P¨¢rkinson Valencia, pendiente de Sanidad para seguir tratando pacientes
Pacientes y familiares reclaman ayudas para tratamientos e investigaci¨®n en el d¨ªa mundial de la dolencia
¡°Empe?ados por el p¨¢rkinson¡± es el lema que preside la celebraci¨®n mundial de la enfermedad este a?o en Espa?a y el que utiliza la presidenta de la Asociaci¨®n P¨¢rkinson Valencia, Julia Climent, para solicitar a la Administraci¨®n apoyo econ¨®mico para atender a sus pacientes. Esta entidad, que atiende a unas 2.500 personas afectadas por la enfermedad, se encarga de complementar el tratamiento m¨¦dico ¡ªf¨¢rmacos y cirug¨ªa¡ª con fisioterapia, atenci¨®n psicol¨®gica, logopedia, neuropsicolog¨ªa, trabajo social, enfermer¨ªa, asistencia a familiares y un programa de respiro para pacientes con p¨¢rkinson avanzado. ¡°Estamos hablando de personas que pueden sufrir s¨ªntomas variados que van desde la depresi¨®n al insomnio asociados a la enfermedad¡±.
El 60% de la financiaci¨®n de la asociaci¨®n viene de socios y de aportaciones privadas, pero una parte importante, ¡ª50.000 euros¡ª llega de la Consejer¨ªa de Sanidad que este a?o ha modificado la manera de asignarla y ¡°de tener garantizada la aportaci¨®n de la consejer¨ªa con una l¨ªnea nominativa, pasamos a tener que concurrir en 2018 con otras asociaciones¡±.
Climent destaca la incertidumbre que genera esta situaci¨®n a un organismo que tiene contratados a 13 profesionales, atiende a 2.500 enfermos y realiza unas 3.500 terapias. ¡°Si tu no tienes asegurado este dinero no puedes gestionar ni tener previsi¨®n de contratar, por eso pedimos llegar a un acuerdo de concierto econ¨®mico que nos permita trabajar a a?os vista¡±, concluye.
El p¨¢rkinson, descubierto hace 200 a?os, es la segunda enfermedad neurodegenerativa m¨¢s frecuente despu¨¦s del Alzheimer. En la Comunidad Valenciana hay unos 11.000 personas afectadas. Seg¨²n datos de la Federaci¨®n Espa?ola de P¨¢rkinson, aunque la prevalencia de la enfermedad est¨¢ asociada a la edad, uno de cada cinco enfermos es menor de 50 a?os.
Sonia es una de las socias m¨¢s j¨®venes que atienden en P¨¢rkinson Valencia. La rigidez en una pierna fue el primer s¨ªntoma que la llev¨® al m¨¦dico. El diagn¨®stico lleg¨® dos a?os despu¨¦s, cumplidos los 39. ¡°Fue un momento realmente duro por el desconocimiento de la enfermedad¡±. Sonia tiene dos hijos peque?os de 10 y cuatro a?os. ¡°Lo primero que pregunt¨¦ era cu¨¢nto tiempo me quedaba pensando en mis hijos peque?os¡±. La neur¨®loga le explic¨® que era un diagn¨®stico grave pero que actualmente se consiguen paliar los efectos de la neurodegeneraci¨®n durante a?os.
La comunicaci¨®n de la enfermedad a la familia y mantener el trabajo son dos de los problemas que afrontan los enfermos. ¡°Los m¨¦dicos de trabajo desconocen qu¨¦ hacer, tampoco puedes conducir porque la medicaci¨®n que tomo hace efecto al cabo de un tiempo. Est¨¢s bien a la ida pero no a la vuelta¡±.
Signos de torpeza
Los primeros signos de alarma se detectan m¨¢s por la torpeza que por el temblor, apunta el neur¨®logo Jos¨¦ Andr¨¦s Burguera: ¡°un cambio en la letra o no poder abotonar el jersey¡±. Los expertos apuestan por tratamientos personalizados y multidisciplinares. Los f¨¢rmacos actuales permiten dosificar la medicaci¨®n en el organismo para que el enfermo se sienta mejor durante m¨¢s horas. ¡°Permite reponer el d¨¦ficit de dopamina, el neurotransmisor que deja de producirse en el cerebro, y disminuye los s¨ªntomas m¨¢s visibles del p¨¢rkinson, como ¡°el baile de San Vito¡±, los temblores de manos m¨¢s reconocibles¡±, a?ade Burguera.
Los tratamientos quir¨²rgicos de estimulaci¨®n cerebral profunda permiten hacer un resset de los circuitos del cerebro. En la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital La Fe de Valencia aportan peque?os avances para los pacientes que requieren de esta cirug¨ªa. ¡°Somos el ¨²nico centro de Espa?a que interviene sistem¨¢ticamente a los pacientes dormidos porque incorporamos TAC intraoperatorio en el quir¨®fano y les hacemos las pruebas mientras operamos¡±, comenta Irene Mart¨ªnez, coordinadora de la Unidad de P¨¢rkinson del centro hospitalario.
La estimulaci¨®n cerebral profunda se recomienda a un 10% de las personas con esta enfermedad y hasta hace poco requer¨ªa que estuviesen despiertos durante la cirug¨ªa ¡°teniendo en cuenta que la intervenci¨®n puede alargase m¨¢s de nueve horas este era un factor determinante para que algunas personas no se operaban por el miedo a no poder aguantar el esfuerzo¡±.
Con respecto a la vacuna contra el p¨¢rkinson, la doctora Mart¨ªnez asegura que es un anuncio destacado. Los ensayos que se han hecho con este f¨¢rmaco son incipientes, ¡°est¨¢ en fase experimental y a¨²n pueden pasar unos cuantos a?os para ser una realidad¡±.
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