Xavi dona 30.000 euros contra la enfermedad de Sanfilippo

Xavi Hern¨¢ndez, en calidad de embajador de la Obra Social "la Caixa", ha donado 30.000 a la campa?a solidaria "SuperPoderes contra Sanfilippo", que tiene el objetivo de recaudar fondos para acabar con esta enfermedad minoritaria que sufren solo 70 ni?os en toda Espa?a. El S¨ªndrome de Sanffilipo C es una enfermedad degenerativa causada por la falta de una enzima en el organismo que afecta al sistema nervioso y arrebata la vida a los ni?os y ni?as que la padecen.

Pol, de 11 a?os, es uno de esos ni?os. El exjugador del Barcelona se implic¨® de lleno en la campa?a tras conocer la historia de este ni?o de Terrassa de doce a?os, aparentemente sano, normal y alegre, pero que en realidad padece una enfermedad degenerativa que, con el tiempo, va provocando problemas de conducta, hiperactividad, comportamiento agresivo y p¨¦rdida de la capacidad de hablar y de aprender. Antes, en los primeros a?os de vida la enfermedad causa un retraso en el desarrollo global y provoca insomnio, epilepsia y convulsiones para al final privar a los ni?os de la capacidad de hablar, andar, comer, etc., hasta que, en la adolescencia, termina por quitarles la vida.

Cuando le diagnosticaron la enfermedad, a los cinco a?os, sus padres fundaron la Asociaci¨®n Sanfilippo Barcelona, con el fin de encontrar la curaci¨®n a trav¨¦s de proyectos m¨¦dicos de distintos pa¨ªses. En la actualidad, equipos cient¨ªficos de todo el mundo est¨¢n llevando a cabo investigaciones esperanzadoras, seguros de que, con un apoyo y una financiaci¨®n adicional, lograr¨¢n dar con el tratamiento de la enfermedad.

Una enfermedad sin cura

Hoy por hoy, no existe curaci¨®n para el s¨ªndrome de Sanfilippo, ni tampoco tratamientos paliativos, y cuando se diagnostica, a partir de los 2 a?os de edad, los m¨¦dicos no pueden dar ninguna esperanza a los padres que reciben la noticia. ?Cuando le diagnosticaron la enfermedad, me dijeron: ¡°Disfrute mucho de su hijo, porque se le morir¨¢ pronto¡±?, explica la presidenta de la Fundaci¨®n Red Sanfilippo AC, Janette Ojeda, en el documental Superpoderes contra Sanfilippo.

Pero ya son unas cuantas las entidades de todo el mundo ¡ªentre ellas, la Asociaci¨®n Sanfilippo Barcelona, fundada y dirigida por los padres de Pol¡ª que se han unido para dar voz al s¨ªndrome de Sanfilippo y otorgarle reconocimiento, no como enfermedad minoritaria, sino como una patolog¨ªa igual de grave y que requiere el mismo grado de investigaci¨®n que el resto de las enfermedades degenerativas m¨¢s comunes.

Gracias a esta lucha e investigaci¨®n, cient¨ªficos de todo el mundo han iniciado proyectos que han dado como resultado investigaciones esperanzadoras. Lo ¨²nico que necesitan para avanzar con m¨¢s recursos y rapidez hacia el tratamiento y cura de la enfermedad son m¨¢s fuentes de financiaci¨®n.