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El s¨ªndrome del alcoholismo fetal pone en jaque las adopciones en Rusia y Ucrania

La Generalitat cuantifica la prevalencia de la enfermedad en ni?os procedentes de pa¨ªses del Este

Jessica Mouzo
getty

Montse adopt¨® a Oleg en Rusia cuando ten¨ªa casi tres a?os. A los 15 d¨ªas de llegar, la familia detect¨® que algo no iba bien. ¡°Las rabietas eran descomunales y Enric [el padre] le ve¨ªa la cabeza peque?a¡±, resume Montse. La pediatra los deriv¨® al especialista y el neur¨®logo fue tajante: ¡°Tiene s¨ªndrome de alcoholismo fetal (SAF)¡±, vinculado al consumo de alcohol durante la gestaci¨®n. Los s¨ªntomas de Oleg son da?o cerebral, microcefalia, apertura de los ojos m¨¢s peque?a, impulsividad¡­ Su caso no es el ¨²nico: el hospital Vall d¡¯Hebron atiende a m¨¢s de un centenar de personas, la mayor¨ªa procedentes de pa¨ªses del Este. Ante el c¨²mulo de casos, la Generalitat cuantifica la prevalencia de esta patolog¨ªa en ni?os adoptados de Rusia y Ucrania.

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Tomar bebidas alcoh¨®licas durante el embarazo puede generar alteraciones neurol¨®gicas y f¨ªsicas en el feto. Se trata de un paraguas de dolencias conocidas como Trastornos de Espectro Alcoh¨®lico Fetal (TEAF). El S¨ªndrome de Alcoholismo Fetal (SAF) es el m¨¢s grave y presenta rasgos f¨ªsicos y neurol¨®gicos muy marcados, pero hay otros trastornos vinculados inapreciables a simple vista.

Los ni?os pueden nacer o no con caracter¨ªsticas f¨ªsicas visibles ¡ªmicrocefalia, bajo peso y estatura, surco nasofacial (entre la nariz y el labio superior) liso, etc¨¦tera¡ª pero el da?o neurol¨®gico siempre est¨¢ presente.

Los afectados desarrollan trastornos cognitivos y conductuales de diversa consideraci¨®n: alteraciones en la memoria y la inteligencia, impulsividad, dificultades motoras o sociales¡­ ¡°Cognitivamente, son ingenuos, no manejan el pensamiento abstracto, no entienden las bromas ni los dobles sentidos y tienen problemas en las relaciones sociales¡±, explica la doctora N¨²ria G¨®mez Barros, del servicio de psiquiatr¨ªa de Vall d¡¯Hebron.

El c¨²mulo de casos de ni?os adoptados con estos s¨ªntomas dio la voz de alerta en Catalu?a e hizo aflorar en los ¨²ltimos a?os una bolsa de pacientes infradetectados o, directamente, mal diagnosticados. ¡°Son ni?os que pasan desapercibidos porque se catalogan con una discapacidad intelectual, Trastorno por D¨¦ficit de Atenci¨®n e Hiperactividad (TDAH) o autismo¡±, asegura G¨®mez Barros.

El subdirector de Drogodependencias del Departamento de Salud, Joan Colom, asegura que el SAF ¡°es una preocupaci¨®n que viene de lejos¡±, pero hay un problema de diagn¨®stico. En 2011, los hospitales s¨®lo reportaron dos casos detectados cuando la sospecha es que son muchos m¨¢s. ¡°Alrededor del 60% de las embarazadas beben alcohol en alg¨²n momento de la gestaci¨®n¡±, asegura Colom.

Seg¨²n an¨¢lisis de varios estudios, de media, en Europa toma bebidas alcoh¨®licas el 25,2% de las embarazadas; en Espa?a, el 15%. ¡°El alcohol perjudica la conexi¨®n neuronal. Se sabe que afecta en todas las situaciones, quiz¨¢s m¨¢s en el primer trimestre. Pero ante la duda, mejor no beber nada porque no sabemos c¨®mo le va a perjudicar al feto¡±, sintetiza Teresa Vendrell, adjunta de la unidad de gen¨¦tica cl¨ªnica de Vall d¡¯Hebron.

Con todo, los altos ¨ªndices de SAF en ni?os de pa¨ªses del Este no son casuales. ¡°Nos fijamos en estos pa¨ªses porque la pauta de consumo de alcohol es infinitamente mayor que en otros pa¨ªses¡±, apunta Agn¨¨s Rusi?ol, directora del Instituto Catal¨¢n de Acogida y Adopci¨®n (ICAA). Desde 1998, fueron adoptados m¨¢s de 5.000 ni?os procedentes de pa¨ªses europeos, la inmensa mayor¨ªa de Rusia y Ucrania. ¡°Sospechamos que en estos pa¨ªses la frecuencia de TEAF es mayor¡±, reconoce Colom.

La asociaci¨®n de familias afectadas por el S¨ªndrome de Alcoholismo Fetal (AFASAF) acoge ya a m¨¢s de un centenar de socios, la mayor¨ªa padres adoptivos de ni?os de la Europa del Este. "Cuando son peque?os lo llevas de una manera, pero en la adolescencia se complica, porque no saben medir las consecuencias de sus actos y son influenciables: pueden caer en la delincuencia o en adicciones¡±, sostiene su presidenta, Teresa N¨²?ez.

Los expertos debaten sobre la predisposici¨®n de estas personas a caer en adicciones. ¡°Tienen cinco veces m¨¢s riesgo¡±, sostiene G¨®mez Barros. Vendrell alega que ¡°ya hay estudios que descartan una base gen¨¦tica y lo vinculan al entorno en el que crecen y a su car¨¢cter: son vulnerables e influenciables¡±.

La Generalitat estudia ahora c¨®mo abordar el fen¨®meno. Aunque se sopes¨® la idea, el Instituto Catal¨¢n de Acogida y Adopci¨®n (ICAA) ha rechazado cerrar las adopciones con estos pa¨ªses de forma preventiva. Pero ha puesto en marcha un estudio para cuantificar la prevalencia de TEAF en ni?os adoptados de Rusia y Ucrania y tomar medidas. ¡°Queremos estudiarlo en profundidad. Cerrar las adopciones con estos pa¨ªses es la ¨²ltima opci¨®n. Hay que ver cu¨¢l es la prevalencia y despu¨¦s pensar qu¨¦ mejoras introducimos¡±, dice Rusi?ol. La directora del ICAA tampoco descarta ¡°trabajar una posible doble v¨ªa¡±, el sistema que ya emplean en otros pa¨ªses que divide las adopciones entre ordinarias ¡ªcon ni?os completamente sanos¡ª y con necesidades especiales (agrupan a los que tienen unas exigencias espec¨ªficas) debido a su estado de salud¡±. Colom insiste, no obstante, en reforzar la prevenci¨®n y anuncia que crear¨¢n ¡°una gu¨ªa diagn¨®stica y un protocolo de seguimiento¡±. ¡°Tiene que haber un diagn¨®stico precoz, una atenci¨®n integral y un tratamiento pluridisciplinar¡±.

Desde Salud tambi¨¦n estudian crear unidades de referencia para atender los casos m¨¢s complejos.

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Sobre la firma

Jessica Mouzo
Jessica Mouzo es redactora de sanidad en EL PA?S. Es licenciada en Periodismo por la Universidade de Santiago de Compostela y M¨¢ster de Periodismo BCN-NY de la Universitat de Barcelona.

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