S¨ªndrome t¨®xico, situaci¨®n actual / 1

Peri¨®dicamente, los temas sanitarios irrumpen de manera espectacular en la conciencia social y en la opini¨®n p¨²blica. Vivimos una ¨¦poca en que estos temas est¨¢n de actualidad. Mientras que por un lado se ataca, algunas veces indiscriminadamente, funcionamiento, personas y planificaci¨®n de la sanidad, por otro se remueve, no sin cierta morbosidad, el problema que para la sociedad y para la sanidad de este pa¨ªs ha supuesto el s¨ªndrome t¨®xico.Cuando una informaci¨®n afecta tan directamente a un grupo de personas ya suficientemente angustiadas por la enfermedad, no se deber¨ªa realizar un tratamiento informativo que incrementara innecesariamente dicha angustia. El rigor que se pide a los medios de comunicaci¨®n es exigible tambi¨¦n a las personas que expresan su opini¨®n, generalmente mal documentadas, cuando no equivocadas o tendenciosas. La psiquiatr¨ªa se pronunci¨® en su momento sobre los perjuicios que una Prensa sensacionalista pod¨ªa producir en estos enfermos; las noticias sobre fallecimientos de afectados hac¨ªa pensar a cada uno de ellos en el suyo propio o en el de sus allegados. Recientemente, la reactualizaci¨®n del tenia ha incidido en los aspectos que m¨¢s pueden preocupar a los afectados (esclerodermia universal, c¨¢ncer, malformaciones, etc¨¦tera). Nadie quiere permanecer de espaldas a la realidad (la t¨¢ctica del avestruz no debe tener adeptos en medicina), pero los m¨¦dicos hemos aprendido tambi¨¦n a enfrentarnos a ella con realismo y con prudencia.

Cualquier paciente, respecto a su propia enfermedad, tiene derecho, si lo desea, a conocer su situaci¨®n particular, tratamientos a que es sometido y el factor pron¨®stico que se le aplica. Es innegable que dicho pron¨®stico debe ser lo suficientemente sopesado y prudente como para que una opini¨®n temeraria no se convierta en una sentencia gratuita.

La informaci¨®n a cada paciente del s¨ªndrome t¨®xico se debe dar y se da, no nos queda ninguna duda, por sus m¨¦dicos respectivos. Por otro lado, los datos obtenidos se publican sin ning¨²n tipo de ocultismo, las sesiones cient¨ªficas y cl¨ªnicas est¨¢n abiertas a cualquier profesional sanitario y el Bolet¨ªn Informativo del Plan Nacional cuenta con la colaboraci¨®n cl¨ªnica.

Nos pronunciamos inequ¨ªvocamente a favor de la informaci¨®n objetiva y realista, pero nunca a favor del parcialismo informativo ni del sensacionalismo. El s¨ªndrome t¨®xico requiere una clarificaci¨®n en la actualidad, y si bien su lugar en los aspectos cl¨ªnicos est¨¢ en las publicaciones especializadas, a favor de dicha clarificaci¨®n est¨¢n orientadas las opiniones aqu¨ª expuestas.

Las unidades de seguimiento

La magnitud del s¨ªndrome t¨®xico colaps¨® los hospitales en los primeros meses, pero fue la estructura de la medicina extrahospitalaria la que evidenci¨® su incapacidad de forma m¨¢s notable, lo que oblig¨® a la direcci¨®n del Instituto Nacional de la Salud de Madrid (ocupada entonces por quien luego ser¨ªa coordinador general del plan nacional, doctor Sanz Ortega) a crear unidades de seguimiento intra y extrahospitalarias integradas por distintos tipos de profesionales (m¨¦dicos, ATS, asistentes sociales, etc¨¦tera). La entrega de los miembros de estos equipos, su labor coordinada y la estrecha relaci¨®n mantenida con sus hospitales de influencia elevaron la asistencia de un grupo de pacientes a niveles que ser¨ªa de desear se extendieran al resto de la poblaci¨®n en la pr¨®xima reforma sanitaria.

La relaci¨®n m¨¦dico-enfermo, dentro y fuera de los hospitales, fue excelente durante mucho meses. S¨®lo cuando se introdujo el factor econ¨®mico creado por el Plan de Ayudas a los Afectados y se carg¨® sobre los m¨¦dicos la responsabilidad de decidir a qui¨¦nes se les deb¨ªan conceder prestaciones y a qui¨¦nes no, esta relaci¨®n se deterior¨® parcialmente, aunque sin menoscabo sensible en la asistencia prestada.

Desde el comienzo de la epidemia se advirti¨® la falta de un plan epidemiol¨®gico nacional capaz de absorber situaciones de este tipo.

Epidemiolog¨ªa e investigaci¨®n

Se han dicho y escrito muchos desprop¨®sitos sobre la investigaci¨®n b¨¢sica y cl¨ªnica del s¨ªndrome t¨®xico, generalmente por personas (m¨¦dicos o no) carentes del m¨ªnimo rigor cient¨ªfico. La relaci¨®n entre la enfermedad y el consumo de un tipo de aceite distribuido sin registro sanitario es evidente, y cualquier otra teor¨ªa no ha resistido hasta la actualidad un planteamiento seno.

La incidencia de consumidores de este tipo de aceite entre los afectados, el hallazgo en ¨¦l de sustancias t¨®xicas y la dram¨¢tica disminuci¨®n del n¨²mero de nuevos diagn¨®sticos tras su retirada no admiten dudas.

Se ha avanzado de igual modo en la investigaci¨®n de los mecanismos patog¨¦nicos y del da?o que la enfermedad causa en los diferentes sistemas, naturalmente siguiendo un orden prioritario dependiente de la diferente gravedad que conlleva el nivel de afectaci¨®n (no es lo mismo perder el cabello que quedarse paral¨ªtico o entrar en insuficiencia respiratoria).

Todos, y nosotros los primeros, sabemos que las investigaciones deben continuar, pero hemos de ser realistas. El conocimiento completo de una enfermedad nueva altamente compleja y que ha evolucionado muy r¨¢pidamente, sobre todo en sus primeras fases, ser¨¢ un proceso largo y costoso y en el que con toda probabilidad puedan quedar lagunas, tal como ocurre en otras enfermedades descritas hace muchos a?os.