"Hay que revisar las ayudas a los afectados por el s¨ªndrome t¨®xico"

Eduardo Sanz Ortega, 37 a?os, es el hombre de la Administraci¨®n para el s¨ªndrome t¨®xico, como director del nuevo Programa Nacional de Ayuda a los Afectados. El contingente humano atacado por una enfermedad desconocida se cifra en 19.000 v¨ªctimas, de las que la mayor parte sigue sometida a seguimiento asistencial. Hay hospitalizadas 273 personas y, de ellas, veintid¨®s est¨¢n ingresadas en unidades de cuidados intensivos. Se aprecia notable mejor¨ªa en el 30 % de los 3.000 pacientes tratados con rehabilitaci¨®n f¨ªsica, y un tercio del censo total no presenta sintomatolog¨ªa de la enfermedad.

Eduardo Sanz es jefe de servicio de Anatom¨ªa Patol¨®gica de la Cl¨ªnica Puerta de Hierro y, como director provincial del Insalud en Madrid, dispuso la existencia de las unidades de seguimiento del s¨ªndrome. Ahora, al frente del nuevo programa, quiere que las nuevas comisiones cl¨ªnica, biom¨¦dica y epidemiol¨®gica, tengan mejor estructura y coordinaci¨®n, y afirma que es necesario revisar el sistema de ayudas socio-econ¨®micas a los afectados.

Pregunta. Sobre el papel, el director del programa tiene facultades bastante amplias pero, de hecho, su categor¨ªa administrativa es inferior a la de un director general. ?No habr¨¢ choques por esta causa?

Respuesta. No. Los choques suelen darse a nivel de personas, no de estructura, y no creo que ocurra. El real decreto delimita bastante bien los puntos de competencia.

P. ?Cu¨¢l es el resultado del an¨¢lisis de la situaci¨®n que ha realizado al incorporarse al cargo?

R. No me corresponde a m¨ª hacer un balance, sino a quienes han estado al frente hasta este momento. Creo que es un asunto de tal naturaleza, tan propenso a despertar hipersensibilidades, que no se debe tener ninguna actitud de prejuicio o posjuicio, sino de trabajar lo m¨¢s posible en favor de los afectados. La Comisi¨®n Mixta parlamentaria se cre¨® para ese seguimiento cr¨ªtico. Hay tambi¨¦n un nuevo debate parlamentario en puertas. A t¨ªtulo personal, lo que yo s¨ª puedo y quiero decir es que Manuel Evangelista lo ha hecho bastante bien y me consta que se ha ganado el respeto y el afecto de los enfermos.

El panorama, esperanzador

P. Al entrar a este despacho, ?qu¨¦ panorama interno y externo se ve?

R. Aqu¨ª dentro hay gente animosa, bien preparada y con capacidad de trabajo. El panorama de los afectados se?ala una cierta mejor¨ªa cl¨ªnica en un considerable porcentaje de enfermos. De 3.000 personas sometidas a rehabilitaci¨®n, un 30% con una afectaci¨®n importante presenta clara mejor¨ªa. Y del censo total, unos 19.000 aproximadamente, un tercio se encuentra asintom¨¢tico, tanto desde el punto de vista cl¨ªnico como anal¨ªtico. Esto es esperanzador, dentro de la cautela de todo proceso como ¨¦ste, desconocido en sus causas ¨ªntimas y en sus mecanismos de desarrollo.

P. Ha indicado la cifra de 19.000, que es superior a la de 18.000 dada oficialmente. ?Qu¨¦ significa este incremento?

R. El repaso constante de los casos dudosos, a cargo del gabinete t¨¦cnico, nos ha llevado a fijar esa cifra. En la duda, siempre se tiende a considerar afectado del s¨ªndrome t¨®xico a un paciente.

P. El estudio prospectivo de la poblaci¨®n en riesgo, encargado por el Parlamento al Gobierno, sigue pendiente. ?Cu¨¢ndo se va a realizar y en qu¨¦ medida puede alterar el censo de afectados?.

R. Est¨¢ terminada la primera fase de ese estudio, que es la que se basa en los familiares de los afectados. La realizaci¨®n del resto es complicada, pero es algo que queremos terminar. Con respecto a sus resultados yo no puedo efectuar ninguna previsi¨®n.

Reajuste t¨¦cnico-administrativo

P. ?Cu¨¢les ser¨¢n sus principales l¨ªneas de actuaci¨®n?

R. Adecuar la estructura interna del programa a las necesidades se?aladas en el real decreto, tanto en los compartimentos administrativos como en los equipos personales, es decir, un reajuste del aparato t¨¦cnico-administrativo.

Aparte, est¨¢ el tema de las comisiones cient¨ªficas. La comisi¨®n cl¨ªnica estar¨¢ constituida por un reducido n¨²mero de personas con dedicaci¨®n exclusiva preferentemente y formar¨¢ diversos subgrupos de trabajo con los aspectos m¨¢s destacados de la enfermedad, tanto presentes, como potencialmente futuros. Podr¨¢ disponer de asesores que puedan ser consultados espor¨¢dicamente, en especial a la hora de tomar determinadas decisiones.

La comisi¨®n cient¨ªfica se suprime como tal y se constituye la biom¨¦dica, que estar¨¢ compuesta por las m¨¢s destacadas personalidades en los diferentes aspectos de la enfermedad y estar¨¢ conectada con el Fondo de Investigaciones Sanitarias de la Seguridad Social. Asimismo integrar¨¢ representantes de los organismos investigadores.

La epidemiol¨®gica, se constituye como comisi¨®n espec¨ªfica y deber¨¢ integrar el dispositivo epidemiol¨®gico hospitalario y el del ministerio, para que no vaya cada uno por un camino.

La coordinaci¨®n de las comisiones, aspecto fundamental, se har¨¢ por medio de los tres directores y por los expertos que puedan estar interrelacionados entre ellas.

No vamos a descartar, por supuesto, el contacto internacional. Y vamos a arropar estas comisiones con apoyo t¨¦cnico administrativo: secretarias, delineantes, traductores, etc¨¦tera.

Quiero resaltar que la mejora no se espera tanto por los cambios personales como por el sistema de coordinaci¨®n. La comisi¨®n cl¨ªnica, por ejemplo, tendr¨¢ que estar perfectamente conectada con las unidades de seguimiento intra y extrahospitalarias. Para ello vamos a establecer un sistema de concentraci¨®n asistencial que permita canalizar la informaci¨®n de manera ¨¢gil y eficaz.

La integraci¨®n de la Oficina de Coordinaci¨®n -antes dependiente de Hacienda- en el nuevo programa tambi¨¦n supone un avance. Su trabajo ha sido ¨¢gil, a pesar de todo, pero se debe intentar ser m¨¢s ¨¢gil.

Motivo suficiente para quejarse

P. Los afectados se siguen quejando respecto a diversos aspectos asistenciales, tanto sanitarios como sociales. ?Hasta qu¨¦ punto son razonables o excesivas sus quejas?

R. El tener la enfermedad es motivo suficiente para quejarse. Respecto a su exigencia del ant¨ªdoto hay que tener en cuenta que, a¨²n cuando se ponen todos los medios, no siempre se obtienen los resultados positivos apetecidos. No se pueden crear falsas expectativas. Hay muchas enfermedades desconocidas sobre las que no tenemos un tratamiento seguro.

Podemos ver los problemas de las ayudas sociales de dos maneras: ha habido fallos porque cuando se pone en marcha una cosa necesita un rodaje. Ahora es necesario revisar precisamente ese sistema de ayudas porque quiz¨¢ no sea ya el adecuado. La otra manera de ver la situaci¨®n es en base a las nuevas normativas que se deriven de esa revisi¨®n y el objetivo de ellas debe ir encaminado a dar al afectado los medios para reinsertarlo en la sociedad.

P. Se detecta entre el personal sanitario dedicado al s¨ªndrome t¨®xico un aire de cansancio y una preocupaci¨®n por el hecho de que otros enfermos cr¨®nicos carezcan de los m¨ªnimos asistenciales que se han arbitrado para estos intoxicados ?C¨®mo ve estas reacciones?.

R. Cuando surge el s¨ªndrome t¨®xico, el enfermo cae confiado en manos del sanitario porque es donde ¨²nicamente puede encontrar ayuda inmediata contra la barbaridad que ha sufrido. El sanitario se vuelca en el enfermo porque, de alguna manera, asume el papel de apoyo que la sociedad toda siente que debe brindar a tales enfermos y porque, en su papel profesional, ve que tiene la ocasi¨®n de poder dar una asistencia mucho mejor que la que habitualmente se imparte y que es causa de frustraci¨®n de muchos sanitarios. Se estableci¨® entonces una relaci¨®n de confianza m¨¦dico-enfermo que ha sufrido deterioro por diversas causas. Y se ha producido m¨¢s por el hecho de que los m¨¦dicos se han visto obligados a intervenir en la concesi¨®n de las ayudas econ¨®micas. La hipersensibilizaci¨®n del enfermo, la inestabilidad del empleo, han contribuido tambi¨¦n a esa p¨¦rdida de confianza.

En cuanto a la segunda parte de la pregunta, creo que es l¨®gico que el m¨¦dico y el dispositivo asistencial deben siempre tender a la mejor asistencia de todo tipo de paciente.

P. Esta situaci¨®n ha hecho que se maneje el t¨¦rmino privilegiado en relaci¨®n con los afectados de este s¨ªndrome. Se est¨¢n generando tensiones entre sectores de enfermos por esto. Los afectados por el envenenamiento rechazan indignados tal calificaci¨®n.

R. Conozco este clima. No voy a entrar a juzgar sobre ello. S¨®lo puedo decir que todo tipo de enfermo tiene derecho a recibir la mejor asistencia posible.

P. Se ha referido a los beneficios del tratamiento de rehabilitaci¨®n f¨ªsica. Hay referencias sobre deficiencias y escaseces en este terreno. ?Puede precisar la situaci¨®n?

R. La rehabilitaci¨®n se ha montado de forma bastante adecuado, pero es cierto que hay escasez de fisioterapeutas y locales inadecuados. La situaci¨®n actual es cambiante, seg¨²n las zonas, porque fluct¨²a la demanda. Estamos decididos a mejorar este sistema, pero tenemos dificultades para contratar especialistas. Los fisioterapeutas, y los propios afectados, se niegan a que contratemos ATS, que no tienen el t¨ªtulo de fisioterapeutas, aunque est¨¢n legalmente capacitados para ese trabajo.

P. Tambi¨¦n se ha referido a la inestabilidad de empleo de parte del personal sanitario como un factor negativo. ?C¨®mo se va a corregir?

R. Es un problema de falta de homogeneizaci¨®n en las situaciones laborales. En el s¨ªndrome t¨®xico trabajan quienes est¨¢n duplicando servicios, otros en comisi¨®n de servicios, otros con contratos eventuales diversos, algunos todav¨ªa no tienen formalizado el contrato y, en efecto, hay quienes no han cobrado todav¨ªa desde hace meses. Las actuaciones correctoras van a ir en una doble direcci¨®n: homogeneizar y normalizar la contrataci¨®n, por un lado, y hacer un reajuste de personal con arreglo a las necesidades reales. No quiero decir con esto que se vaya a reducir el personal, sino que se racionalizar¨¢ su funci¨®n en consonancia con las actuales incidencias de la enfermedad.