Psoriasis y dermatitis at¨®pica, m¨¢s all¨¢ del miedo al espejo

La piel es el ¨®rgano m¨¢s extenso del cuerpo, y tambi¨¦n uno de los m¨¢s visibles, de forma que las enfermedades que la afectan quedan expuestas a los ojos propios y ajenos. En el caso de la dermatitis at¨®pica y de la psoriasis, esta visibilidad a menudo hace que socialmente se banalice la gravedad de su impacto. ¡°Se asocian a algo meramente est¨¦tico, cuando lo cierto es que son patolog¨ªas cr¨®nicas inflamatorias que, cuando no est¨¢n bien controladas, afectan a numerosos ¨¢mbitos y pueden tener un profundo impacto f¨ªsico y emocional en la vida de quienes las sufren¡±, explica el doctor Ricardo Ruiz-Villaverde, jefe del Servicio de Dermatolog¨ªa del Hospital San Cecilio de Granada.

Ambas son enfermedades inmunomediadas, es decir, se producen como consecuencia de una reacci¨®n an¨®mala del sistema inmunol¨®gico. Aunque no existe una cura para ellas, la dermatolog¨ªa actual est¨¢ dando grandes pasos en las opciones terap¨¦uticas de estas dos enfermedades, aunque sigue siendo clave una detecci¨®n temprana y una buena comunicaci¨®n entre los pacientes y los profesionales de la salud para conseguir que sus signos y s¨ªntomas se reduzcan al m¨ªnimo.

El doctor Ricardo Su¨¢rez Fern¨¢ndez, jefe del Servicio de Dermatolog¨ªa del Hospital Gregorio Mara?¨®n de Madrid, explica que, hasta hace no muchos a?os, la dermatitis at¨®pica en sus formas leves, que suele darse predominantemente en la etapa infantil, sol¨ªa presentar un buen pron¨®stico. Sin embargo, en los ¨²ltimos tiempos se ha producido un importante viraje en el manejo de sus formas graves.

?frica Luca de Tena, de 43 a?os, no ha necesitado llegar a la edad adulta para sufrir las consecuencias de la dermatitis at¨®pica grave: ¡°La tengo desde mi nacimiento¡±. Como paciente y como portavoz de la Asociaci¨®n de Afectados por la Dermatitis At¨®pica, destaca: ¡°El hecho de que sea una enfermedad tan extendida en su versi¨®n m¨¢s leve ¨Ctodo el mundo tiene un sobrinito con eccemas¨C juega en nuestra contra. Hace que a la gente le cueste creer lo agotador que llega a ser convivir con ese picor constante todos los d¨ªas del a?o. O que vayas rehuyendo cualquier espejo para no verte¡±.

El s¨ªntoma m¨¢s caracter¨ªstico, efectivamente, es el picor: la gran mayor¨ªa de los pacientes con dermatitis at¨®pica moderada-grave padecen picor intenso a diario y, a causa del rascado, pueden llegar a generarse importantes lesiones en la piel. ¡°Llega a ser verdaderamente incapacitante y, adem¨¢s, puede producir un enorme da?o psicol¨®gico¡±, explica el doctor Su¨¢rez, quien recuerda que, para ¨¦l, ¡°era realmente impactante ver el sufrimiento de estas personas, su incapacidad para mirarse a un espejo o su empe?o por taparse las lesiones con bufandas o jers¨¦is de cuello vuelto¡±.

Hasta hace a?os exist¨ªa bastante desconocimiento acerca de esta enfermedad, lo que ten¨ªa en fuerte impacto en la calidad de vida de quienes lo padec¨ªan. Algunos pacientes, agotados y sin esperanza, terminaban abandonando el sistema sanitario. Fue el caso de Luca de Tena: ¡°Hace unos a?os, con el 90% del cuerpo cubierto de eccemas y sin poderme sentar ni tumbar, me convencieron de que volviera al m¨¦dico. Y fue entonces cuando me dijeron que s¨ª hab¨ªa opciones¡±.

Los avances en los tratamientos se han trasladado tambi¨¦n a la calidad de vida de los pacientes. ¡°Se ha avanzado en el estudio patog¨¦nico de la enfermedad, se han descubierto sus bases fisiopatol¨®gicas y han comenzado a aparecer mol¨¦culas para combatir esta enfermedad¡±, explica el doctor Su¨¢rez. ¡°El cambio en el manejo de la enfermedad moderada-grave ha permitido que aquellas consultas frustrantes se vivan ahora con emoci¨®n por parte de pacientes y por nosotros mismos¡±. Desde su experiencia, ?frica Luca de Tena trabaja para divulgar y visibilizar la enfermedad: ¡°No hay cura, pero es importante tener unos objetivos terap¨¦uticos elevados que reduzcan el picor, la inflamaci¨®n en la piel y el n¨²mero de brotes¡±.

El estigma de la psoriasis

Otra enfermedad dermatol¨®gica inmunomediada es la psoriasis. Al igual que la dermatitis at¨®pica, tambi¨¦n es cr¨®nica y tambi¨¦n tiene un gran impacto en la calidad de vida. El doctor Ruiz-Villaverde, desde el Hospital San Camilo de Granada, explica que, aunque su manifestaci¨®n m¨¢s caracter¨ªstica es la aparici¨®n de lesiones cut¨¢neas gruesas, enrojecidas y escamosas, ¡°es importante tener en cuenta que se trata de una enfermedad inflamatoria que no afecta solo a la piel y a las u?as, sino que puede implicar a otros ¨®rganos, como las articulaciones, y que puede comportar la aparici¨®n de otras enfermedades asociadas, como diabetes o hipertensi¨®n¡±.

El caso de Montse Gin¨¦s, presidenta de Acci¨®n Psoriasis, es un ejemplo de las distintas caras de esta enfermedad: ¡°Comenc¨¦ con dolores articulares y me diagnosticaron una artritis, para la que me dieron antiinflamatorios y corticoides que no me iban muy bien. A?os despu¨¦s, aparecieron las lesiones en la piel y fue cuando me dijeron que ten¨ªa artritis psori¨¢sica y que se trataba de una enfermedad que me iba a acompa?ar para siempre¡±.

La vida con psoriasis, se?ala el doctor Ruiz-Villaverde, ¡°es muy estigmatizante y puede provocar que muchas personas sufran procesos de ansiedad reactiva, sobre todo en los casos m¨¢s graves o en los que las lesiones son m¨¢s extensas y en zonas visibles. Adem¨¢s, les cuesta ir a la playa o a la piscina por miedo al rechazo, ya que muchas personas piensan err¨®neamente que es una enfermedad contagiosa¡±.

A ello se suma el picor, el dolor y todos los signos y s¨ªntomas que impiden llevar una vida normal. En palabras de Montse Gin¨¦s: ¡°No es solo un problema est¨¦tico, aunque todav¨ªa hay quien la ve como si fuese una enfermedad de segunda; de hecho, muchos pacientes tambi¨¦n tienen esa percepci¨®n, como si se tuvieran que aguantar¡±.

En este sentido, la encuesta NEXT Psoriasis, llevada a cabo por Acci¨®n Psoriasis entre 1.265 pacientes de toda Espa?a, revela que cuatro de cada diez pacientes creen que la enfermedad les afecta en su d¨ªa a d¨ªa no solo a nivel f¨ªsico, sino tambi¨¦n emocional y social. Este informe alerta, adem¨¢s, de que hasta el 13% de los pacientes con psoriasis moderada-grave no recibe actualmente asistencia sanitaria.

Al igual que en la dermatitis at¨®pica, tambi¨¦n en la psoriasis los avances han permitido mejorar la calidad de vida de los pacientes y, en muchos casos, aspirar a que las lesiones se vuelvan menos prominentes o incluso desaparezcan. ¡°Se trata de hacer un plan de trabajo conjunto con el paciente desde el primer momento: explicarle que hay muchas alternativas terap¨¦uticas e iniciar un camino conjunto orientado a que est¨¦ lo mejor posible¡±, explica el doctor Ruiz-Villaverde.

Como consejos finales, tanto Montse Gin¨¦s como ?frica Luca de Tena destacan la labor de las asociaciones de pacientes: ¡°Son lugares donde encuentras a otras personas que conviven con tu misma patolog¨ªa. Son tus iguales, ves que lo pueden superar y te sientes acompa?ado. Adem¨¢s, te informan y te ayudan a hacerte responsable de tu salud¡±.