Jos¨¦ Luis Guti¨¦rrez: ¡°Reivindico el derecho a la muerte asistida, aunque a m¨ª no me ha llegado el momento¡±

Jos¨¦ Luis Guti¨¦rrez (Madrid, 60 a?os) se define a s¨ª mismo como ¡°un escultor al que las circunstancias han convertido en escritor¡±. Pero en esa transici¨®n entre domar la piedra y escribir novelas hay una invitada inesperada y pu?etera que ha obligado a cambiarlo todo: la esclerosis m¨²ltiple. Una enfermedad diagnosticada hace veinte a?os que hoy le tiene postrado en una silla de ruedas. Bebe caf¨¦ con leche en una taza decorada con una cebra que sonr¨ªe de oreja a oreja, y entre sorbo y sorbo, le cuenta a EL PA?S que su cabeza sigue llena de proyectos y de ¨¢nimo, en parte gracias al apoyo y los cuidados de su familia, formada por su mujer, Aurora, y sus cuatro hijos, todos de adopci¨®n. ¡°Cada noche se turnan para dormir conmigo, por si necesito moverme, o que me tapen¡­¡±. Todo eso lo tiene escrito en una novela, titulada Est¨²pida mielina, a la que busca editor, despu¨¦s de haber publicado otras tres novelas y dos recopilaciones de relatos.

Pregunta. ?Quiso siempre ser escultor?

Respuesta. Mi vocaci¨®n siempre fueron las Bellas Artes, pero una vez que ingres¨¦ en la universidad, opt¨¦ por la escultura, y concretamente por la talla en piedra. Cuando termin¨¦ la carrera gan¨¦ una plaza de profesor de dibujo de Educaci¨®n Secundaria y trabaj¨¦ un par de a?os en Cantabria. En 1991 gan¨¦ una plaza como profesor asociado en la propia facultad de Bellas Artes de la Complutense de Madrid y compagin¨¦ ambos trabajos hasta que consegu¨ª la plaza de titular en 2003, que es el puesto que todav¨ªa mantengo. En todo este camino le dedicaba much¨ªsimo tiempo a la escultura hasta que apareci¨® la enfermedad, que me oblig¨® a ir reduciendo la actividad f¨ªsica. Y se produjeron m¨¢s cosas.

P. ?M¨¢s? D¨ªgame cu¨¢les.

R. La Complutense anunci¨® un concurso de proyectos de cooperaci¨®n al desarrollo y uno de ellos se realizaba en un orfanato de la India. Por entonces ten¨ªa ya muy mermadas mis capacidades f¨ªsicas, as¨ª que pens¨¦ que era una buena oportunidad para desarrollar la creaci¨®n art¨ªstica sin tener que utilizar mis brazos, pero s¨ª la energ¨ªa de mis propios alumnos y de los ni?os que viv¨ªan all¨ª. Conoc¨ªa aquel lugar porque es donde adopt¨¦ a mis dos hijas, y sab¨ªa que durante los periodos vacacionales no tienen actividades, as¨ª que les presentamos un proyecto y nos lo aprobaron. Fue un resultado tan bueno que nos animamos a seguir extendiendo la idea en otros orfanatos, como el m¨¢s grande de Nepal, del que son mis dos hijos varones. Es algo para lo que siempre he contado con la participaci¨®n de mi mujer, que tambi¨¦n estudi¨® Bellas Artes. Lamentablemente, el coronavirus acab¨® con todo esto.

P. Y se puso a escribir.

R. Mientras la enfermedad iba ganando terreno, opt¨¦ por escribir, que tiene muchas similitudes con esculpir, porque me sirve para expresar y vehicular mi creatividad. A ver si con esta entrevista puedo encontrar agente literario porque mis otros proyectos han sido con editoriales muy peque?as y apenas los han le¨ªdo mis amigos (sonr¨ªe).

La ¨²nica parte de mi cuerpo que me funciona bien es un dedo me?ique de la mano, con el que navego con el ordenador y puedo pasar las dispositivas que utilizo en mis clases de arte¡±

P. Qu¨¦ responsabilidad. En este libro habla mucho de cuidados. Veo su sal¨®n y hay dos sillas de ruedas, en su cuarto hay una gr¨²a para facilitar su movilidad¡­ Se necesita tiempo, personas, dinero¡­

R. Conozco gente que lo est¨¢ pasando muy mal y en muchos sentidos. Por la enfermedad y lo que implica, p¨¦rdida de autonom¨ªa, de ingresos econ¨®micos¡­ yo soy un privilegiado por muchos motivos. En primer lugar por mi mujer, que se dedica a m¨ª al 100% desde hace a?os. En segundo lugar, por la familia tan grande que hemos formado y que tambi¨¦n me cuidan con verdadera devoci¨®n, y tambi¨¦n por mi trabajo. Porque la mayor¨ªa de personas que llegan a este grado de discapacidad tienen que abandonarlo por completo. Tengo reconocida desde hace muchos a?os una discapacidad del 86%, y la ¨²nica parte de mi cuerpo que me funciona bien es un dedo me?ique de la mano, con el que navego con el ordenador y puedo pasar las dispositivas que utilizo en mis clases de arte. Tambi¨¦n tengo la voz, que es algo que pierden la mayor¨ªa de los enfermos de esclerosis m¨²ltiple. Por eso digo que he tenido suerte, porque adem¨¢s en la Universidad Complutense hace a?os me concedieron una rebaja de la carga docente sin alterar mi salario. Eso es algo que ninguna empresa hace.

P. Le dedica el libro a Mar¨ªa Jos¨¦ Carrasco y a su marido, ?ngel Hern¨¢ndez, que la ayud¨® a morir despu¨¦s de muchos a?os padeciendo la misma enfermedad que usted.

R. Ella estaba un poco peor que yo, pero soy consciente de que lo m¨ªo es cuesti¨®n de tiempo. En su momento entend¨ª perfectamente que pidiera la muerte asistida y de hecho reivindico ese derecho aunque a m¨ª no me ha llegado ese momento. Est¨²pida mielina quiere ser un canto a la vida y a la capacidad del ser humano para sobreponerse a las circunstancias m¨¢s adversas, pero al mismo tiempo, aunque pueda parecer contradictorio, desea ser una reivindicaci¨®n del derecho a morir dignamente, una defensa de la eutanasia en determinadas condiciones.

P. ?Qu¨¦ le parece la ley aprobada en 2021 para regularla?

R. Muy necesaria, aunque haya llegado tarde y s¨¦ que todav¨ªa se aplica en algunas comunidades con much¨ªsima reticencia. Si los conservadores llegaran al poder quiz¨¢ querr¨ªan revocarla, as¨ª que no podemos descuidarnos, porque estos derechos se pueden ganar o perder con mucha facilidad.

P. ?Cu¨¢nto ha tenido de catarsis escribir este libro?

R. Mucho. Y tambi¨¦n me ha ayudado a descubrir cosas curiosas, como que una de las primeras esculturas que hice cuando ten¨ªa 23 a?os representaba a una mujer cuyo cuerpo se transformaba en silla de ruedas de cintura para abajo. Imagina, en vez de piernas ten¨ªa ruedas y cara de enfado. Era una premonici¨®n, creo.