Cuidar del hijo para aliviar a los padres

Al final de un largo pasillo del hospital madrile?o de Laguna, centro hospitalario concertado con la Comunidad de Madrid, se encuentra una estancia donde las camas, pr¨®ximas unas a otras, est¨¢n ocupadas por ni?os peque?os con enfermedades raras u otras que les mantienen pr¨¢cticamente encamados (cong¨¦nitas, metab¨®licas, mitocondriales e incluso degenerativas). Se trata de la unidad de respiro de verano para padres.

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Este espacio abre desde hace dos a?os y permite el ingreso de cuatro pacientes semanales (desde beb¨¦s hasta 18 a?os). Mientras sus familiares aprovechan para descansar de la continua atenci¨®n que requieren sus hijos durante casi las 24 horas del d¨ªa. ¡°Nos dimos cuenta de que el cuidado de los peque?os es tan demandante que algunos padres llevaban a?os sin salir de vacaciones o sin ir a cenar juntos. Por eso creamos esta unidad¡±, cuenta el director m¨¦dico de la instituci¨®n, Javier Rocafort.

¡°Yair, mi hijo de nueve a?os, no puede caminar ni hablar y requiere una atenci¨®n continua. Sufre par¨¢lisis cerebral a causa de una neumon¨ªa muy grave que tuvo al mes y medio de nacer¡±, cuenta la madre Gladys L¨®pez. ¡°Ingresamos a Yair aqu¨ª durante una semana tambi¨¦n para que su hermano peque?o reciba la atenci¨®n que normalmente no le podemos dar. Yeremi est¨¢ muy pendiente de la salud de su hermano, pero tuvimos que llevarle al psic¨®logo porque cuando era m¨¢s peque?o pensaba que ten¨ªa que dedicarse ¨²nicamente a cuidar de Yair¡±, explica.

La progenitora cuenta que la familia recibe una ayuda mensual de 387 euros por la Ley de Dependencia, una cifra que ¡°se queda corta¡±, como ella misma asegura. ¡°Los pa?ales, las cremas, la cama articulada, el colch¨®n adaptado y la silla de ruedas cuestan mucho¡±, contin¨²a. El marido de Gladys trabaja en un taller mec¨¢nico y actualmente es el ¨²nico empleado de la familia. ¡°Los cuidados de Yair exigen una dedicaci¨®n exclusiva¡±, confirma la madre, ¡°el d¨ªa a d¨ªa es muy complicado: mi labor se centra en darle una mejor calidad de vida a mi hijo y mi vida pasa a un segundo plano. Adem¨¢s no podemos hacer planes a largo plazo¡±.

¡°Tanto en la unidad de d¨ªa de cuidados paliativos para ni?os como en la unidad de respiro de verano intentamos hacer sesiones con los padres¡±, aclara Pilar Campos, coordinadora de la unidad de pediatr¨ªa del hospital. ¡°Vienen en grupos reducidos a desayunar, algo que les ayuda porque hablan con familias que est¨¢n pasando por lo mismo y eso te ayuda a ver que no est¨¢s solo¡±, a?ade Campos. Hay padres que ingresan a sus hijos durante una semana y aprovechan para realizar un viaje. Pero tambi¨¦n los hay que realizan visitas diarias. ¡°Respetamos a los progenitores y les damos libertad. El ¨²nico requisito indispensable es que un familiar est¨¦ localizable por si ocurre alguna urgencia¡±, comenta Campos.

Escasos recursos

Uno de los problemas graves que destaca la pediatra Campos es el coste del servicio de ambulancias medicalizadas que transportan a los menores (unos 1.000 euros por paciente): ¡°Nos han hecho un presupuesto especial porque somos una entidad ben¨¦fica, pero esto tiene que cambiar. Tenemos espacio para atender a m¨¢s ni?os, lo que falta es dinero para poder trasladarlos al hospital¡±, lamenta.A pesar de que el objetivo de la unidad es dar un respiro a los padres, el centro dispone de psic¨®logos para atender a la familia en caso de que se produzca una emergencia: ¡°Es importante el trabajo previo que se hace con padres y hermanos: atender a cada uno de ellos de manera diferenciada, en funci¨®n de sus necesidades¡±, comenta el psic¨®logo Alfonso Garc¨ªa, de Obra Social La Caixa, que destaca que su misi¨®n consiste en acompa?ar a los familiares ante diferentes situaciones.