El valor de los datos personales en la sociedad digital

Hace un a?o, la empresa 23andme de Silicon Valley, que analiza el ADN para determinar la predisposici¨®n gen¨¦tica a padecer enfermedades o los ancestros, cerr¨® un acuerdo millonario con la farmac¨¦utica GSK para darle acceso a su base de datos, conformada por m¨¢s de cinco millones de perfiles gen¨¦ticos. Es un ejemplo de negocio exponencial en el que los datos personales son activos principales, que pone de manifiesto el inter¨¦s por los datos gen¨¦ticos y su monetizaci¨®n. As¨ª, a la tradicional selecci¨®n aleatoria de participantes m¨¢s costosa en tiempo y recursos, se suma la nueva tendencia que convierte a usuarios de negocios basados en gen¨¦tica directa al consumidor en participantes de investigaciones biom¨¦dicas, promovidas por la iniciativa privada para desarrollar nuevos f¨¢rmacos y tratamientos.

Con los datos almacenados en esta base se pueden establecer correlaciones entre conjuntos de datos y con otras bases de distinta ¨ªndole, mediante el desarrollo de algoritmos matem¨¢ticos que permitan determinar patrones y predecir conductas. La combinaci¨®n entre datos gen¨¦ticos y sociodemogr¨¢ficos parece una decisi¨®n oportuna a los ojos de sus fundadoras. Sea por curiosidad o desesperaci¨®n, la empresa 23andme ha devenido un recurso para encontrar familiares y delincuentes.

Como ciudadanos debemos preocuparnos por el valor a un bien fundamental como es la intimidad. El uso de nuestros datos no puede sernos indiferente, y nosotros somos relevantes para la administraci¨®n p¨²blica, la empresa privada, y para las sinergias entre ambas. Los datos personales nutren iniciativas y modelos de negocio en medicina personalizada, envejecimiento y para desarrollar sistemas sanitarios m¨¢s eficientes. Son decisiones de pol¨ªtica cient¨ªfica y econ¨®mica hacia las que se orienta buena parte de la investigaci¨®n en Europa y que reportan conocimiento, poder y beneficios econ¨®micos y sociales. Renunciar al poder de los datos bien gestionado ser¨ªa maleficente. Nos privar¨ªamos de ventajas para nuestra salud, calidad de vida y para las generaciones futuras. Los tratamientos contra el c¨¢ncer, ya m¨¢s personalizados, se han desarrollado gracias a la investigaci¨®n con muestras biol¨®gicas de origen humano almacenadas en biobancos que dan los ciudadanos de forma altruista.

Estos d¨ªas todos hablan de las maldades de FaceApp, la aplicaci¨®n que satisface el narcisismo digital y que, adem¨¢s de mostrar nuestra envejecida imagen digital, puede hacer de todo con nuestros datos, como venderlos a terceros. Los datos se explotan y se monetizan en una sociedad de mercado en la que hemos dejado de ser an¨®nimos para ser reidentificables. Nuestra identidad digital es objeto de deseo.

La empresa Cambridge Analytica logr¨® modular la intenci¨®n de voto de hasta 87 millones de usuarios de Facebook para que Trump llegara al poder. Aunque nos hemos enterado hace poco, esta identificaci¨®n de perfiles vulnerables a los que hacer creer que tomaban decisiones libremente ?se produjo entre 2012 y 2016! Este ejemplo nos permiten comprender que es necesario cuidar nuestros datos personales porque son lo que somos y estan integrados por datos de salud, opiniones pol¨ªticas, orientaciones sexuales, y datos gen¨¦ticos.

La Ley de Protecci¨®n de Datos Personales y Garant¨ªa de los Derechos Digitales, de 2018, fija el derecho a la educaci¨®n digital y debemos capacitarnos para saber a qu¨¦ estamos expuestos y ser cr¨ªticos. La Directiva de reutilizaci¨®n de datos del sector p¨²blico se aprob¨® para una adecuada gesti¨®n de los los mismos. La decisi¨®n de darle valor es firme y nosotros, titulares de tan preciada materia prima, estamos obligados a cuidarlos y a tomar decisiones libres e informadas en tanto que bien com¨²n merecedor de todo nuestro respeto.

Itziar de Lecuona es subdirectora del Observatorio de Bio¨¦tica y profesora de Medicina de la UB