El placer de volver a la vida

Diecis¨¦is ni?os espa?oles se han salvado de una muerte segura gracias al trasplante de h¨ªgado. Todos ellos han llegado al quir¨®fano en situaci¨®n desesperada, v¨ªctimas de dolencias progresivas e irreversibles. Los cirujanos han abierto sus peque?os abd¨®menes sabiendo que aquella era la ¨²ltima oportunidad que les quedaba, la ¨²nica posibilidad de seguir viviendo. M¨¢s todav¨ªa: para muchos de estos ni?os, el trasplante era su ¨²nica posibilidad de Regar, por fin, a vivir, porque muchos de ellos no sab¨ªan qu¨¦ era saborear un helado, correr detr¨¢s de una pelota o dar una voltereta.

El m¨¢s peque?o de estos ni?os es Carlos Fern¨¢ndez Navarro, operado cuando apenas ten¨ªa 11 meses en el hospital Infantil de la Residencia Valle Hebr¨®n de Barcelona. Carlos se encuentra bien y desde el pasado mi¨¦rcoles vive ya con sus padres fuera del hospital, en un apartamento que la generosidad del gobernador civil de Albacete ha puesto a su disposici¨®n.Los ¨²ltimos d¨ªas ha salido todas las ma?anas a pasear y el sol le ha tostado los mo?etes, dej¨¢ndole una piel saludable y ros¨¢cea, que en nada recuerda ya a la de aquel ni?o de color verdoso, preludio de un fin ya muy pr¨®ximo. Cuando fue sometido a trasplante, apenas pesaba seis kilos y medio. "Me estremec¨ªa cada vez que pon¨ªa su bracito junto a mi brazo y ve¨ªa su piel cada vez m¨¢s verde", explica la madre, feliz de ver c¨®mo su hijo sonr¨ªe y saca la lengua cuando le hacen gracias o intenta, resuelto, dar sus primeros pasos.

Minados por la enfermedad

"La mayor¨ªa de los ni?os trasplantados han llegado a la operaci¨®n en una situaci¨®n terminal", explica el doctor Vicente Mart¨ªnez Ib¨¢?ez, jefe del programa de trasplante hep¨¢tico del hospital Infantil de Valle Hebr¨¢n, que ha realizado hasta ahora, junto al doctor Carles Margarit, 11 trasplantes a otros tantos ni?os. "Se trata, en la mayor¨ªa de los casos, de enfermedades cong¨¦nitas, b¨¢sicamente atresias biliares y errores metab¨®licos, de car¨¢cter progresivo e irreversible, contratas que no existe ning¨²n tratamiento cl¨ªnico ni quir¨²rgico, a excepci¨®n del trasplante".

El h¨ªgado es el laboratorio del organismo donde los alimentos se transforman en energ¨ªa. Por eso, muchos de Ios ni?os han llegado al trasplante con la capacidad f¨ªsica y motriz seriamente mermada, un peso muy por debajo del que les corresponde, sin fuerzas, con un abdomen desmesuradamente abultado y en estado psicol¨®gico de postraci¨®n.

Primero la piel se vuelve amarilla, pero poco a poco se va tomando verdosa y cuando el estado empeora pueden producirse hemorragias en cualquier parte del cuerpo. La urgencia del trasplante es, entonces, absoluta.

La enfermedad les ha privado de muchos placeres. La anorexia y un r¨¦gimen basado en alimentos hervidos sin condimentar les ha impedido saborear, la comida. Y los dulces y las golosinas no han existido para estos ni?os. De modo que los trasplantados m¨¢s peque?os, cuya enfermedad se diagnostic¨® al nacer, no han llevado nunca una vida normal.

"Es emocionante ver despu¨¦s del trasplante c¨®mo descubren el helado, los batidos, o el pastelito de tal o cual marca", explica el doctor Mart¨ªnez Ib¨¢?ez. En algunos casos, como el de M¨¢nica, una ni?a de Tenerife, o Elisabet, de Barcelona, la enfermedad les ha sorprendido m¨¢s tarde. Fueron operadas cuando ten¨ªan ocho a?os. Ellas s¨ª sab¨ªan, por tanto, qu¨¦ significa encontrarse bien, poder ir en bicicleta, saltar a la goma sin esfuerzo. Por eso, al salir del hospital, se volcaron a la vida. Elisabet volvi¨® hace poco, pero no por un amago de rechazo, sino por haberse roto la clav¨ªcula mientras disputaba una carrera en bicicleta.

Tambi¨¦n Javier Trapiello, de Avil¨¦s, operado hace apenas unos d¨ªas en Valle Hebr¨¢n, tiene unas enormes ganas de vivir. Coloca el brazo bajo la nuca y explica, con una sonrisa traviesilla, que el diente que le falta le salt¨® un d¨ªa que se cay¨® yendo en bicicleta: "Ahora se mueve otro. Lo tendr¨¦ que poner debajo de la almohada del hospital", dice.

Los ni?os reciben atenci¨®n psicol¨®gica desde que son incluidos en la lista de espera. Pero muchas -veces, son los padres quienes m¨¢s la necesitan, porque han sufrido mucho y todav¨ªa les queda lo peor. "Cuando vamos a entrar al quir¨®fano les repito que el riesgo es enorme, incluso de que el ni?o no resista la operaci¨®n, y les digo que pueden despedirse de ¨¦l con la seguridad de que han hecho todo lo que han podido y de que nosotros, los m¨¦dicos, tambi¨¦n lo haremos en el quir¨®fano".

La gravedad de su dolencia convierte a estos ni?os en el centro de atenci¨®n de toda la familia. Luego, en el hospital, la excepcionalidad del trasplante tambi¨¦n los convierte en el centro de todas las atenciones. Por eso se convierten en ni?os supermimados, pero, lejos de ser ser un inconveniente, constituye un impulso terap¨¦utico. El est¨ªmulo decisivo lo constituye, sin embargo, la alegr¨ªa de recuperar la piel blanca y las posibilidades perdidas.

"Los ni?os trasplantados pueden llevar una vida absolutamente normal despu¨¦s del posoperatorio, que dura apenas un mes y medio", explica el doctor Ignacio Landa, que junto a los doctores Calleja, G¨®mez y Jover integran el equipo quir¨²rgico del doctor Moreno Gonz¨¢lez, de la Residencia Primero de Octubre.

Los m¨¦dicos saben que tarde o temprano habr¨¢n de afrontar la pregunta angustiada de los padres: "?Cu¨¢nto vivir¨¢ ahora, doctor?". La respuesta del doctor Mart¨ªnez Ib¨¢?ez es escueta: "En Denver (EE UU) vive una chica de 19 a?os que fue trasplantada cuando ten¨ªa dos". Eso fue hace 17 a?os, cuando los quir¨¢fanos no eran lo que son y mucho antes de que se pudiera so?ar con algo parecido a la ciclosporina, la droga que evita el rechazo. Las posibilidades de vivir de estos ni?os son ahora indefinidas, como las de todos.

La ¨²nica secuela del trasplante ser¨¢ una cicatriz en el abdomen y la obligaci¨®n de tomar una cucharadita de jarabe -la milagrosa ciclosporina- cada d¨ªa. ?lgunos padres, despu¨¦s de haber hecho lo indecible, ven a sus hijos tan recuperados, que la cuch¨¢radita diaria se les hace una monta?a. "?Y toda la vida tendr¨¢ que toniarla?". La pregunta revela que ellos tambi¨¦n han recuperado la normalidad.