El plasma que lleg¨® enfermo

El SIDA es tr¨¢gico en cualquier circunstancia, pero se torna particularmente macabro en el caso de los hemof¨ªlicos que han contra¨ªdo el s¨ªndrome, que han muerto por su causa. Les ha atacado una enfermedad mortal mientras recib¨ªan un tratamiento sangu¨ªneo imprescindible para seguir viviendo.Todos los hemof¨ªlicos, en mayor o menor medida, con mayor o menor frecuencia, deben inyectarse lo que se conoce como factor VIII de la sangre -o concentrados de factores de coagulaci¨®n- y que precisan para que ¨¦sta pueda coagular, al no poder hacerlo naturalmente.

Este factor es un hemoderivado producido y comercializado por diferentes laboratorios, fundamentalmente estadounidenses. Si la sangre empleada para la obtenci¨®n del factor procede de un donante contagiado o enfermo de SIDA, el hemof¨ªlico que se trata con tal factor queda contagiado y puede llegar a padecer el s¨ªndrome.

La mayor¨ªa de los lotes de factor para el tratamiento de los hemof¨ªlicos espa?oles procede de Estados Unidos, donde apenas se controlaba su obtenci¨®n antes de que apareciese el SIDA. En otros casos, lo que se importaba de EE UU era directamente el plasma, luego fraccionado por laboratorios espa?oles. Muchos drogadictos, homosexuales, presos, vend¨ªan su sangre a los laboratorios estadounidenses de hemoderivados. En Espa?a el control tambi¨¦n era escaso. Y de tal forma el s¨ªndrome se convirti¨® en una preocupaci¨®n para los 2.580 hemof¨ªlicos espa?oles y llev¨® a varios a la tumba.

La soportan, no la transmiten

Este car¨¢cter de mal sobrevenido es el que hace decir a Enrique Mart¨ªnez de Galinsoga, secretario general de la Asociaci¨®n Espa?ola de Hemofilia (AEH), que "no somos un grupo de alto riesgo, sino que estamos padeciendo una enfermedad por sufrir y tratarnos de otra. Somos un grupo que soporta la enfermedad y que no la transmite".

Preocupados por el s¨ªndrome desde 1982, cuando lo conocieron por noticias de la Federaci¨®n Mundial de Hemofilia, los directivos de la AEH piensan que ahora el problema ha quedado controlado entre los hemof¨ªlicos de nuestro pa¨ªs. En opini¨®n de Jose Alonso G¨®mez, presidente de la Asociaci¨®n, " hay que distinguir dos aspectos en la enfermedad: el SIDA en los hemof¨ªlicos y el SIDA en general. Dentro de poco la enfermedad no va a ser un problema nuestro, sino un problema de salud p¨²blica". Y va a dejar de ser un problema de los hemorilicos al haberse introducido el tratamiento con el factor VIII calentado a alta temperatura, procedimiento nacido en 1983 y con el cual existe un 90% de posibilidades de evitar el contagio del virus entre los pacientes de hemofilia, pues, al parecer, destruye el HTLV-III, el virus que ocasiona el s¨ªndrome.

En este sentido "hemos reiterado al Ministerio la necesidad de unificar criterios respecto al tratamiento con factor calentado y la exigencia de que todos los factores tengan la garant¨ªa de tal tratamiento y de la prueba del HTLV-III". Por eso, a?ade Galinsoga, "el hemof¨ªlico que de aqu¨ª a cuatro a?os no tenga SIDA, no lo va a tener, pues ya todos se inyectan factor calentado y las bolsas procedentes de EEUU llegan ya con el control del virus hecho, siguiendo las indicaciones del Centro de Control de la Enfermedad de Atlanta (Estados Unidos)".

"Los hemof¨ªlicos ya hemos pagado el tributo m¨¢ximo que pod¨ªamos pagar", dice Alonso G¨®mez. Los ocho hemof¨ªlicos muertos por SIDA en Espa?a seg¨²n las cifras oficiales, aunque para la Asociaci¨®n esta cifra se eleva, al menos, hasta once, representan, el mismo porcentaje (3 por mil) de muertos que en EEUU entre la comunidad hemof¨ªlica. Adem¨¢s, Espa?a es el pa¨ªs de Europa donde m¨¢s afectados de hemofilia han fallecido por SIDA.

A pesar de que no creen probables nuevos casos de SIDA entre los hemof¨ªlicos, la AEH ha enviado una circular a todos los hemof¨ªlicos adultos y padres de ni?os afectados de hemofilia recomend¨¢ndoles que tomen medidas profil¨¢cticas al realizar el acto sexual, as¨ª como otras medidas de protecci¨®n, para reducir las posibilidades de contagio. Durante los pr¨®ximos meses de septiembre, octubre y noviembre, la comisi¨®n permanente de la Asociaci¨®n explicar¨¢ personalmente al censo de hemof¨ªlicos de cada provincia el problema del s¨ªndrome, su sintomatolog¨ªa y tratamiento.

El inter¨¦s por difundir estas medidas aumenta al considerar que cerca de un 75% de los hemof¨ªlicos estudiados por el Centro Nacional de Microbiolog¨ªa, Virolog¨ªa e Inmunolog¨ªa Sanitaria de Majadahonda (Madrid) han dado positivo en el test que detecta la presencia del virus. La mayor¨ªa de ellos pueden ser transmisores de la enfermedad, aunque no es probable que la sufran.

En el curso de los ¨²ltimos a?os, la Asociaci¨®n ha mantenido una dura pugna con las autoridades del Ministerio de Sanidad con respecto a est¨¦ problema. Seg¨²n Galinsoga "ya en 1983 le dijimos al ministro de Sanidad, Ernest Lluch, que el SIDA entre los hemof¨ªlicos pod¨ªa ser una colza en peque?o. A la Administraci¨®n le hemos solicitado reiteradamente un control de seguimiento inmunol¨®gico de los hemof¨ªlicos espa?oles y, m¨¢s espec¨ªficamente, un control inmunol¨®gico y epidemiol¨®gico de las esposas e hijos de los hemof¨ªlicos afectados por el SIDA", control hoy inexistente.

Diferencias con la comisi¨®n

Tambi¨¦n se han producido diferencias con la Comisi¨®n Nacional de Seguimiento. "La Comisi¨®n se reune poco y tarde y sin efectividad, pues no estudia concienzudamente los casos. En su ¨²ltima reuni¨®n estudi¨® el protocolo 48 y hay m¨¢s de cien enviados".

La Comisi¨®n se neg¨® en redondo a que la AEH interviniera en la misma, a trav¨¦s del Dr. Moreno, vicepresidente de la Asociaci¨®n y experto en hemofilia, por entender que no iba a aportar nada nuevo a la misma, al estar ya cubierto el espectro hematol¨®gico, y que iba a ser poco objetivo por su condici¨®n de vicepresidente de la AEH y de padre de hemof¨ªlicos. "Cuando presid¨ªa la Comisi¨®n, el anterior Director General de Planificaci¨®n Sanitaria, Fernando Ruiz Oca?a, ni, siquiera contestaba nuestras cartas", afirma Galinsoga. "Ahora algunos de sus componentes ya ven l¨®gico que estemos representados y es probable que nos integremos en ella pr¨®ximamente", a?ade.

Entre los familiares y entre los propios hemof¨ªlicos ha existido psicosis y sigue existiendo miedo, si bien ya a un nivel menor. "Con todo, cualquier madre de un chico hemof¨ªlico est¨¢ obsesionada por el SIDA", dice el secretario general de la AEH. Y los hay que han padecido el peso de la marginaci¨®n: un colegio de San Sebasti¨¢n expuls¨® a dos ni?os hemof¨ªlicos por el miedo a un posible -e inexistente- contagio.