En

Recomendaciones EL PA?S
Recomendaciones EL PA?S
Recomendaciones EL PA?S
_
_
seductrice.net
universo-virtual.com
buytrendz.net
thisforall.net
benchpressgains.com
qthzb.com
mindhunter9.com
dwjqp1.com
secure-signup.net
ahaayy.com
tressesindia.com
puresybian.com
krpano-chs.com
cre8workshop.com
hdkino.org
peixun021.com
qz786.com
utahperformingartscenter.org
worldqrmconference.com
shangyuwh.com
eejssdfsdfdfjsd.com
playminecraftfreeonline.com
trekvietnamtour.com
your-business-articles.com
essaywritingservice10.com
hindusamaaj.com
joggingvideo.com
wandercoups.com
wormblaster.net
tongchengchuyange0004.com
internetknowing.com
breachurch.com
peachesnginburlesque.com
dataarchitectoo.com
clientfunnelformula.com
30pps.com
cherylroll.com
ks2252.com
prowp.net
webmanicura.com
sofietsshotel.com
facetorch.com
nylawyerreview.com
apapromotions.com
shareparelli.com
goeaglepointe.com
thegreenmanpubphuket.com
karotorossian.com
publicsensor.com
taiwandefence.com
epcsur.com
southstills.com
tvtv98.com
thewellington-hotel.com
bccaipiao.com
colectoresindustrialesgs.com
shenanddcg.com
capriartfilmfestival.com
replicabreitlingsale.com
thaiamarinnewtoncorner.com
gkmcww.com
mbnkbj.com
andrewbrennandesign.com
cod54.com
luobinzhang.com
faithfirst.net
zjyc28.com
tongchengjinyeyouyue0004.com
nhuan6.com
kftz5k.com
oldgardensflowers.com
lightupthefloor.com
bahamamamas-stjohns.com
ly2818.com
905onthebay.com
fonemenu.com
notanothermovie.com
ukrainehighclassescort.com
meincmagazine.com
av-5858.com
yallerdawg.com
donkeythemovie.com
corporatehospitalitygroup.com
boboyy88.com
miteinander-lernen.com
dannayconsulting.com
officialtomsshoesoutletstore.com
forsale-amoxil-amoxicillin.net
generictadalafil-canada.net
guitarlessonseastlondon.com
lesliesrestaurants.com
mattyno9.com
nri-homeloans.com
rtgvisas-qatar.com
salbutamolventolinonline.net
sportsinjuries.info
wedsna.com
rgkntk.com
bkkmarketplace.com
zxqcwx.com
breakupprogram.com
boxcardc.com
unblockyoutubeindonesia.com
fabulousbookmark.com
beat-the.com
guatemala-sailfishing-vacations-charters.com
magie-marketing.com
kingstonliteracy.com
guitaraffinity.com
eurelookinggoodapparel.com
howtolosecheekfat.net
marioncma.org
oliviadavismusic.com
shantelcampbellrealestate.com
shopleborn13.com
topindiafree.com
v-visitors.net
djjky.com
053hh.com
originbluei.com
baucishotel.com
33kkn.com
intrinsiqresearch.com
mariaescort-kiev.com
mymaguk.com
sponsored4u.com
crimsonclass.com
bataillenavale.com
searchtile.com
ze-stribrnych-struh.com
zenithalhype.com
modalpkv.com
bouisset-lafforgue.com
useupload.com
37r.net
autoankauf-muenster.com
bantinbongda.net
bilgius.com
brabustermagazine.com
indigrow.org
miicrosofts.net
mysmiletravel.com
selinasims.com
spellcubesapp.com
usa-faction.com
hypoallergenicdogsnames.com
dailyupdatez.com
foodphotographyreviews.com
cricutcom-setup.com
chprowebdesign.com
katyrealty-kanepa.com
tasramar.com
bilgipinari.org
four-am.com
indiarepublicday.com
inquick-enbooks.com
iracmpi.com
kakaschoenen.com
lsm99flash.com
nana1255.com
ngen-niagara.com
technwzs.com
virtualonlinecasino1345.com
wallpapertop.net
casino-natali.com
iprofit-internet.com
denochemexicana.com
eventhalfkg.com
medcon-taiwan.com
life-himawari.com
myriamshomes.com
nightmarevue.com
healthandfitnesslives.com
androidnews-jp.com
allstarsru.com
bestofthebuckeyestate.com
bestofthefirststate.com
bestwireless7.com
britsmile.com
declarationintermittent.com
findhereall.com
jingyou888.com
lsm99deal.com
lsm99galaxy.com
moozatech.com
nuagh.com
patliyo.com
philomenamagikz.net
rckouba.net
saturnunipessoallda.com
tallahasseefrolics.com
thematurehardcore.net
totalenvironment-inthatquietearth.com
velislavakaymakanova.com
vermontenergetic.com
kakakpintar.com
begorgeouslady.com
1800birks4u.com
2wheelstogo.com
6strip4you.com
bigdata-world.net
emailandco.net
gacapal.com
jharpost.com
krishnaastro.com
lsm99credit.com
mascalzonicampani.com
sitemapxml.org
thecityslums.net
topagh.com
flairnetwebdesign.com
rajasthancarservices.com
bangkaeair.com
beneventocoupon.com
noternet.org
oqtive.com
smilebrightrx.com
decollage-etiquette.com
1millionbestdownloads.com
7658.info
bidbass.com
devlopworldtech.com
digitalmarketingrajkot.com
fluginfo.net
naqlafshk.com
passion-decouverte.com
playsirius.com
spacceleratorintl.com
stikyballs.com
top10way.com
yokidsyogurt.com
zszyhl.com
16firthcrescent.com
abogadolaboralistamd.com
apk2wap.com
aromacremeria.com
banparacard.com
bosmanraws.com
businessproviderblog.com
caltonosa.com
calvaryrevivalchurch.org
chastenedsoulwithabrokenheart.com
cheminotsgardcevennes.com
cooksspot.com
cqxzpt.com
deesywig.com
deltacartoonmaps.com
despixelsetdeshommes.com
duocoracaobrasileiro.com
fareshopbd.com
goodpainspills.com
hemendekor.com
kobisitecdn.com
makaigoods.com
mgs1454.com
piccadillyresidences.com
radiolaondafresca.com
rubendorf.com
searchengineimprov.com
sellmyhrvahome.com
shugahouseessentials.com
sonihullquad.com
subtractkilos.com
valeriekelmansky.com
vipasdigitalmarketing.com
voolivrerj.com
zeelonggroup.com
1015southrockhill.com
10x10b.com
111-online-casinos.com
191cb.com
3665arpentunitd.com
aitesonics.com
bag-shokunin.com
brightotech.com
communication-digitale-services.com
covoakland.org
dariaprimapack.com
freefortniteaccountss.com
gatebizglobal.com
global1entertainmentnews.com
greatytene.com
hiroshiwakita.com
iktodaypk.com
jahatsakong.com
meadowbrookgolfgroup.com
newsbharati.net
platinumstudiosdesign.com
slotxogamesplay.com
strikestaruk.com
trucosdefortnite.com
ufabetrune.com
weddedtowhitmore.com
12940brycecanyonunitb.com
1311dietrichoaks.com
2monarchtraceunit303.com
601legendhill.com
850elaine.com
adieusolasomade.com
andora-ke.com
bestslotxogames.com
cannagomcallen.com
endlesslyhot.com
iestpjva.com
ouqprint.com
pwmaplefest.com
qtylmr.com
rb88betting.com
buscadogues.com
1007macfm.com
born-wild.com
growthinvests.com
promocode-casino.com
proyectogalgoargentina.com
wbthompson-art.com
whitemountainwheels.com
7thavehvl.com
developmethis.com
funkydogbowties.com
travelodgegrandjunction.com
gao-town.com
globalmarketsuite.com
blogshippo.com
hdbka.com
proboards67.com
outletonline-michaelkors.com
kalkis-research.com
thuthuatit.net
buckcash.com
hollistercanada.com
docterror.com
asadart.com
vmayke.org
erwincomputers.com
dirimart.org
okkii.com
loteriasdecehegin.com
mountanalog.com
healingtaobritain.com
ttxmonitor.com
nwordpress.com
11bolabonanza.com