Los enfermos de fibrosis qu¨ªstica reclaman una unidad de referencia en el Hospital La Fe de Valencia

La fibrosis qu¨ªstica es una enfermedad hereditaria, cr¨®nica, incurable, mulsist¨¦mica, multiorg¨¢nica y degenerativa. Los avances en el tratamiento y la implantaci¨®n de unidades espec¨ªficas de fibrosis qu¨ªstica, que atienden con una visi¨®n unitaria la manifestaci¨®n de la dolencia en distintos ¨®rganos del cuerpo, han hecho que la enfermedad ya no sea estrictamente pedi¨¢trica, sino tambi¨¦n de adultos. El incremento de la expectativa de vida en esta edad tambi¨¦n est¨¢ vinculada, seg¨²n los estudios, a la existencia de unidades de referencia de la enfermedad. A diferencia del resto de grandes autonom¨ªas, la valenciana carece de ella. La Asociaci¨®n de Fibrosis Qu¨ªstica de la Comunidad Valenciana ha exigido por carta a la Consejer¨ªa de Sanidad Universal y Sanidad que la cree en el Hospital La Fe de Valencia, que cuenta con reconocidos especialistas.

La consejer¨ªa que dirige Carmen Mont¨®n ha asegurado, a pregunta de este peri¨®dico, que La Fe "est¨¢ trabajando para poner en marcha una Unidad de Referencia de Fibrosis Qu¨ªstica de Adultos en este a?o".

La asociaci¨®n de enfermos, que env¨ªo la misiva a la consejer¨ªa en septiembre, subraya, citando el Libro Blanco de Atenci¨®n a la Fibrosis Qu¨ªstica, que el aumento de la esperanza de vida de los pacientes est¨¢ relacionado con m¨²ltiples factores, "pero fundamentalmente con la puesta en marcha de las unidades de fibrosis qu¨ªstica especializadas".

La dolencia afecta a los pulmones, al p¨¢ncreas y al h¨ªgado, entre otros ¨®rganos, adem¨¢s de al sistema m¨²sculo esquel¨¦tico. A diferencia de la unidad infantil, cuyo funcionamiento explica en buena medida el incremento en la expectativa de vida de los ni?os y la mejora de las condiciones de salud con las que llegan a la adolescencia, la que atiende a los adultos en La Fe no es espec¨ªfica de fibrosis qu¨ªstica, ni est¨¢ coordinada por un especialista en la enfermedad.

Tampoco abarca muchas de las especialidades de las que requieren ser atendidos los pacientes, como endocrinolog¨ªa, digestivo, reuma, cardiolog¨ªa, nutrici¨®n, ginecolog¨ªa y dermatolog¨ªa.

La unidad de La Fe se llama Unidad de Transplante Pulmonar y Fibrosis Qu¨ªstica. Ello deriva de que, tradicionalmente, la enfermedad en adultos estaba estrechamente vinculad al transplante bipulmonar. Pero los avances en el tratamiento han revelado que se trata de un paciente complejo que requiere la intervenci¨®n coordinada de diferentes especialistas.

Existen unidades de referencia espec¨ªficas en adultos en Madrid, Catalu?a, Andaluc¨ªa (donde hay varias), entre otras autonom¨ªas. La asociaci¨®n recuerda que han trasladado la necesidad de crear una tambi¨¦n en la Comunidad Valenciana en "innumerables ocasiones" a la Generalitat.