Discriminaciones con los hemof¨ªlicos

Los problemas de adaptaci¨®n social de los 2.200 hemof¨ªlicos espa?oles son una realidad desconocida por la mayor parte de la gente. Si desde el punto de vista cl¨ªnico esta enfermedad est¨¢ totalmente vencida, la secuela de inadaptaci¨®n que trae consigo permanece inalterable. La Asociaci¨®n Espa?ola de Hemofilia lucha por superar este inconveniente con la organizaci¨®n de cursos especiales y campamentos para ni?os hemof¨ªlicos.

?Hablo por experiencia propia, mi hijo es hemof¨ªlico y me ha sido ?mposible encontrar una escuela para ¨¦l. En cuanto se enteran de su problema, y a pesar de que hoy no reviste ninguna importancia, los colegios se niegan a admitirle. ? Enrique Galinsoga, tesorero de la Asociaci¨®n de Hemofilia, conoce numerosos casos semejantes. La mayor parte de los que padecen esta enfermedad son ni?os o j¨®venes, ya que hasta hace unos a?os los hemof¨ªlicos mor¨ªan pronto.?La rapidez con que hoy puede ser contrarrestada una hemorragia no impide que la gente, que en muchos casos desconoce por completo de qu¨¦ se trata esta enfermedad, se sienta inquieta y desconfiada. Los problemas que un alumno o un paciente hemof¨ªlico pueden representar, por una peque?a herida y mucho m¨¢s en una intervenci¨®n quir¨²rgica, hace que se produzcan los casos que le he mencionado y que todos los hemof¨ªlicos tiendan a concentrarse en Madrid, donde la asistencia de la Seguridad Social en La Paz es excelente, o en Barcelona y San Sebast¨ª¨¢n.?

La Asociaci¨®n Espa?ola de la Hemofilia acaba de organizar un curso de formaci¨®n integral para j¨®venes de m¨¢s de veinti¨²n a?os, y un ¨¢gora juvenil con ni?os de quince a veinti¨²n a?os, en los que se dialoga con ellos sobre los problemas relacionados con su enfermedad.

?El tratamiento m¨¦dico de un hemof¨ªlico es sumamente caro tan s¨®lo un pinchazo con el factor que neutraliza las hemorragias supone un desembolso de 12.000 pesetas, anade Enrique Galinsoga. De hecho, si la Seguridad Social no se hubiera hecho cargo de estos gastos, incluso para los no asegurados, el problema en muchas familias ser¨ªa enorme.

Las dificultades de encontrar escuela son pocas si se comparan con las que representa buscar un empleo.

?Tenemos muchos casos de muchachos que no son admitidos en un empleo al enterarse de su enfermedad. De ah¨ª que muchos la oculten.?

?Los cuatro laboratorios que suministran a la Seguridad Social los f¨¢rmacos necesarios para el tratamiento de la hemofilia se han negado, hasta ahora, a concedernos ayuda econ¨®mica, a pesar de las abultadas facturas que cobran a cuenta nuestra, y hay que pensar que otro de los graves problemas de esta Asociaci¨®n de la Hemofilia son las dificultades de financiaci¨®n.?