NARP. El caso de Felisa Rodr¨ªguez

Bernardo Atxaga es el ¨²ltimo autor en colaborar con la colecci¨®n Historias de la Cl¨ªnica, de la Cl¨ªnica Universitaria de Navarra. Atxaga se adentra en el reportaje al contar en 'NARP. El caso de Felisa Rodr¨ªguez' la historia de la mujer que da t¨ªtulo a la narraci¨®n, ciego-sorda por una enfermedad neurodegenerativa (NARP son las siglas en ingl¨¦s de 'neurogenic muscle weakness, ataxia, and retinitis pigmentosa'), y de c¨®mo unos implantes cocleares le permitieron recuperar parte de la audici¨®n. Atxaga,?Premio Nacional de Narrativa en 1989, se une en la colecci¨®n a autores como Soledad Pu¨¦rtolas, Gustavo Mart¨ªn Garzo, Juan Manuel de Prada, Lorenzo Silva, Jos¨¦ Mar¨ªa Merino, Marta Rivera de la Cruz y Fernando Aramburu, entre otros.

Conoc¨ª a Felisa Rodr¨ªguez la ma?ana del d¨ªa 18 de marzo de 2015. Lleg¨® en compa?¨ªa de su hermana a la Cl¨ªnica Universidad de Navarra, y entr¨® con determinaci¨®n en la sala donde est¨¢bamos los que, por n¨²mero, por la seriedad de nuestros rostros, hubi¨¦ramos podido pasar por un tribunal. Pero eran sus m¨¦dicos los que la esperaban, eran las enfermeras, era el responsable de comunicaci¨®n que los meses anteriores hab¨ªa hablado largamente con ella, y el ¨²nico extra?o y posible juez era yo, el escritor, que me preguntaba c¨®mo ser¨ªa ella, y c¨®mo influir¨ªa aquel encuentro, aquel primer momento, en nuestra relaci¨®n. Ella deb¨ªa confiar en m¨ª. Yo deb¨ªa escribir sobre ella. O mejor dicho, con ella. Sobre su vida de ciega y sorda.

Antes de su llegada hab¨ªa expuesto mis primeras ideas a una de las personas presentes en la sala, Manuel Manrique, el doctor que hab¨ªa diagnosticado el origen neurol¨®gico de los problemas de Felisa y, en una operaci¨®n realizada el a?o 2001, le hab¨ªa curado parcialmente de su sordera.

¡ª?Qu¨¦ sentido le parece a usted m¨¢s importante?¨Cle pregunt¨¦, refiri¨¦ndole a continuaci¨®n algunos pasajes del libro que el m¨¦dico y pedagogo Jean Itard escribi¨® a finales del siglo XIX sobre su experiencia con el ni?o salvaje, ¡®L¡¯enfant sauvage¡¯, V¨ªctor d¡¯Aveyron.

Jean Itard hab¨ªa tratado de educar a aquel ni?o centrando sus esfuerzos en devolverle la sensibilidad de la piel. El tacto era, en su opini¨®n, el sentido fundamental, el que m¨¢s conocimiento aportaba. Sin ¨¦l, el progreso afectivo e intelectual resultaba pr¨¢cticamente imposible.

Otros autores, comentando el libro, le daban la raz¨®n, y explicaban por ejemplo los resultados de un experimento ruso con perros reci¨¦n nacidos. Los cachorros que eran separados de la camada nada m¨¢s nacer, y crec¨ªan sin contacto f¨ªsico alguno, no alcanzaban a tener sensibilidad en la piel, convirti¨¦ndose en seres amorfos que ni siquiera reaccionaban ante los est¨ªmulos dolorosos. Se les clavaban agujas, y ellos permanec¨ªan indiferentes.

El doctor Manrique me respondi¨® con prudencia. Le parec¨ªa dif¨ªcil precisar qu¨¦ sentido era m¨¢s importante.

¡ªTodos lo son, naturalmente. Pero, de tener que elegir alguno, yo dir¨ªa que el o¨ªdo. No s¨¦, quiz¨¢s influya en mi opini¨®n el hecho de ser otorrino. En cualquier caso, si hay una sordera severa desde el momento del nacimiento, la adquisici¨®n del lenguaje cuesta mucho, y el desarrollo intelectual puede retrasarse. La suerte de Felisa es que la sordera le sobrevino en la madurez. Ya hab¨ªa adquirido el lenguaje antes de quedarse sorda.

Felisa Rodr¨ªguez pensaba igual. Me lo dijo meses despu¨¦s, estando los dos en el piso que acababa de comprar en el barrio la Rochapea de Pamplona.

¡ªSer ciega no me ha importado nunca. ?Nunca! Lo importante es el o¨ªdo, porque permite la comunicaci¨®n, una necesidad humana. Antes de que me pusieran el implante ya sab¨ªa manejar el ordenador, porque hab¨ªa asistido a los cursos de la ONCE, pero no lo utilizaba nunca. ?No o¨ªa nada! No pod¨ªa comunicarme con nadie.

Felisa Rodr¨ªguez es ciega-sorda, como todas las personas que primero pierden la vista y luego el o¨ªdo, a diferencia de las que han sufrido las p¨¦rdidas en el orden contrario y son sordo-ciegas. Le pregunt¨¦ sobre su proceso, y ella me lo explic¨® en un mensaje del 20 de abril de 2015, escribiendo todo en min¨²sculas, ¡°porque es m¨¢s r¨¢pido¡±:

nac¨ª en zamora el a?o 54, y a los 20 meses perd¨ª la vista. empezaron las visitas a los m¨¦dicos... las pruebas... me sacaron l¨ªquido de la m¨¦dula espinal y, a pesar de que tendr¨ªa unos tres o cuatro a?os, me acuerdo del da?o que me hicieron. el o¨ªdo no s¨¦ cu¨¢ndo empec¨¦ a perderlo. dec¨ªan que era distra¨ªda. si la p¨¦rdida es poca siempre se nota menos que la vista.

ten¨ªa seis a?os cuando a mi padre lo trasladaron a pamplona. aqu¨ª enseguida mi madre se preocup¨® por afiliarme a la once.

tendr¨ªa unos 10 a?os cuando me llevaron por primera vez a un otorrino. ya se ve¨ªa que no o¨ªa bien. me hicieron una audiometr¨ªa y no me dijeron nada y a mis padres tampoco. a los 14 a?os me llevaron mis padres a uno de aqu¨ª que pidi¨® volviera el a?o siguiente. no volv¨ª hasta los 18 y la p¨¦rdida ya era m¨¢s que notable. despu¨¦s¡­ m¨¢s p¨¦rdida... m¨¢s m¨¦dicos... hasta que el a?o 90 o 91 fui a la cl¨ªnica universitaria.

Felisa Rodr¨ªguez es ciega-sorda, pero su mal no est¨¢ en los ojos ni en los o¨ªdos, sino en la profundidad de su cuerpo. Padece, como diagnostic¨® el doctor Manrique, una enfermedad neurol¨®gica de las denominadas mitocondriales, un desorden originado por la deficiencia de una o m¨¢s prote¨ªnas localizadas en las mitocondrias. En t¨¦rminos m¨¢s precisos, lo que sufre ella es un s¨ªndrome que se conoce con el acr¨®nimo NARP, es decir, Neuropat¨ªa, Ataxia y Retinitis Pigmentosa.

¡ªEs una enfermedad progresiva, y no tiene cura ¨Cresumi¨® Felisa en una de nuestras conversaciones, hablando sin circunloquios.

¡ª?Tomas alg¨²n f¨¢rmaco?

¡ªTomo carnitina, vitamina C y vitamina E. Para aliviar algunos s¨ªntomas.

Est¨¢bamos los dos en el piso de Bara?¨¢in donde reside habitualmente, bebiendo un poco de cerveza y degustando las pastas que su madre, Chelo Alfageme, nos hab¨ªa puesto sobre la mesa. Felisa agarr¨® la botella de cerveza y, anunciando la broma con un gesto, a?adi¨®:

¡ªEl d¨ªa que me comunicaron el diagn¨®stico, el doctor Manrique me dijo que en aquel momento, a?o 1990, no hab¨ªa soluci¨®n, y que tendr¨ªa que esperar. Cuando llegu¨¦ a casa me com¨ª una tableta entera de chocolate. Si hubiese sido hoy me habr¨ªa tomado un par de cervezas.

Le pregunt¨¦ al doctor Manrique sobre la operaci¨®n que, once a?os despu¨¦s del diagn¨®stico, en 2001, permiti¨® a Felisa superar parcialmente los efectos de la enfermedad.

¡ªLe hicimos un implante coclear. Se coloca a trav¨¦s del hueso mastoides, detr¨¢s del pabell¨®n auricular. Si quiere ver bien en qu¨¦ consiste, venga al quir¨®fano.

Entend¨ª en ese momento el sentido del cruce de palabras que ¨¦l y Felisa hab¨ªan tenido durante la reuni¨®n en la que, por primera vez, nos reunimos todos, familiares, m¨¦dicos, enfermeras y el responsable de comunicaci¨®n de la Cl¨ªnica.

Felisa hab¨ªa preguntado:

¡ª?Cu¨¢ndo ser¨¢, doctor?

¡ªSer¨¢ pronto, no se preocupe. Pero ahora no le puedo dar una fecha exacta ¨Crespondi¨® el doctor Manrique.

Estaba claro. La invitaci¨®n ¨C¡°venga al quir¨®fano¡±¨C no era ret¨®rica. Felisa Rodr¨ªguez estaba en v¨ªsperas de la colocaci¨®n de un nuevo implante, esta vez en su o¨ªdo derecho.

Ella misma me lo confirm¨®. Habr¨ªa una segunda operaci¨®n. La Seguridad Social no la iba a cubrir, porque, por razones de pol¨ªtica econ¨®mica, ¡°solo se hace cargo de un o¨ªdo¡±. Pero, de todos modos, asumiendo los gastos, ella quer¨ªa que se llevara a cabo. Quer¨ªa, adem¨¢s, que fuera lo antes posible.

¡ªEstoy nerviosa con este asunto. Si todo va bien, mi o¨ªdo derecho funcionar¨¢ mejor de lo que ahora funciona el izquierdo.

¡ªEntonces dar¨¢ lo mismo que te hablen de un lado que de otro. En los dos casos, girar¨¢s la cabeza.

¡ªComo el beb¨¦ ¨Cdijo ella.

Ten¨ªamos en mente un v¨ªdeo de la Cl¨ªnica Universidad de Navarra que recog¨ªa el momento en que, gracias a un implante coclear, un beb¨¦ de cuatro meses o¨ªa por primera vez en su vida. Yo se lo hab¨ªa descrito a Felisa. El beb¨¦ descansaba en el regazo de una persona, mirando hacia delante sin mayor expresi¨®n. Sus padres, sentados a su derecha, fuera de su campo visual, se dirig¨ªan a ¨¦l en tono cari?oso, llam¨¢ndole por su nombre. Al instante, el beb¨¦ abr¨ªa mucho los ojos, y giraba r¨¢pidamente la cabeza. Segu¨ªa una reacci¨®n de alborozo: movimiento de brazos y piernas, rostro iluminado, un segundo giro de cabeza. Pens¨¦ entonces ¨Cy as¨ª se lo dije a Felisa¨C que todo lo que puede decirse sobre el o¨ªdo, sobre el sentido que al doctor Manrique le parec¨ªa m¨¢s importante, lo simbolizaban los gestos de aquel beb¨¦, y, sobre todo, su primer giro de cabeza. ?C¨®mo valorarlo? No s¨¦ si hay algo as¨ª como una ¡®trama gestual b¨¢sica¡¯, una serie de movimientos elementales que resumen eso que llamamos ¡®vida¡¯; pero, de haber tal trama, el giro del beb¨¦ que oye por primera vez formar¨ªa parte de ella, y llevar¨ªa adem¨¢s esta r¨²brica: ¡®expresi¨®n de alegr¨ªa¡¯.

Sistemas de comunicaci¨®n

Para vivir, para incorporarse al mundo, las personas ciegas y sordas que no nacieron en el tiempo o en las circunstancias del beb¨¦ del implante deben valerse forzosamente de diferentes sistemas de comunicaci¨®n. El m¨¢s sencillo, que todav¨ªa es usado en determinadas situaciones, es el del alfabeto manual o dactilol¨®gico, que consiste en deletrear cada letra del mensaje sobre la palma de la mano de la persona sordo-ciega:

¡°Letra A: cerrar los cuatro dedos en forma de pu?o y mantener el pulgar recto, apoyado contra el lateral del ¨ªndice doblado. Letra B: con la mano abierta y estirada, juntar los cuatro dedos. Doblar el pulgar recto sobre la palma de la mano. Letra C: manteniendo los cuatro dedos pegados y el pulgar separado, doblarlos todos como si fuera a cogerse un vaso¡­¡±

La pel¨ªcula ¡®The Miracle Worker¡¯ (¡®El milagro de Anna Sullivan¡¯), dirigida por Arthur Penn en 1962, gira precisamente en torno al alfabeto manual, y tiene como tema la educaci¨®n de una ni?a sordo-ciega, Helen Keller, por parte de Anna Sullivan, ¡®la maestra¡¯. Entre los momentos dram¨¢ticos de la pel¨ªcula, que son muchos, destaca el que, al cabo, result¨® crucial en la vida de Helen Keller: aquel en el que, seg¨²n cuenta ella misma en uno de sus libros autobiogr¨¢ficos (¡®El mundo en el que vivo¡¯, Atalanta, 2012) ¡°con una simple palabra que la mano de otra persona dej¨® caer en mi mano, un leve movimiento de los dedos, empez¨® la inteligencia, la alegr¨ªa y la plenitud de mi existencia¡±. Helen Keller se refiere a lo sucedido una ma?ana en que ¡®la maestra¡¯, desesperada de que ella no comprendiera que ¡®el taz¨®n y la leche en el taz¨®n¡¯ se llamaban de forma diferente, la llev¨® hasta donde estaba la bomba de agua.

¡°Alguien estaba bombeando, y, mientras el agua sal¨ªa, fr¨ªa, fresca, la maestra me hizo co locar el taz¨®n debajo del chorro y deletre¨®: ag-u-a. ?Agua! Esa palabra me sobrecogi¨® el alma, que se despert¨®, plena del esp¨ªritu de la ma?ana, plena de un canto gozoso, jubiloso. Hasta ese d¨ªa mi mente hab¨ªa sido una c¨¢mara a oscuras, a la espera de que entraran las palabras y encendieran la l¨¢mpara, que es el pensamiento.¡±

Las palabras entraron, efectivamente, en la mente de Helen Keller, que con el tiempo acabar¨ªa convirti¨¦ndose en escritora y conferenciante; triunfo que no alcanz¨®, ni siquiera lejanamente, aquel V¨ªctor d¡¯Aveyron,¡¯ ¡®L¡¯enfant sauvage¡¯, que nunca acab¨® de entender la relaci¨®n entre las palabras y los objetos. Para ¨¦l, ¡®libro¡¯ fue siempre el ejemplar concreto que el Doctor Itard utiliz¨® para ense?arle la palabra. Nunca supo lo que era ¡®libro¡¯ en abstracto.

El sistema dactilol¨®gico encend¨ªa, pues, la l¨¢mpara; pero el avance hacia el conocimiento no se deten¨ªa ah¨ª. Pronto entraba en liza un segundo sistema de lectura y escritura t¨¢ctil, el braille, llamado as¨ª en honor a la persona que lo invent¨® a principios del siglo XIX, Louis Braille: un alfabeto que, vali¨¦ndose de celdas de seis puntos en relieve, sirve para representar letras, signos de puntuaci¨®n, n¨²meros, s¨ªmbolos matem¨¢ticos o m¨²sica.

¡°Si yo hubiese creado al hombre ¨Cescribe Helen Keller, pensando en el alfabeto braille¨C, seguramente habr¨ªa puesto el cerebro y el alma en la yema de los dedos¡±.

Con las yemas de los dedos estudiaron y leyeron los alumnos de las escuelas pioneras para discapacitados, L¡¯?cole fran?aise des sourdesmuettes-aveugles de Par¨ªs, el Colegio Perkins de Boston o la Escuela Municipal de Ciegos de Barcelona; con las yemas de los dedos estudian y leen los alumnos que hoy asisten, como Felisa en su d¨ªa, al Colegio del Esp¨ªritu Santo de Alicante; con la yema de los dedos pueden leer los ciegos de Espa?a los 30.000 libros que la ONCE ha puesto en el sistema braille. Y m¨¢s. Mucho m¨¢s.

Cuando, despu¨¦s de nuestro primer encuentro en la Cl¨ªnica Universidad de Navarra, fui a visitar a Felisa Rodr¨ªguez a su casa de Bara?¨¢in, vi unos mamotretos en su habitaci¨®n. Cualquier persona no familiarizada con los libros en braille los hubiera tomado por ¨¢lbumes de fotos; pero no, eran libros. Felisa Rodr¨ªguez me los fue se?alando en las estanter¨ªas.

¡ªEsto es el Quijote. Catorce tomos. Y todo esto es la Biblia, que para m¨ª es un libro de lectura. Ya entiendes lo que quiero decir, ?no? Solo de lectura.

Entramos en otra habitaci¨®n. M¨¢s libros. Felisa me se?al¨® los que ocupaban de lado a lado la estanter¨ªa de un armario.

¡ªSon las obras completas de Freud. De los suyos, el libro que m¨¢s me gusta es La interpretaci¨®n de los sue?os.

Pasamos a otra habitaci¨®n. All¨ª tambi¨¦n hab¨ªa libros, pero destacaban los aparatos y las m¨¢quinas, y sobre todo el ordenador, muy grande.

¡ªLo compr¨¦ en 2006 ¨Cdijo Felisa¨C. Antes tuve una m¨¢quina de escribir en braille, marca Perkins, y un audiolibro de cintas. Pero no hay comparaci¨®n. La tiflotecnolog¨ªa ha avanzado mucho y ahora tenemos herramientas como el programa Daisy.

¡ªNunca hab¨ªa o¨ªdo esa palabra, ¡®tiflotecnolog¨ªa¡¯.

¡ªPor lo visto, tiflo significa ¡®ceguera¡¯ en griego. De ah¨ª viene.

Le ped¨ª a Felisa que busc¨¢ramos m¨¢s informaci¨®n en la red.

¡ªVamos a mirar en la p¨¢gina de la ONCE¨Cdijo ella.

Puls¨® unas teclas, y el ordenador comenz¨® a hablar:

¡°Debido a su deficiencia, las personas con discapacidad visual sin una adaptaci¨®n adecuada no podr¨ªan hacer uso de las nuevas tecnolog¨ªas. Es por esto que la tiflotecnolog¨ªa se ha convertido en una herramienta imprescindible para este colectivo. Los dispositivos tiflotecnol¨®gicos son: el computador con un lector de pantalla, el tel¨¦fono con voz sintetiza- da (parlante), las impresoras braille y las calculadoras parlantes¡±.

¡ªAhora, informaci¨®n sobre el formato Daisy ¨Canunci¨® Felisa.

El ordenador volvi¨® a hablar, explicando que los libros sonoros en Daisy ¡°no son audiolibros en disco compacto, sino bastante m¨¢s¡±, porque permiten a las personas ciegas saltar a golpe de tecla de un cap¨ªtulo a otro, marcar puntos de lectura, incluir notas y muchas otras cosas. La biblioteca digital de la ONCE se hab¨ªa desarrollado enormemente gracias a este formato.

¡ªNosotros hemos escuchado la informaci¨®n en el ordenador ¨Cme explic¨® Felisa¨C, pero tambi¨¦n la hubi¨¦ramos podido escuchar en un MP3 o en el tel¨¦fono m¨®vil. Desde que me lo regal¨® mi hermana Marisa, hace un a?o, ¡®leo¡¯ las novelas oy¨¦ndolas con el m¨®vil.

Felisa sac¨® el aparato de un bolso y empez¨® a pulsar las teclas. Una voz de m¨¢quina iba confirmando sus operaciones: ¡°Correcto¡±, ¡°Pulse uno¡±¡­ De pronto, surgi¨® una voz humana, sosegada y firme a la vez:

¡°Siempre hay silencio en Reno, incluso de d¨ªa. Los casinos son edificios estancos, cubiertos por dentro con moqueta¡­¡±

Era el comienzo de uno de mis libros, ¡®D¨ªas de Nevada¡¯. Felisa se ri¨® al percibir mi sorpresa.

¡ªMe asombra todo ¨Cle dije¨C. De ahora en adelante ser¨¦ propagandista de la tiflotecnolog¨ªa.

Para Felisa, que en los primeros cincuenta a?os de su vida ya hab¨ªa le¨ªdo del orden de un millar de libros en braille, la recuperaci¨®n parcial del o¨ªdo izquierdo hab¨ªa sido muy importante, ya que le hab¨ªa permitido acceder al inmenso universo digital. Ahora, en 2015, si la operaci¨®n del segundo implante sal¨ªa bien, la posibilidad de lograr lo que ella m¨¢s deseaba ¨Clo que, en general, las mujeres m¨¢s desean¨C empezar¨ªa a ser del todo real.

Lo que las mujeres m¨¢s desean

Un cuento del siglo XIV, escrito por Geoffrey Chaucer y recogido en la colecci¨®n ¡®Los

Cuentos de Canterbury¡¯, narra la historia de un caballero condenado a muerte por violar a una doncella. En el ¨²ltimo instante, el caballero logra una suerte de perd¨®n condicional gracias a la intervenci¨®n de las damas de la Corte. El castigo le ser¨¢ perdonado si es capaz de averiguar qu¨¦ es lo que las mujeres m¨¢s desean. Tiene un a?o de plazo para recorrer los caminos y encontrar la respuesta.

El caballero visita muchos lugares y pa¨ªses, hablando con toda clase de gente; pero no hay dos personas que se pongan de acuerdo. Unas dicen que lo que m¨¢s desean las mujeres es la riqueza; otras, que la diversi¨®n y los placeres; algunas, que una vida ordenada al servicio de Dios. El caballero, cada vez m¨¢s desesperado porque el tiempo pasa sin que ¨¦l pueda resolver la inc¨®gnita, se encuentra en el bosque con una bruja que, bajo ciertas condiciones acepta ayudarle y salvarle la vida. Al cabo, la respuesta no era tan dif¨ªcil. ¡°Lo que las mujeres m¨¢s desean ¨Cviene a decirle la bruja¨C es ser due?as de s¨ª mismas¡±.

Le cont¨¦ el cuento a Felisa Rodr¨ªguez, y ella me lo coment¨® en su siguiente mensaje:

(¡­) en cuanto a la pregunta que me haces sobre qu¨¦ es lo que quieren las mujeres, pues yo digo que es justo eso, ser due?as de s¨ª mismas, poder ser ellas mismas. desde luego que son muy pocas las que han sido libres para decidir qu¨¦ hacer de su vida.

Todos los discapacitados anhelan tercamente, ferozmente, ser aut¨®nomos, no depender de nadie. Detestan por ello la compasi¨®n, de cuya impertinencia habla Anna Sullivan en la pel¨ªcula de Arthur Penn, y rechazan toda ayuda ?o?a; incluso, a veces, como pude observar cuando colabor¨¦ literariamente con la ilustradora Asun Balzola, cualquier tipo de ayuda.

Felisa muestra ese mismo anhelo, y lo hace notar. El piso de la Rochapea, me cuenta, se lo compr¨® ella sola, lo decor¨® como ella quiso, fue ella la que le indic¨® al carpintero las medidas de los armarios para aprovechar al m¨¢ximo los huecos, y la ¨²nica persona que estuvo al tanto fue su sobrina Marta, que le acompa?aba a comprar los muebles.

Un d¨ªa, pensando en la cuesti¨®n de la autonom¨ªa y en las consecuencias derivadas de no tenerla, le pregunt¨¦ sobre el estado an¨ªmico que, en general, hab¨ªa observado entre sus compa?eros de la ONCE. ?Eran muchos los que necesitaban atenci¨®n psicol¨®gica? Ella no dud¨® al responder:

¡ª?Atenci¨®n psicol¨®gica? La normal. La ceguera no implica una mayor depresi¨®n.

Otro d¨ªa, hablando de los objetos que, como la m¨¢quina de escribir Perkins, han estado presentes en su vida, cit¨® los patines que, para susto de sus padres, un amigo de la familia le hab¨ªa regalado cuando ten¨ªa once a?os. Estaba entonces en el Colegio del Esp¨ªritu Santo de Alican te, y no hab¨ªa vuelto a casa por vacaciones. En aquella ¨¦poca, los viajes eran largos y pesados.

¡ªMe los puse y me lanc¨¦ a patinar, igual que una ni?a con libertad de movimiento. Al final choqu¨¦ con un hombre. En el intento de sujetarme le d¨ª un manotazo y le tir¨¦ el peri¨®dico que estaba leyendo.

Felisa me cont¨® la an¨¦cdota riendo.

Quise saber por qu¨¦ a los dieciocho a?os cogi¨® otros patines, el tren, y se march¨® a Madrid.

La respuesta, como siempre, fue r¨¢pida:

¡ªA los diecisiete me vine de Madrid, donde estaba mi segunda escuela, a Pamplona, y empec¨¦ a trabajar con los cupones de la ONCE. Pero todos eran mayores, y yo me aburr¨ªa mucho. Por eso cog¨ª la maleta y me volv¨ª a Madrid, porque all¨ª era f¨¢cil encontrar ciegos y sordos de mi edad. Estuve desde 1973 hasta 1985, a?o en el que tuve que regresar a Pamplona porque ya no o¨ªa nada. Fueron los a?os m¨¢s felices de mi vida.

Felisa a?adi¨® una confidencia a su resumen:

¡ªEn 1975 me cas¨¦. ?l se llamaba Juan S¨¢nchez, y tambi¨¦n era ciego. Fue bien solo al principio. Nos separamos en 1982.

Revolvi¨® en un caj¨®n y sac¨® una cajita de n¨¢car. En la cajita, un llavero de plata con una F, regalo de su exmarido. Uno de los pocos recuerdos, si no el ¨²nico.

Me habr¨ªa gustado saber m¨¢s de aquella relaci¨®n, pero solo explic¨® que arreglaron pronto los asuntos econ¨®micos y que lo que m¨¢s le fastidi¨® fue que ¨¦l se marchara ¡°con una vidente y oyente¡±.

Tampoco mencion¨® a su exmarido el d¨ªa que hablamos de la soledad.

¡ªHay una soledad buscada, que todos necesitamos ¨Cme dijo¨C. Todos queremos estar solos a veces, porque necesitamos intimidad. Pero hay tambi¨¦n una soledad forzada, indeseada.

¡ª?En qu¨¦ est¨¢s pensando? ¨Cle pregunt¨¦. Cre¨ªa que iba a salir el nombre de Juan S¨¢nchez o el de alguna persona que ella hubiese conocido despu¨¦s de separarse. Pero no.

¡ªHe sentido soledad en algunos sitios. En los grandes almacenes, muchas veces. No ves, no oyes porque hay mucho ruido, no puedes preguntar nada porque los empleados no conocen el alfabeto manual, te sientes muy mal. Tambi¨¦n me ha pasado en los restaurantes. Te dan una carta y t¨² no puedes leerla porque no est¨¢ en braille. El camarero explica el men¨², y t¨² no te enteras. Es muy irritante. Desde hace alg¨²n tiempo, nunca voy a restaurantes cuya carta no puedas consultar en internet. Porque si yo puedo mirar en el ordenador, y elegir de antemano los platos, por ejemplo, rabo de ternera guisado, que me gusta mucho, o pulpo, que tambi¨¦n me gusta mucho, luego voy a comer y todo resulta agradable.

Yo insist¨ª en la cuesti¨®n del afecto.

¡ªPerdona que te haga una pregunta de prensa rosa. ?Te has enamorado alguna vez en estos ¨²ltimos a?os?

¡ªNo, no he vuelto a enamorarme. Hace unos cuatro a?os empec¨¦ a sentir algo, pero era a distancia, a trav¨¦s de Skype y Messenger, y no pas¨® de ah¨ª. Est¨¢ bien lo del ordenador, porque permite contactar con otras personas que pueden ser ciegas, videntes, cojas, lo que sea. Esas caracter¨ªsticas pierden importancia en ese contacto no f¨ªsico.

¡ª?Tienes amigos?

¡ªHubo una ¨¦poca en la que no ten¨ªa. Hab¨ªa veces que, por ejemplo, me sent¨ªa muy contenta por haber vendido muchos cupones, y cog¨ªa el tel¨¦fono para llamar a alguien. Y con el tel¨¦fono en la mano, me dec¨ªa: ¡°Pero, ?a qui¨¦n se lo vas a contar, idiota, si no conoces a nadie?¡±.

¡ªPero eso ser¨ªa durante un tiempo.

¡ªS¨ª, luego la cosa cambi¨® un poco. En Madrid mis mejores amigos eran Mari Pili S¨¢nchez y Paco Gonz¨¢lez, a quienes conoc¨ª en la ONCE. Ellos se separaron, pero a¨²n tengo contacto con ellos. En Bara?¨¢in me relaciono con un matrimonio, Jos¨¦ Ignacio Alegr¨ªa y Manoli Jim¨¦nez. Los dos van en silla de ruedas. Ella es profesora en un instituto de aqu¨ª cerca, y salimos a pasear de vez en cuando. Luego est¨¢ Mari Ascen Labarta, que es una buen¨ªsima persona y mejor amiga. Con ella salgo al menos un d¨ªa a la semana, y paseamos o vamos de compras. Y no me puedo olvidar de la mujer que me ayuda en todo desde hace a?os. Se llama Juana y es ecuatoriana. Para m¨ª, una bendici¨®n.

¡ªSon pocos, Felisa.

¡ªBueno, solo te he nombrado los ¨ªntimos. Tengo m¨¢s amigos. En Madrid, en Barcelona, y aqu¨ª mismo, en Pamplona.

¡ªPens¨¢ndolo bien, tampoco son tan pocos ¨Ca?ad¨ª, corrigi¨¦ndome¨C. A medida que va pasando el tiempo todo el mundo se va quedando solo. De modo que, en lugar de decir ¡°son pocos¡±, ten¨ªa que haberte dicho ¡°?no est¨¢ mal!¡±.

La carrera con los patines, la marcha a Madrid con 18 a?os, su extremada afici¨®n a la lectura, la decisi¨®n de casarse, el cultivo de la amistad, todo demuestra que Felisa ha hecho lo posible por ser due?a de s¨ª misma y, desde la autonom¨ªa, construir su vida. Pero en ciertos momentos debi¨® ser dif¨ªcil, sobre todo en el periodo entre la sordera avanzada y el primer implante, cuando, como ella mismo me confes¨®, el mundo acababa en la punta de sus dedos y depend¨ªa de los dem¨¢s para casi todo.

Se pregunta Jacques Lusseyran, ciego desde los ocho a?os, organizador y jefe de una secci¨®n de la Resistencia Francesa de inspiraci¨®n cristiana, superviviente de Buchenwald, si la dependencia, el hecho de que, antes o despu¨¦s, los ciegos siempre necesiten de la mano, del hombro, de los ojos o de la voz de otro, es algo de lo que haya que entristecerse o todo lo contrario.

La respuesta puede leerse en su libro de memorias ¡®Y la luz se hizo¡¯ (Editorial Rudolf Steiner, Madrid, 2001). Para ¨¦l, es buena suerte. Obliga a tener un lazo con los dem¨¢s, algo que conviene a todos los humanos, no solo a los ciegos:

¡°Verdaderamente, sea cual sea la materia del lazo (sea de odio o de amor, de envidia, de poder, de debilidad o de ceguera), ese lazo es nuestra condici¨®n. As¨ª que lo m¨¢s sencillo es amarlo¡±.

Pero Jacques Lusseyran piensa en los ciegos, no en aquellos que, en expresi¨®n que Felisa al principio ¡°casi no pod¨ªa pronunciar¡±, son multideficientes. ?Habr¨ªa podido sobrevivir un sordo-ciego en Buchenwald? Lusseyran lo hab¨ªa logrado gracias a que conoc¨ªa el alem¨¢n y los nazis le necesitaban como int¨¦rprete; pero un sordo-ciego no habr¨ªa podido desarrollar aquella labor, y habr¨ªa sido asesinado.

La recuperaci¨®n parcial del o¨ªdo izquierdo hab¨ªa sido importante para Felisa, un paso hacia la autonom¨ªa. Pero segu¨ªa sin o¨ªr del otro o¨ªdo, y se sent¨ªa como si le faltara ¡®medio cuerpo¡¯. Ten¨ªa prisa por ser operada de nuevo.

El aviso de la Cl¨ªnica lleg¨® a finales de mayo. Ya hab¨ªa fecha. Felisa me escribi¨® inmediatamente:

te cuento. el d¨ªa 20 de agosto me operar¨¢n. la parte externa, ¨®sea. el procesador no creo que me lo pongan hasta finales de septiembre. hay que dejar que cicatrice todo bien antes. estoy contenta y al mismo tiempo muy nerviosa. para cuando termines el libro ya se podr¨¢n comentar los resultados.

El ¨¢lbum de Chelo Alfageme

La madre de Felisa, Chelo Alfageme, una mujer que a sus ochenta y tantos a?os lleva una vida activa en Bara?¨¢in y forma parte de los llamados ¡®auroros¡¯ de la parroquia, escribe sonetos y peque?os libros de recuerdos que ella misma compone a mano con una caligraf¨ªa primorosa. Guarda adem¨¢s los ¨¢lbumes familiares y, entre ellos, uno muy notable que se titula ¡®El cementerio en casa¡¯, con fotograf¨ªas de personas fallecidas.

Durante mis primeras visitas, nos sent¨¢bamos Felisa, ella y yo en la sala de estar, y repas¨¢bamos los ¨¢lbumes. Chelo me iba contando:

¡ªEste era mi marido, Juan. Aqu¨ª est¨¢ con sus amigos ferroviarios. Un hombre muy guapo, ya lo ves. Era un fumador empedernido.

Por lo visto, Juan no era consciente de los riesgos del tabaco. Felisa me cont¨® que, siendo ella adolescente, su padre le hab¨ªa hecho un regalo de cumplea?os bien peculiar: una pitillera con un paquete de Winston. Otra foto del ¨¢lbum: una ni?a vestida de blanco junto a una mujer joven muy elegante, la propia Chelo.

¡ªEsta es Felisa cuando ten¨ªa dos a?icos. Viv¨ªamos todav¨ªa en Zamora.

Fue en ese tiempo cuando ella se dio cuenta de que su hija no ve¨ªa. Pasaba la mano por delante de sus ojos y Felisa no la segu¨ªa con la mirada. Tampoco hac¨ªa ning¨²n movimiento cuando dejaba caer un papel o algo delante de ella. Al igual que la reacci¨®n del beb¨¦ del v¨ªdeo que, al o¨ªr por primera vez en su vida se giraba con alborozo hacia sus padres, la prueba que hizo Chelo con Felisa deber¨ªa figurar entre los movimientos elementales, en la ¡®trama gestual b¨¢sica¡¯. El significado ser¨ªa, naturalmente, el opuesto. En lugar de ¡®se?al de alegr¨ªa¡¯, ¡®se?al de angustia¡¯.

En ¡®El milagro de Anna Sullivan¡¯ la actriz que interpreta a la madre de Helen Keller pasa las manos por delante del rostro de su beb¨¦ y luego llama a su marido con un grito desgarrador: ¡°?Ven! ?Nuestra hija se ha quedado ciega!¡±.

?Gritar¨ªa as¨ª Chelo Alfageme?

Han pasado casi sesenta a?os desde que descubri¨® la ceguera de su hija, y el grito, si lo hubo, ya no resuena. Ella, que sigue siendo una mujer elegante, parece hacerlo todo con entusiasmo: le gusta mucho salir a cantar con los auroros; m¨¢s a¨²n componer el poema que le han pedido para alguna ceremonia o alguna celebraci¨®n y recitarlo ante los asistentes. A veces, invade el terreno de su hija, tanta es su actividad, y las dos ¨Cpresume¨C discuten como, en general, discuten las personas que han vivido juntas durante largo tiempo y una de ellas lucha tercamente, ferozmente, por su autonom¨ªa.

Aquella afirmaci¨®n de Felisa, ¡°el piso de la Rochapea lo compr¨¦ yo sola¡± cobra sentido en ese marco, lo mismo que su deseo, que alguna vez percib¨ª claramente, de hablar conmigo a solas. Cuando nos sent¨¢bamos los tres en la sala de estar, Felisa apenas sol¨ªa tomar parte en la conversaci¨®n. Se lo imped¨ªa su dificultad para seguirnos, y el hecho de que yo le hablara al o¨ªdo y en voz muy alta, cuando lo que conven¨ªa ¨Clo supe por su ayudante, Juana¨C era la dicci¨®n sosegada; pero tambi¨¦n el hecho de que algunas fotos del ¨¢lbum, las que por ejemplo ten¨ªan que ver con sus a?os en el colegio de Alicante, le trajeran recuerdos que raramente ha compartido con otras personas. Tampoco los comparti¨® conmigo hasta un d¨ªa que, ya por el mes de julio, le ped¨ª que me hablara de lo que, en el lenguaje de la calle, llamamos ¡®malos rollos¡¯. Le coment¨¦ primero un art¨ªculo que hace unos cinco a?os ped¨ª a una joven ciega de San Sebasti¨¢n, Ania Miner, para la revista literaria Erlea:

¡ªElla titul¨® el art¨ªculo ¡®Argia bizitzaren iluntasunean¡¯, ¡®Luz en la oscuridad de la vida¡¯, un poco en el sentido de Jacques Lusseyran: la ceguera como una iluminaci¨®n de la vida interior. Sin embargo, en el art¨ªculo se percib¨ªa una cierta tristeza, sobre todo en los pasajes en los que se refer¨ªa al comportamiento de la gente que ve y oye. Ven¨ªa a decir Ania Miner que al principio se mira a la persona ciega con curiosidad pero que, cuando deja de llamar la aten- ci¨®n, muchas personas empiezan a tratarla mal, burl¨¢ndose de ella o menospreci¨¢ndola. Una actitud que ella misma sufri¨® cuando estaba en la escuela y que marc¨® su personalidad para siempre.

Felisa movi¨® los ojos, primero hacia la izquierda, luego hacia la derecha. Estaba pensando.

¡ªTe cuento este caso ¨Cle aclar¨¦¨C porque se trata de la experiencia de una joven que estudi¨® en una escuela moderna de San Sebasti¨¢n. Me pregunto qu¨¦ experiencias tuviste t¨² en el colegio de Alicante durante los a?os del franquismo.

¡ªYo creo que en mi caso el paso por la escuela fue m¨¢s duro. En la de Ania Miner estar¨ªan todos juntos, chicos y chicas. En el colegio de Alicante eso estaba prohibido.

¡ªYa me he dado cuenta de que en tus fotos solo aparecen chicas.

¡ªLos chicos y las chicas est¨¢bamos separados en todo momento. Solo nos junt¨¢bamos en misa, pero tampoco entonces nos pod¨ªamos mezclar. Los chicos se pon¨ªan en los bancos de la derecha, y las chicas en los de la izquierda. Adem¨¢s, no pod¨ªamos escribirnos ni enviarnos notas. Nos castigaban si lo hac¨ªamos.

Yo insist¨ª en el tema:

¡ªComo me dijiste una vez, comunicarse es una necesidad humana, y por ese lado, no cabe duda, la educaci¨®n en los a?os de Ania Miner era m¨¢s humana que la de tu ¨¦poca. Pero me gustar¨ªa conocer m¨¢s detalles.

Felisa no se anim¨® a hablar de ella misma.

¡ªLo primero que me viene a la mente es lo que le ocurr¨ªa a una compa?era m¨ªa de clase ¨Cdijo¨C. No tiene que ver directamente con la ceguera, pero para el caso es igual. Se llamaba Lidia, y era gallega. Hija de un ferroviario, como yo. Pues resulta que ella se meaba en la cama, ten¨ªa esa enfermedad que se llama, creo, ¡®enuresis¡¯. Ella no lo pod¨ªa evitar, pero a pesar de ello las se?oritas le castigaban. Le obligaban a pasearse por las clases envuelta en la s¨¢bana mojada.

¡ª?Qu¨¦ a?os ten¨ªa Lidia entonces?

¡ªNueve.

¡ªResulta dif¨ªcil de creer.

¡ªOtras veces, adem¨¢s de la s¨¢bana mojaba el colch¨®n, y ten¨ªa que llevarlo a la terraza para que se secase. Ella casi no pod¨ªa con el peso, pero a las dem¨¢s nos estaba prohibido ayudarle.

Un d¨ªa me puse a su lado y agarr¨¦ tambi¨¦n yo el colch¨®n. Pero vino una de las se?oritas y me dio un sopapo. ?Te das cuenta? Los que te cuidan son los que te acosan.

¡ªDe ti misma, ?qu¨¦ me puedes decir?

Felisa no recogi¨® la pregunta y sigui¨® hablando de sus compa?eras.

¡ªHab¨ªa una ni?a que no ten¨ªa ojos, no recuerdo de d¨®nde era. Pues bien, una buena parte de la clase la despreciaba. Nadie quer¨ªa sentarse junto a ella. Y todas eran ciegas, piensa eso.

Felisa sacudi¨® la cabeza.

¡ªLas se?oritas del colegio no se imaginaban lo que dice Ania Miner en el art¨ªculo ¨Cdijo¨C. El da?o que se hace a una ni?a o a un ni?o puede ser para siempre, y la humillaci¨®n no se olvida. Tampoco se imaginar¨ªan que Lidia mojara las s¨¢banas a causa de una enfermedad. Pensar¨ªan que lo hac¨ªa por falta de cuidado o por fastidiarles a ellas.

Nuestra conversaci¨®n deriv¨® hacia un tema casi de redacci¨®n escolar: ?es mejor, para los discapacitados, este tiempo de ahora? ?Pod¨ªa hablarse de progreso? Era patente que los adelantos t¨¦cnicos hab¨ªan revolucionado el mundo de los ciegos, sordos y mudos hasta extremos que hace cincuenta a?os habr¨ªan parecido de ciencia-ficci¨®n. Pero, ?pod¨ªa decirse lo mismo de la parte que no era meramente instrumental? ?Hab¨ªa ahora m¨¢s respeto, o m¨¢s amor, hacia ellos? La pregunta era pertinente en un pa¨ªs como Espa?a, donde, por ejemplo, todav¨ªa se hacen chistes de gangosos.

¡ªEs que muchas veces depende de la persona ¨Cdijo Felisa¨C. Hay algunas que, sin ser malas, son muy torpes, y hacen da?o sin querer. Te cuento algo que me sucedi¨® hace poco en una ¨®ptica a la que fui con una amiga que necesitaba dos ojos de cristal. Que ahora no son de cristal, dicho sea de paso, sino de una materia m¨¢s fina, y parecen naturales.

¡ªNo sab¨ªa que se pudieran comprar ojos en una ¨®ptica.

¡ªS¨ª, s¨ª se puede. Mi amiga naci¨® sin ojos, y quer¨ªa cambiarse los que llevaba. Le acompa?¨¦ yo, porque la gente con la que vive ignora que sus ojos son de cristal, y ella no quiere que se enteren. Pues bien, estoy all¨ª con ella y me dice el empleado: ¡°?Qu¨¦ ojos tan bonitos tienes!¡±. Y al salir de la tienda, lo mismo: ¡°?Adi¨®s, Ojos Bonitos!¡±. Ya en la calle, exclam¨¦: ¡°?Mierda!¡±. Aquel empleado no tuvo mala intenci¨®n, pero era una persona sin delicadeza. ?C¨®mo se puede decir a una persona que sus ojos son bonitos, cuando la que le acompa?a carece de ellos! Los ordenadores cada vez ser¨¢n mejores, cada vez habr¨¢ m¨¢s libros en la biblioteca digital de la ONCE, pero seguir¨¢ habiendo gente bruta.

¡ªY ni?os crueles. Recuerdo lo mal que se lo pasaba un compa?ero de colegio que no o¨ªa del todo bien. Se llamaba Zubimendi, pero todos le llamaban ¡®sordo¡¯. ¡°?Sordo, quita de ah¨ª!¡±. ¡°?Sordo, p¨¢same el bal¨®n!¡±. As¨ª todo el tiempo.

¡ªEl discapacitado vive con el coraz¨®n en un pu?o. Sabe que en cualquier momento le agredir¨¢n. Pero tambi¨¦n hay gente que te ayuda. Adem¨¢s, en cualquier caso, siempre hay un libro que leer. El libro es nuestro mejor amigo. M¨¢s que el perro.

¡ª?Has tenido perro alguna vez?

¡ªNo, tuve una gata, Estela. Pero no he vuelto a tener animales. Solo libros.

Los libros

Durante mucho tiempo hubo dudas sobre la capacidad de lectura de los ciegos y de los ciego-sordos. Helen Keller recoge en su libro la nota con que la revista ¡®Matilda Ziegler Magazine for the Blind¡¯ anunciaba en 1907 la publicaci¨®n de su primer n¨²mero, perfecto ejemplo de aquella desconfianza:

¡°Prescindiremos de muchos poemas y cuentos en los que se alude al sentido de la vista. Tampoco publicaremos alusiones a los claros de luna, los arco iris, la luz de las estrellas, las nubes o los bellos paisajes, porque solo sirven para acentuar la percepci¨®n que tiene el ciego de su aflicci¨®n¡±.

Helen Keller protesta contra esta idea, y se r¨ªe de quienes piensan que la ceguera y la sordera impiden el acceso al universo mental de los que ven y oyen.

¡°El silencio y la oscuridad que, seg¨²n dicen, me encierran dentro de m¨ª, abren mi puerta, de una manera mucho m¨¢s hospitalaria, a una infinidad de sensaciones que me distraen, me informan, me amonestan y me divierten. Con mis tres gu¨ªas fieles, el tacto, el olfato y el gusto, hago muchas excursiones a esa regi¨®n lim¨ªtrofe de la experiencia que se encuentra a las puertas de la ciudad de la Luz¡±.

Un siglo m¨¢s tarde, Ania Miner ven¨ªa a decir lo mismo en el art¨ªculo que escribi¨® para la revista ¡®Erlea¡¯, ¡®denok berdinak gara liburu baten aurrean¡¯, ¡®todos somos iguales delante de un libro¡¯:

¡°Todos tenemos ojos cuando abrimos un libro. Dejamos de lado nuestros problemas y el mundo oscuro donde vivimos, y nos metemos en el papel de un personaje. Empezamos entonces a ver con sus ojos. Las casas, la gente, las monta?as, el mar, las estrellas, todo se presenta ante nuestros ojos, lo imaginamos todo de una manera parecida al resto de la gente. Por eso es tan importante para nosotros tener los libros a mano. La informaci¨®n va del braille a la punta de los dedos, y de ah¨ª a nuestra mente. Las im¨¢genes llegan en un salto¡±.

V¨ªctor d¡¯Aveyron, ¡®L¡¯enfant sauvage¡¯, era incapaz ¨Crepito lo dicho al principio¨C de pasar del objeto a la idea, de diferenciar un libro concreto, de tapas duras y de color rojo, por ejemplo, del libro como concepto abstracto. En otras palabras, era incapaz de dar el salto que nosotros damos miles de veces cada d¨ªa sin tan siquiera darnos cuenta.

Como es natural, la forma de dar ese salto, de entender las cosas, de recordarlas y asociarlas, de imaginarlas, var¨ªa seg¨²n las personas, y depende de un sinf¨ªn de factores. Entre ellos est¨¢, desde luego, el poder disponer o no de los cinco sentidos. Pero en ning¨²n caso hay ventaja para unos o para otros. Es evidente, por ejemplo, que la falta de inteligencia limita m¨¢s que la ceguera o la sordera. Como afirma Helen Keller en su libro:

¡°Es m¨¢s dif¨ªcil ense?ar a un ignorante a pensarque ense?ar a un ciego inteligente a ver la grandiosidad del Ni¨¢gara. He paseado con personas cuyos ojos est¨¢n llenos de luz, pero que no ven nada ni en el bosque ni en el mar ni en el cielo, nada en las calles de la ciudad y nada en los libros. ?Qu¨¦ farsa m¨¢s tonta es esta vista! Mejor ser¨ªa navegar para siempre en la noche de la ceguera con sensibilidad, sentimiento y juicio que contentarse con el mero acto de ver¡±.

Pero, por lo que respecta a la lectura, al disfrute que los ciegos y los sordos sienten leyendo en braille, quiz¨¢s no hagan falta grandes explicaciones te¨®ricas; basta con observar, como al parecer hacen los inspectores de impuestos, las se?ales externas.

¡ªSi tiene tres casas, dos coches de gama alta y un perro de lujo, es que debe tener dinero ¨Cpiensa el inspector de hacienda.

¡ªSi lee cinco libros al mes, si habla de ellos con los amigos, si se entusiasma con unos autores y los recomienda, es que la lectura le debe resultar muy gratificante ¨Cpensamos nosotros, pienso yo, al leer testimonios como el de Helen Keller o el de Ania Miner, o al comprobar c¨®mo vive la literatura una persona como Felisa Rodr¨ªguez.

¡ªNo, ahora ya no le leo ¨Cme dijo un d¨ªa Felisa, refiri¨¦ndose a un conocido autor de novelas de misterio. Le pregunt¨¦ la raz¨®n.

¡ªDej¨¦ de leerle porque en su ¨²ltima novela hac¨ªa trampa. Y no me gust¨®. No me gusta que los autores piensen que los lectores somos tontos. De modo que, castigado. Ya ver¨¦ hasta cu¨¢ndo.

¡ªYo leo as¨ª ¨Ca?adi¨® Felisa¨C. Hablo y discuto con el autor del libro. ¡°?C¨®mo puedes decir esto?¡±, le pregunto. Otras veces le dedico un elogio:

¡°Este di¨¢logo est¨¢ muy bien¡±. No soy una lectora pasiva.

El d¨ªa de nuestro primer encuentro en la Cl¨ªnica Universidad de Navarra asoci¨¦ la figura de Felisa a la descripci¨®n que de s¨ª misma hizo Emily Dickinson (¡°soy peque?a como el reyezuelo¡±¡­), y qued¨¦ en enviarle uno de sus poemas. Me pareci¨® una buena forma de entablar relaci¨®n con ella. Cumpl¨ª mi palabra al d¨ªa siguiente, con una nota:

Como te promet¨ª, te env¨ªo un poema de Emily Dickinson, una escritora que apenas public¨® nada en vida (era el siglo XIX, una mala ¨¦poca para las mujeres con inquietudes art¨ªsticas). Su fama es ahora enorme. ?Has le¨ªdo A sangre fr¨ªa de Truman Capote? Uno de los presos lee poemas de ella mientras aguarda el momento de la ejecuci¨®n.

El poema, en traducci¨®n al espa?ol de Ricardo Jordana y Dolores Macarulla, dice lo siguiente:

Tiene la Hierba tan poco que hacer ¨C

Una esfera de sencillo Verde ¨C

Con solo Mariposas que criar

Y Abejas que atender ¨C

Y balancearse todo el d¨ªa con hermosas

Canciones

Que las Brisas acercan ¨C

Y sostener la Luz del Sol en su regazo

Y ante todas las cosas inclinarse ¨C

Y pasarse la noche enhebrando Roc¨ªos como

Perlas ¨C

Y ponerse tan guapa

Que una Duquesa fuera demasiado corriente

Para una tal notoriedad ¨C

E incluso cuando muere ¨C irse

En Odores divinos ¨C

Como Humildes especias, que se tienden ¨C

O Nardos, marchit¨¢ndose ¨C

Y despu¨¦s, en Soberanos Silos habitar ¨C

Y so?ar con los d¨ªas ya lejanos ¨C

Tiene la Hierba tan poco que hacer

Me encantar¨ªa ser una brizna de Heno ¨C

Felisa me respondi¨® como siempre, escribiendo todo en min¨²sculas.

muchas gracias por el poema, est¨¢ muy bien. he estado leyendo lo que hay en wikipedia sobre la autora. dice que pas¨® los ¨²ltimos a?os de su vida sin salir de casa, y al final sin ni siquiera salir de su habitaci¨®n. s¨ª, he le¨ªdo a sangre fr¨ªa, pero no recordaba el detalle del libro de poemas (¡­)

En nuestros encuentros posteriores, la respuesta a mi pregunta sobre el libro de Truman Capote (¡°S¨ª, he le¨ªdo¡­¡±) se convirti¨® en una suerte de muletilla. Un d¨ªa sali¨® en la conversaci¨®n Arthur Miller: hab¨ªa le¨ªdo ¡®Las brujas de Salem¡¯ por segunda vez justo unos d¨ªas antes. Era la obra de Miller que m¨¢s le gustaba, m¨¢sque ¡®Muerte de un viajante¡¯. En otra ocasi¨®n, coment¨¦ que hab¨ªa estado con Manuel Rivas en Barcelona. ¡°Su libro ¡®El l¨¢piz del carpintero¡¯ est¨¢ en braille. Ya lo le¨ª.¡± Hablamos de novelas que giran en torno a la ceguera. Cit¨® enseguida ¡®Sobre h¨¦roes y tumbas¡¯ de Ernesto S¨¢bato. Conoc¨ªa tambi¨¦n mis libros: ¡°El primero que le¨ª fue ¡®Dos hermanos¡¯¡±. Cuando ya llev¨¢bamos unas cuantas reuniones anot¨¦ en mi cuaderno una pregunta: ¡°?Cu¨¢ntas personas de Pamplona habr¨¢n le¨ªdo lo que Felisa Rodr¨ªguez?¡±. Seguro que no son legi¨®n.

Recuerdo que el due?o de la librer¨ªa ¡®Verdes¡¯ de Bilbao, ahora desaparecida, sol¨ªa diferenciar entre ¡°la gente que le gusta leer mucho¡± y ¡°la gente que le gusta mucho leer¡±. No imagino a Felisa corriendo de un libro a otro, y leyendo de cualquier manera, sino concentrada ante el papel pautado o con el m¨®vil pegado al o¨ªdo, meti¨¦ndose, como escrib¨ªa Ania Miner, en el papel de los personajes y disfrutando de la narraci¨®n.

Me fui haciendo una idea de sus preferencias. Le gustaba m¨¢s la prosa que la poes¨ªa; m¨¢s las narraciones que los ensayos; m¨¢s los libros de suspense y de misterio que los de cualquier otro g¨¦nero. Hacia finales de julio, tratando de afinar m¨¢s su perfil de lectora, le ped¨ª que me hiciera una lista con los libros y los autores que le hab¨ªan gustado especialmente.

¡ªNo te compliques ¨Cle dije¨C. Ya s¨¦ que tendr¨¢s m¨¢s de diez y m¨¢s de veinte t¨ªtulos preferidos, porque a m¨ª me pasa lo mismo. Solo te pido que recuerdes algunos.

A la semana siguiente, la lista estaba hecha.

¡ªEl primero que me vino a la mente fue ¡®Hambre¡¯, la novela de Knut Hamsun. Me impresionaron mucho las penurias que pasaba el protagonista, deambulando todo el d¨ªa por calles heladas buscando qu¨¦ comer. Tambi¨¦n me gust¨® un libro muy diferente, ¡®Coraz¨®n¡¯, de Edmundo de Amicis, que cuenta las experiencias de un ni?o italiano que est¨¢ en un internado. Yo las comparaba con las m¨ªas en la escuela de Alicante. No s¨¦ si sabes que uno de los relatos de ¡®Coraz¨®n¡¯ sirvi¨® para hacer una serie de televisi¨®n. Aquella del ni?o que se llamaba Marco, el que se fue de Italia a Argentina en busca de su madre. Reconoc¨ª que no lo sab¨ªa.

¡ªLo ¨²nico que recuerdo de Edmundo de Amicis ¨Cdije¨C, es una frase que le¨ª en uno de sus libros de viajes: ¡°El paisaje es un estado del alma¡±.

La apunt¨¦ en uno de mis diarios de adolescencia, y todav¨ªa la tengo presente.

¡ªLa frase est¨¢ muy bien ¨Cdijo Felisa, y volvi¨® a la lista.

¡ªMe impresion¨® ¡®Crimen y castigo¡¯, de Dostoyevski. Tambi¨¦n me gust¨® ¡®El retrato de Dorian Gray¡¯, de Oscar Wilde. 1984, de Orwell, me pareci¨® muy interesante, y el mundo totalitario que dibuja m¨¢s real de lo que ser¨ªa deseable. Y luego est¨¢ Agatha Christie. Disfruto mucho con sus libros.

¡ª?Libros m¨¢s actuales?

¡ªLe¨ª ¡®La canci¨®n de hielo y fuego¡¯, de George Martin. Estoy esperando a que salga el sexto tomo. Ahora estoy leyendo un libro de James Michener.

Felisa sonri¨®.

¡ª?De qu¨¦ te est¨¢s acordando? ¨Cle pregunt¨¦.

¡ªDe la vez que o¨ª ¡®La isla del tesoro¡¯ en un audiolibro. Lo que me impresion¨® fue el ruido que hac¨ªa el bast¨®n del ciego Pew al golpear el suelo. Cuando lo le¨ª en braille en el colegio de Alicante se me pas¨® ese detalle. No imagin¨¦ ese ruido.

¡ªPrefieres tener un libro en audio que en braille, supongo.

¡ªEs menos cansado, y hay m¨¢s elecci¨®n. No s¨¦ si te dije que la Biblioteca Digital de la ONCE cuenta con unos treinta mil t¨ªtulos.

¡ª?Qu¨¦ tal son los actores y las actrices que los leen?

¡ªEn general, muy buenos.

Felisa pas¨® del tema de los audiolibros al de la audici¨®n en general, y de ah¨ª a la operaci¨®n del segundo implante. La fecha fijada, el 20 de agosto, no quedaba lejos. Me vino a la mente, una vez m¨¢s, la cantinela: si el implante del o¨ªdo derecho resultaba, todo ir¨ªa mejor. Entre otras cosas, podr¨ªa usar con m¨¢s facilidad los libros Daisy.

Pero hab¨ªa un dato que desconoc¨ªa. El segundo implante era m¨¢s importante de lo que yo pensaba.

¡ªNecesito la operaci¨®n de verdad ¨Cdijo Felisa, cuando ya nos desped¨ªamos¨C. El problema es que adem¨¢s de la vista y del o¨ªdo estoy perdiendo el tacto. Por la enfermedad.

Sab¨ªa que el NARP provocaba jaquecas, as¨ª como un debilitamiento de los m¨²sculos que acababa afectando a las piernas y a la estabilidad. Pero ignoraba lo de la merma del tacto.

De regreso a casa ¨Ccien kil¨®metros de Pamplona a Vitoria¨C, volv¨ª a recordar la conversaci¨®n con el doctor Manrique durante nuestra primera reuni¨®n en la Cl¨ªnica. Le hab¨ªa preguntado sobre qu¨¦ sentido era m¨¢s importante, y ¨¦l no hab¨ªa estado del todo de acuerdo con Jean Itard, maestro del ¡®enfant sauvage¡¯ V¨ªctor d¡¯Aveyron, para quien el sentido fundamental era el tacto. El doctor Manrique antepon¨ªa el o¨ªdo a cualquier otro sentido. Tras la ¨²ltima noticia de Felisa, yo esperaba que ¨¦l tuviera raz¨®n. Record¨¦ tambi¨¦n ¨Ccien kil¨®metros dan para mucho¨C la explicaci¨®n que sobre la paloma de Kant escuch¨¦ al profesor y poeta Jose Mar¨ªa Valverde en la Facultad de Filosof¨ªa de la Universidad de Barcelona: ¡°La paloma se queja de la resistencia del aire, que frena su vuelo, sin darse cuenta de que si vuela es gracias precisamente a esa resistencia¡±.

La dificultad, la resistencia, pod¨ªa ser al cabo positiva, necesaria; pero, ?qu¨¦ ocurr¨ªa cuando era extrema? Cuando ni siquiera se puede uno valer de las yemas de los dedos, ?d¨®nde queda el mundo?

El 25 de julio de 2015 me lleg¨® un mensaje especial de Felisa:

me ha escrito marta ch¨¢varri, que es una de las periodistas de la cl¨ªnica, para preguntarme si yo querr¨ªa que estuvieras siguiendo el proceso de la operaci¨®n. he dicho que por mi parte no hay inconveniente. t¨² ver¨¢s si entra en tus planes. si no te viene bien pues que te lo cuente el doctor manrique.

Acept¨¦ la invitaci¨®n, y a primeros de agosto recib¨ª dos mensajes sucesivos de Katrin Astiz, del departamento de comunicaci¨®n de la Cl¨ªnica.

Tras hablar con la enfermera de Otorrinolaringolog¨ªa sobre la 2? intervenci¨®n a Felisa Rodr¨ªguez me comentan que ser¨¢ la 3? paciente para entrar en quir¨®fano, por lo que calcula que si las intervenciones anteriores van seg¨²n lo previsto y sin ninguna complicaci¨®n, la de Felisa durar¨¢ desde las 13 h. hasta las 14.

El segundo mensaje confirmaba aquellos datos y me hac¨ªa saber que otras dos personas del departamento de comunicaci¨®n, M¨®nica Ruiz de la Cuesta y Francisco Autonell, me acompa?ar¨ªan al quir¨®fano.

El d¨ªa 17 de agosto escrib¨ª a Felisa para darle ¨¢nimos. Estar¨ªa junto a ella durante la operaci¨®n.

En el quir¨®fano

El doctor Manrique estaba inclinado sobre la camilla en la que Felisa dorm¨ªa bajo los efectos de la anestesia, toda cubierta con lo que, a primera vista, parec¨ªa una s¨¢bana de hule. Ten¨ªa a su derecha la mesa donde se alineaban las legras, las fresas y otros instrumentos manuales que, en aquel espacio, en la penumbra de un quir¨®fano lleno de cables, pantallas y monitores ¨Cun espacio que bien podr¨ªa haber sido la cabina de una nave espacial¨C, parec¨ªan objetos c¨¢lidos, de carpintero, de una ¨¦poca anterior.

Francisco Autonell, el gu¨ªa que me hab¨ªa conducido hasta all¨ª, me hab¨ªa pedido que me moviera normalmente, sin m¨¢s precauci¨®n que la de no tocar nada que fuera verde.

¡ªTodo lo que tiene color verde est¨¢ esterilizado. Hay que tener cuidado de no contaminarlo. Pero, por lo dem¨¢s, tranquilo.

Nada m¨¢s entrar en el quir¨®fano, el doctor Manrique se volvi¨® hacia m¨ª y me present¨® a los que le acompa?aban. El joven que estaba a su izquierda era un otorrino reci¨¦n graduado en pr¨¢cticas. El anestesista, de pie junto a un monitor, se llamaba Paco Carrascosa. Las enfermeras eran Maite San Mart¨ªn y Bego?a Gonz¨¢lez.

Yo ten¨ªa la mascarilla puesta, cubierta la ropa de calle con una bata que parec¨ªa impermeable, envueltos los zapatos en calzas de pl¨¢stico,y adem¨¢s llevaba gorro y guantes; sin embargo, no me atrev¨ª a cambiar de postura, es decir, no estuve tranquilo, hasta que hube o¨ªdo al doctor Manrique. Todo iba bien en la nave. Su voz era sosegada. Sus movimientos, sobrios.

La cabeza de Felisa mostraba en su parte derecha una ¡®ventana¡¯, un peque?o trapecio de unos tres cent¨ªmetros de largo y dos de ancho. Le hab¨ªan levantado la piel y los tejidos de detr¨¢s de la oreja, dejando a la vista el hueso mastoideo.

¡ªAhora trabajar¨¦ directamente. Luego, con la ayuda del microscopio ¨Cme indic¨® el doctor Manrique. Se dirigi¨® a continuaci¨®n al m¨¦dico joven y comenz¨® con las explicaciones. Le comentaba cada uno de sus movimientos.

El objetivo era localizar la c¨®clea, el ¡®caracol¡¯ que forma parte del o¨ªdo interno y tiene la capacidad de transformar las vibraciones de sonido en impulsos nerviosos que son enviados al cerebro.

¡ªTenemos que actuar como cuando estamos en una ciudad y queremos buscar una calle o una plaza. Lo primero es encontrar un edificio o un algo que nos sirva de referencia. En nuestro caso, lograremos esa referencia gracias a uno de los huesecillos del o¨ªdo, el yunque.

El doctor Manrique movi¨® la legra que ten¨ªa en la mano y se?al¨® el huesecillo.

¡ª?Ves? Aqu¨ª est¨¢ el yunque ¨Ccontinu¨®¨C. Haremos primero un recept¨¢culo para el estimulador de titanio, midiendo bien para que encaje; luego un canalillo desde aqu¨ª hasta aqu¨ª, para el cable del electrodo.

Los electrodos y el estimulador har¨ªan el trabajo que normalmente desempe?a la c¨®clea. Con todo, el implante no terminar¨ªa ah¨ª, porque para poder o¨ªr Felisa necesitar¨ªa de un aparato encargado de procesar la informaci¨®n. Se lo colocar¨ªan cuando se recuperara de la operaci¨®n que yo estaba presenciando, una vez que todo cicatrizara bien.

El doctor Manrique trabajaba con la fresa. Yo segu¨ªa los movimientos de su mano. El rect¨¢ngulo para el estimulador de titanio empez¨® a tomar forma.

Hab¨ªa un cruz de acero inoxidable en lo alto de una de las paredes del quir¨®fano, muestra de la visibilidad que la Cl¨ªnica quiere dar a las convicciones religiosas que intervinieron en su fundaci¨®n y que, como se sabe, llevan el marchamo de Josemar¨ªa Escriv¨¢ de Balaguer, fundador del Opus Dei. La ciencia y la fe conviv¨ªan en el mismo espacio.

Record¨¦, por asociaci¨®n, el documental que Dana Ranga realiz¨® sobre Valeri Polyakov, el cosmonauta ruso que pas¨® catorce meses en la estaci¨®n MIR, r¨¦cord de permanencia en el espacio. Polyakov, quien, seg¨²n el escritor gallego Martin Pawley, era ¡°un hombre extraordinariamente brillante pero inocente y ad¨¢nico, austero e hipercontrolado pero fascinante y emotivo¡±, contaba a Dana Ranga sus experiencias y sus reflexiones, mientras las im¨¢genes lo mostraban trabajando con los ordenadores de la nave o atendiendo, en su calidad de m¨¦dico, a sus compa?eros de viaje espacial. En cierto momento, relat¨® un accidente. Se hab¨ªa declarado fuego dentro de la nave. Apagarlo era cuesti¨®n de vida o muerte. Polyakov se abalanz¨® sobre la llama abraz¨¢ndola con su traje de cosmonauta. Sorprendentemente, consigui¨® apagar el fuego enseguida, y su traje no result¨® da?ado. ¡°?Por qu¨¦ cree usted que ocurri¨® as¨ª?¡±, le preguntaba Polyakov a Dana Ranga. La respuesta la daba ¨¦l mismo: ¡°?Porque me ayud¨® la Virgen Mar¨ªa! Yo ten¨ªa una imagen de la Virgen en una de las paredes de la MIR, y sent¨ª que era ella la que me guiaba en aquella situaci¨®n angustiosa¡±. Dana Ranga, que no aparec¨ªa en pantalla, le pregunt¨® sobre sus creencias. ¡°Siempre fui creyente¡±, le respondi¨® Polyakov. ¡°Pero lo manten¨ªa en secreto. Si me hubiera declarado creyente no me habr¨ªan elegido para ser cosmonauta¡±.

Me hab¨ªa resultado chocante o¨ªr esas palabras de labios de un ¡®H¨¦roe de la Uni¨®n Sovi¨¦tica¡¯, porque no imaginaba aquella mezcla de fe y ciencia. Luego la observ¨¦ en personas de mi entorno. Ahora la ve¨ªa en el quir¨®fano de la Cl¨ªnica.

Felisa se me presentaba casi siempre como incr¨¦dula. Se apresuraba a puntualizar, como hizo en mi primera visita a su piso de Bara?¨¢in, que la Biblia que ten¨ªa en su habitaci¨®n era ¡®lectura¡¯. En alguna ocasi¨®n, en una de nuestras conversaciones, lleg¨® a mostrar una actitud m¨¢s radical:

¡ªAl cura del hospital que me vino a visitar cuando me oper¨¦ la primera vez, le dije: ¡°Yo le escuchar¨¦, pero h¨¢gase a la idea de que no voy a creerle. No creo en nada¡±.

Solo en una ocasi¨®n cambi¨® ligeramente de actitud. Est¨¢bamos en su piso de la Rochapea, sentados frente a un enorme aparato de televisi¨®n que parec¨ªa sin estrenar. Fuera, en la estaci¨®n de tren, sonaban los altavoces: ¡°Tren procedente de Zaragoza har¨¢ su entrada en v¨ªa dos¡±; ¡°tren con destino a Madrid efectuar¨¢ su salida en breves instantes¡±. Al otro lado de la ventana, el cielo estaba gris. Lloviznaba. Le pregunt¨¦ si le gustaba la televisi¨®n.

¡ªA veces la pongo ¨Cme dijo.

Le habl¨¦ de un programa de misterio cuyo tema eran los fen¨®menos paranormales y las apariciones inexplicables. Ella no lo conoc¨ªa, pero hab¨ªa sido aficionada a los que hace a?os realizaba el psiquiatra y periodista Fernando Jim¨¦nez del Oso. Tambi¨¦n le¨ªa libros de Juan Jos¨¦ Ben¨ªtez, un periodista especializado en ovnis que, al parecer, ten¨ªa a Jesucristo por el ¡®Gran Extraterrestre¡¯. Incid¨ª en aquel punto:

¡ªMe parece, Felisa, que tu afici¨®n a ese tipo de literatura delata que no eres tan poco religiosa como dices.

¡ªBueno, en algunas ocasiones ¡ªdijo ella. No pas¨® de ah¨ª.

Me hubiera gustado preguntarle a Felisa sobre la cruz del quir¨®fano. Pero ella segu¨ªa dormida bajo la s¨¢bana de hule, respirando gracias a la m¨¢quina cuyo funcionamiento vigilaba el anestesista.

El doctor Manrique hab¨ªa acabado de preparar el recept¨¢culo para el estimulador de titanio y se dispon¨ªa a abrir el canalillo para el hilo de los electrodos.

¡ªHay que tener cuidado ¨Cle dijo al m¨¦dico joven, se?alando la parte de arriba de la ventana abierta en la cabeza de Felisa¨C. El nervio facial pasa por aqu¨ª. Tambi¨¦n hay que tener cuidado con el t¨ªmpano. Pero sobre todo con el nervio facial.

Minutos despu¨¦s, el canalillo estaba hecho.

El doctor Manrique se dirigi¨® a m¨ª.

¡ªVoy a abrir un orificio de un mil¨ªmetro para llegar a la c¨®clea.

Me mostr¨® la fresa que iba a utilizar. Era diminuta, casi invisible a mis ojos.

La asociaci¨®n de ideas me llev¨®, una vez m¨¢s, al libro de Helen Keller, concretamente al cap¨ªtulo titulado ¡®Las manos de los dem¨¢s¡¯:

¡°Estoy convencida de que no hay manos que puedan compararse con las del m¨¦dico, por su destreza paciente, su dulzura compasiva y su magn¨ªfica certeza. No nos ha de extra?ar, pues, que Ruskin encuentre en los toques certeros del cirujano la perfecci¨®n del control y la delicada precisi¨®n que el artista debiera emular¡±.

El doctor Manrique sujetaba ahora una bolsita que le hab¨ªa pasado la enfermera, de la que extrajo el estimulador y el hilo con los electrodos. Coloc¨® el estimulador enseguida, y procedi¨® a introducir el hilo. En la pantalla del monitor, el orificio que hab¨ªa hecho con la fresa era solo un punto.

¡ªYa est¨¢ dentro de la c¨®clea ¨Canunci¨® el doctor Manrique un poco despu¨¦s.

Una de las enfermeras sac¨® de su bolsillo lo que, a primera vista, parec¨ªa un tel¨¦fono m¨®vil de peque?o tama?o. En su pantallita apareci¨® el dibujo de una espiral, un caracol.

Apret¨® un bot¨®n y la pantallita se ilumin¨®. No as¨ª la espiral, el caracol. Volvi¨® a presionar el bot¨®n, y lo mismo. Lo presion¨® por tercera vez. Sin resultados.

La enfermera neg¨® con la cabeza.

¡ªNo llega nada de se?al ¨Cdijo.

¡ª?No va a funcionar? ¨Cpregunt¨¦.

El doctor Manrique se gir¨® hacia m¨ª.

¡ªTodos desear¨ªamos una recuperaci¨®n del cien por cien. Pero en el caso de Felisa yo ya contaba con que no ser¨ªa as¨ª, porque la enfermedad le ha da?ado parcialmente el nervio en el contexto de su neuropat¨ªa. De todos modos, conf¨ªo en que pueda recuperar un cincuenta o un sesenta por ciento.

La operaci¨®n no estaba terminada, pero yo ya hab¨ªa visto lo suficiente. Agradec¨ª la lecci¨®n recibida y fui a quitarme la vestimenta protectora.

¡ªAhora toca esperar ¨Cme dijeron en el departamento de comunicaci¨®n, cuando pas¨¦ por su despacho para despedirme¨C. Le colocar¨¢n el procesador a finales de septiembre. Entonces sabremos cu¨¢nto ha recuperado Felisa.

Comp¨¢s de espera

El primer mensaje de Felisa tras la operaci¨®n me lleg¨® el 31 de agosto. Todo iba seg¨²n lo previsto:

hoy por la tarde ya me quitaron los puntos. todo ha salido muy bien. no me dol¨ªa ni me molestaba nada. lo ¨²nico que ten¨ªa ganas de lavarme la cabeza que ten¨ªa el pelo con muchos pegotes. ya me han dicho que el d¨ªa 21 de septiembre me ponen el procesador. tengo que ir los cinco d¨ªas de esa semana a las 11,30. ?estoy deseando que llegue ese d¨ªa!

Sab¨ªa que su cumplea?os era el 29 de septiembre, y le contest¨¦ con una ingeniosidad de mi ¨¦poca de colegio. Los mejores cumplea?os eran aquellos en los que se celebraban dos cosas.

¡ªEso haremos el 29 ¨Cle dije.

El d¨ªa 17 recib¨ª un mensaje que mostraba no solo c¨®mo iban las cosas, sino el car¨¢cter de Felisa:

me llamaron de la cl¨ªnica para pedirme si pod¨ªa cambiar los d¨ªas que me tocaba ir porque un se?or mayor que no ten¨ªa quien le acompa?ara o no se qu¨¦ necesitaba mejor mis d¨ªas; total, que el procesador me lo ponen el 28. tendr¨¦ que ir esa semana todas las ma?anas. te cuento un secretito... ya se que me va a ir bien. he probado con el que tengo y, a pesar de que no es el suyo y la programaci¨®n ser¨¢ diferente oigo bastante bien. no se lo he dicho a nadie para no quitarles la ilusi¨®n del momento. ya veremos c¨®mo resulta, pero ya estoy m¨¢s tranquila. la verdad es que tendr¨ªa que tener sangre de horchata para no hacer la prueba, ?no crees?

Llam¨¦ al responsable de comunicaci¨®n de la Cl¨ªnica, Santiago Fern¨¢ndez-Gubieda, para preguntarle c¨®mo concluir¨ªa el proceso iniciado con la operaci¨®n. Me dijo que la docto ra Alicia Huarte se encargar¨ªa de la calibraci¨®n del aparato implantado y de la reeducaci¨®n del habla.

Del 17 se septiembre al 28 no hubo mensajes. Ni Felisa me escribi¨® a m¨ª, ni yo le escrib¨ª a ella. Est¨¢bamos los dos quietos, atrapados en un espacio de tiempo ¨Cel comp¨¢s de espera¨C que, seg¨²n el diccionario, ¡°suele ser generalmente breve y se caracteriza por la interrupci¨®n o disminuci¨®n de una actividad¡±. Pero el significado de ¡®breve¡¯ es relativo. Depende de las personas y de las situaciones. Una vez, en un texto humor¨ªstico, reproduje lo que un hooligan me hab¨ªa dicho al respecto:

¡°Pues a m¨ª me pasa que cuando mi equipo va ganando uno a cero cada minuto se me hace largu¨ªsimo. Es como si el reloj se parara y como si el equipo contrario tuviera todo el tiempo para empatar. Cuando es al rev¨¦s, en cambio, cuando somos nosotros los que vamos perdiendo uno a cero, mi impresi¨®n es que el tiempo vuela y que nos va a resultar imposible remontar el resultado¡±.

A Felisa y a m¨ª nos ocurr¨ªa lo mismo que al hooligan. Solo que el partido era distinto. Est¨¢bamos esperando el resultado de la operaci¨®n.

Ella me escribi¨® el 28 de septiembre por la tarde. Por seguir con el lenguaje deportivo, iba a haber pr¨®rroga:

esta ma?ana me he desilusionado bastante. resulta que la programaci¨®n me la hacen con el aparato puesto y, claro, hasta que no est¨¦ todo bien programado, hechas las conexiones que tengan que hacer, no voy a saber el resultado final. se que oir¨¦ algo, quiz¨¢ bastante, pero me va a costar mucho.

Hubo un problema de salud, un problema grave, en mi propia familia, y pas¨¦ muchos d¨ªas con la mente ocupada, o mejor, con una mente vac¨ªa en la que, como una mancha, solo exist¨ªa la enfermedad de una de mis hijas. Con todo, record¨¦ que el 29 de septiembre era el cumplea?os de Felisa, y le escrib¨ª una l¨ªnea de felicitaci¨®n. Me respondi¨® enseguida:

muchas gracias por felicitarme. bueno, ahora ya s¨ª que creo que el libro puede terminar con la esperanza de que este nuevo implante va a funcionar bien. es que ya, en solo tres d¨ªas, ya oigo muchas palabras. est¨¢ bajito, pero se va afianzando y es como si se abriera y tomara fuerza. ayer hubo un momento de alegr¨ªa para todas. empezaron a llamarme por mi nombre y as¨ª es como empec¨¦ a o¨ªr las primeras palabras. termino muy cansada, pero merece la pena el esfuerzo. dentro de pocos meses podr¨¦ o¨ªr bien con los dos o¨ªdos y eso ser¨¢ lo m¨¢s maravilloso del mundo. buenas noches

Cuando mi hija se recuper¨® y pude reincorporarme al mundo, encontr¨¦ en el ordenador un nuevo mensaje de Felisa. Me animaba a recobrar el pulso cotidiano, antes de informarme de la marcha de su o¨ªdo:

yo voy mejorando un poco con el aparato. Me va a costar m¨¢s que el anterior, pero llegar¨¦ a o¨ªr mejor. solo con un poco m¨¢s de tiempo

Desde nuestro primer encuentro en la Cl¨ªnica, tuve el prop¨®sito de ceder la palabra, lo m¨¢s posible, a la propia Felisa, y de ah¨ª vinieron las visitas y los mensajes, la relaci¨®n personal que, al cabo, nos resultar¨ªa grata a ambos. Llegado el momento de cerrar el texto, le ped¨ª un ¨²ltimo mensaje, un punto final. Ella me contest¨® el 9 de octubre de 2015, utilizando por primera vez las may¨²sculas:

El primer d¨ªa, ya sabes que yo iba con la idea de que si no tanto como con el izquierdo s¨ª oir¨ªa algo. Pues bien, fue decepcionante. Solo los ruidos que hacen como pitos para la programaci¨®n.

Con la logopeda lo mismo. Solo cuando me hac¨ªa ruidos fuertes consegu¨ªa o¨ªr algo. El segundo d¨ªa lo mismo. Bueno, hacia la mitad de la ma?ana me pusieron otro programa y ya se not¨® una m¨ªnima mejor¨ªa.

Segu¨ªa decepcionada, desilusionada y con ganas de irme a casa y olvidarme del aparato. El tercero ya fue bastante mejor. El jueves subi¨® el doctor Manrique a verme. Entre operaci¨®n y operaci¨®n subi¨® para darme ¨¢nimos. Me dijo que claro, que llevo muchos a?os sin o¨ªr con ese o¨ªdo. Que por la enfermedad que tengo las neuronas tienen que aprender a trabajar¡­ La verdad que me hizo mucho bien. Y ahora, pasado el quinto d¨ªa la cosa va poco a poco, pero se nota que vamos mejorando. He hecho una solicitud para ir a una logopeda y estoy a la espera de que me avisen. En fin, yo creo que dentro de unos meses lo notar¨¦ mucho m¨¢s. A poco que funcione siempre ser¨¢ mucho m¨¢s que nada.

Por cierto, con tantas preguntas como me has hecho y no me preguntaste si hay alguna frase que me guste. Pues yo te la digo, aunque ya no importe. Mi favorita es: ¡°¡­ y los sue?os, sue?os son¡±.

Buenas noches.

Historia Cl¨ªnica

Felisa Rodr¨ªguez Alfageme, de 61 a?os, acude a la consulta de Otorrinolaringolog¨ªa de la Cl¨ªnica Universidad de Navarra el 16 de octubre de 2000. Desde la infancia presenta una p¨¦rdida de audici¨®n en los dos o¨ªdos de car¨¢cter progresivo, que lleg¨® a ser de grado profundo a los 36 a?os de edad. Felisa padece una enfermedad de origen mitocondrial que recibe el nombre de NARP y que cursa con Neuropat¨ªa, Ataxia y Retinitis Pigmentosa. En consecuencia, ha padecido la p¨¦rdida de dos ¨®rganos sensoriales, la audici¨®n y la vista, esta ¨²ltima desde los primeros a?os de vida. En relaci¨®n a la hipoacusia esta se encuadra dentro del grupo de las neuropat¨ªas auditivas. Los estudios realizados detectaron la presencia de otoemisiones ac¨²sticas con potenciales evocados auditivos de tronco cerebral ausentes.

El 11 de junio de 2001 fue intervenida quir¨²rgicamente para colocar un implante coclear en su o¨ªdo izquierdo, obteniendo unos resultados muy positivos. 6 meses despu¨¦s de la activaci¨®n del implante era capaz de acceder a m¨¢s del 80% de una conversaci¨®n, en este caso sin ning¨²n apoyo de la visi¨®n. Esto le permiti¨® volver a utilizar el tel¨¦fono y o¨ªr la radio. Estos resultados son muy positivos, especialmente cuando existe una neuropat¨ªa auditiva, que produce un parcial deterioro de las estructuras neurales que van a ser estimuladas por el implante coclear.

El 20 de agosto de 2015 fue operada para colocar otro implante coclear en el o¨ªdo derecho. Con ello se quiso realizar una estimulaci¨®n bilateral de las v¨ªas y centros auditivos, aspecto este de gran importancia en Felisa al padecer una doble deprivaci¨®n sensorial auditivo-visual. En el momento actual est¨¢ progresando en la adquisici¨®n de habilidades que solamente pueden ser alcanzadas a trav¨¦s de la estimulaci¨®n de los dos o¨ªdos, como son la capacidad de localizar los sonidos y mejorar la discriminaci¨®n de la palabra hablada en ambientes de ruido.