Una enfermedad no controlada en casi la mitad de las personas que la padecen

Hace apenas dos d¨¦cadas, las opciones terap¨¦uticas para la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) eran muy limitadas: corticoides y poco m¨¢s. Desde entonces, la investigaci¨®n en torno a la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa ¨Clas dos patolog¨ªas predominantes en la EII¨C ha permitido no solo multiplicar estas opciones, sino ¡°ser m¨¢s ambiciosos en los objetivos del tratamiento¡±, como explica el doctor Fernando Gomoll¨®n, jefe de Secci¨®n de Enfermedad Inflamatoria Intestinal en el Hospital Cl¨ªnico Universitario de Zaragoza.

Estos objetivos, ahora, van m¨¢s all¨¢ de mejorar los s¨ªntomas del paciente: de la mano de los f¨¢rmacos biol¨®gicos y de nuevas l¨ªneas terap¨¦uticas orales, se quiere ¡°conseguir la remisi¨®n completa ¨Ccl¨ªnica, bioqu¨ªmica y endosc¨®pica¨C de la EII¡±. Y esto es algo que, a pesar de los avances, todav¨ªa no consigue la mitad de los pacientes.

As¨ª se ha visto en el IBD Podcast, un estudio internacional transversal, retrospectivo y multic¨¦ntrico impulsado por AbbVie y publicado recientemente en la especializada Digestive Diseases and Sciences. El foco de este trabajo se puso en estimar, en un entorno de pr¨¢ctica cl¨ªnica real, la proporci¨®n de pacientes con EII que no alcanzan el control de la enfermedad, y c¨®mo esta falta de control impacta en su calidad de vida.

El doctor Gomoll¨®n es el coordinador de este estudio en Espa?a: ¡°Podemos extraer dos aprendizajes importantes de este estudio¡±, expone. ¡°El primero, que a¨²n tenemos mucho trabajo por delante: el 53,1% de los pacientes participantes con enfermedad de Crohn y el 41,5% de los pacientes con colitis ulcerosa no alcanza el control de su enfermedad; es decir, casi la mitad tiene todav¨ªa alteraciones, que en algunos casos llegan a ser graves¡±. El segundo hallazgo del IBD Podcast, a?ade, es que ¡°la situaci¨®n es parecida en todos los pa¨ªses analizados. Esto nos hace ver que hay algo que no conseguimos controlar, algo que se nos escapa¡±.

Para entender el ¨¦nfasis que los profesionales ponen en el control y el seguimiento de los pacientes con EII es importante recordar que, como se?ala la doctora Maribel Vera, jefa de secci¨®n de la Unidad de EII en el Servicio de Gastroenterolog¨ªa y Hepatolog¨ªa del Hospital Universitario Puerta de Hierro (Madrid), ¡°s¨ª se puede minimizar la mayor parte del da?o que producen esta enfermedades cr¨®nicas, y aspirar a lograr lo que m¨¢s ansiamos: la cicatrizaci¨®n de la mucosa¡±.

En este sentido, explica que tanto en la colitis ulcerosa como en la enfermedad de Crohn se producen, por m¨²ltiples factores, ¡°trastornos inflamatorios que da?an la mucosa intestinal, provocando cambios estructurales y afectando su funci¨®n. Cuando, gracias al tratamiento, vemos que la mucosa ha cicatrizado y aparece como normal en la endoscopia, podemos prever que el paciente va a tener mejor pron¨®stico¡±.

As¨ª, esta curaci¨®n mucosa se asocia con mejores resultados prolongados en el tiempo y reducci¨®n del da?o intestinal. Pero el estudio IBD ha demostrado que un gran porcentaje de pacientes no logra esta cicatrizaci¨®n, y esto hace que ¡°tengan un mayor riesgo de complicaciones¡±, explica la doctora Vera, que se?ala que, por parte de los equipos m¨¦dicos, hay que ser muy concienzudos en el seguimiento: ¡°No es suficiente con que el paciente te diga que se encuentra bien o que no tiene s¨ªntomas, ni tampoco basta con una anal¨ªtica o un control de heces: hay que hacer una prueba de imagen [endoscopia o ecograf¨ªa] para ver el estado del intestino y, si es necesario, cambiar el tratamiento¡±.

M¨¢s costes y menos productividad laboral

Es lo que le sucedi¨® a Pablo Solana, paciente de EII y representante de la Asociaci¨®n de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Arag¨®n. Diagnosticado de esta ¨²ltima con 18 a?os, comenz¨® un tratamiento con corticoides que no le funcion¨® y pas¨® a recibir terapia biol¨®gica. ¡°Unos a?os despu¨¦s, aunque no ten¨ªa s¨ªntomas ni inflamaci¨®n, en el seguimiento vieron que no estaba bien y que era conveniente cambiar de f¨¢rmaco¡±, precisa.

Fue una decisi¨®n consensuada e informada. ¡°Los digestivos nos suelen informar sobre las distintas posibilidades y nos ofrecen la mejor alternativa para cada uno de nosotros¡±, se?ala Solana. La doctora Vera a?ade: ¡°Queremos que el paciente sea part¨ªcipe, que tenga toda la informaci¨®n para, conociendo pros y contras, llegar a un pacto que facilite el cumplimiento del tratamiento¡±.

Juega ah¨ª un importante papel la calidad de vida. Seg¨²n el estudio IBD Podcast, los pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa que no alcanzan el control de la enfermedad mostraron una calidad de vida deteriorada, un mayor consumo de recursos sanitarios y costes directos, as¨ª como una p¨¦rdida de productividad laboral en comparaci¨®n con aquellos que s¨ª lo alcanzan.

¡°Si hay que resumir el d¨ªa a d¨ªa de un paciente de EII en una palabra, esa palabra es miedo¡±, define Solana desde la asociaci¨®n. ¡°Miedo a salir y a que te duela la tripa y no encuentres un ba?o cerca; miedo a que tu enfermedad progrese y termines necesitando una ostomizaci¨®n [cirug¨ªa para crear una abertura en el abdomen que permita que las heces salgan al exterior]; miedo a las relaciones de pareja, a tener vida social¡±. En este contexto, la comunicaci¨®n profesional-paciente es crucial, pues se trata, explica Solana, ¡°de una relaci¨®n muy larga, muy continua. Es una enfermedad que interfiere en muchos aspectos, y necesitas una atenci¨®n integral¡±.

Una atenci¨®n integral que requiere, en una patolog¨ªa tan compleja como la EII, un abordaje multidisciplinar. ¡°No se puede manejar de otra manera que no sea as¨ª¡±, se?ala el doctor Gomoll¨®n, quien recuerda que se trata de una enfermedad ¡°que, pese a su nombre gen¨¦rico, puede manifestarse en otras zonas distintas del intestino: piel, articulaciones, ojos¡­¡±. En este sentido, la doctora Vera destaca como gran avance la creaci¨®n de unidades especializadas: ¡°No solo sirven para el control de otras manifestaciones fuera del tubo digestivo, sino para consensuar los tratamientos¡±.

C¨®mo abordar la EII en el futuro

De cara al futuro, adem¨¢s de ese control de la enfermedad, se perfilan otros retos, como reducir el uso de los corticoides, ¡°unos f¨¢rmacos estupendos para el control agudo del brote, pero que a largo plazo tienen una toxicidad muy elevada¡±, se?ala la doctora Vera. El doctor Gomoll¨®n corrobora que uno de los objetivos esenciales es ¡°usarlos durante el menor tiempo posible¡±.

Tambi¨¦n se ve la necesidad de apoyar la investigaci¨®n en medicina de precisi¨®n, ¡°en la que se est¨¢ avanzando a gran velocidad en otras patolog¨ªas, pero que en la EII es mucho m¨¢s dif¨ªcil por su gran complejidad¡±, apunta el doctor Gomoll¨®n. Asimismo, hay que continuar desarrollando modalidades no invasivas y nuevas terapias con mejores tasas de respuesta.

Y, por supuesto, la calidad de vida del paciente, que puede mejorar desde muchas perspectivas, concluye Pablo Solana: ¡°Ahora cada vez se aborda m¨¢s la parte diet¨¦tica. Yo, por ejemplo, soy celiaco, y nos vienen bien pautas diet¨¦ticas que, aunque no te van a solucionar el problema, al menos hacen que absorbas mejor los nutrientes. Tambi¨¦n es cuesti¨®n de irse conociendo, adapt¨¢ndote a lo que tu cuerpo tolera mejor¡±, explica. Este paciente tambi¨¦n pone el punto en otro aspecto: ¡°Lo pas¨¦ muy mal emocionalmente. Ten¨ªa el ¨¢nimo por los suelos, incluso cuando ya me hab¨ªa recuperado de los s¨ªntomas. No sabr¨ªa c¨®mo definirlo: tristeza, miedo al futuro...¡±, resume, por lo que reclama que se apoye la salud mental del paciente reci¨¦n diagnosticado de EII o con un brote.