El calambre que no cesa

"La totalidad de los afectados censados oficialmente, 17.996, se encuentra en situaci¨®n de alta m¨¦dica, y yo creo que deber¨ªan continuar en ella el resto de sus d¨ªas para poder hacer un seguimiento completo", dice Jos¨¦ Luis ?lvaro, coordinador del programa de salud para el s¨ªndrome t¨®xico en Madrid. "Se ha visto que los pacientes que han evolucionado bien es excepcional que recaigan. Los pacientes que tienen una afectaci¨®n severa est¨¢n en una situaci¨®n estable y, paulatinamente, hay personas que recuperan las funciones musculares perdidas. Los m¨¦dicos somos moderadamente optimistas porque desde 1984 no se ha visto manifestaci¨®n de nuevas patolog¨ªas en los afectados".El envenenamiento se manifest¨® con un cuadro cl¨ªnico complejo, que abarca problemas neuromusculares, respiratorios, cardiacos, digestivos, huesos, atrofia de la piel acompa?ada de endurecimiento y desnutrici¨®n o sobrepeso. Hasta el a?o pasado hubo afectados ingresados permanentemente, pero ahora s¨®lo se les ingresa cuando es necesario realizar una biopsia o alg¨²n otro tipo de pruebas.

A Juana Le¨®n D¨ªez, de 57 a?os, le han retirado la medicaci¨®n por sus problemas hep¨¢ticos, a los que hay que sumar "calambres continuos, atrofia de pies y manos e insuficiencia respiratoria". Le han dicho que tendr¨ªan que hacerle una biopsia del h¨ªgado. Pero ella, como otros muchos afectados, se niega porque est¨¢ cansada de someterse a continuas pruebas y an¨¢lisis. "Estoy harta", afirma Juana, "tantas cosas que nos han hecho y no sabemos nada. Ahora contin¨²o ¨²nicamente con los ejercicios de rehabilitaci¨®n en el ambulatorio de Zarzaquemada. Cuando salgo de casa tengo que llamar a una vecina para que cierre la puerta, porque yo no tengo fuerza en las manos ni para girar la llave".

En la familia de Juana Le¨®n resultaron afectados todos. "El 15 de mayo de 1981 cay¨® mi hija; el d¨ªa 17, mi hijo; tres d¨ªas m¨¢s tarde, mi marido, y despu¨¦s ca¨ª yo", dice Juana Le¨®n.

Cobayas

A los familiares de Manuel Garc¨ªa S¨¢nchez, de 28 a?os, los m¨¦dicos les dijeron que el chico se mor¨ªa con toda seguridad. "Estuve 15 d¨ªas en coma y perd¨ª 35 kilos de peso, pero, gracias a que hac¨ªa mucho deporte, jugaba al f¨²tbol y siempre he tenido fe y muchas ganas de luchar, me he recuperado", afirma Manuel. Tras dos a?os y medio ingresado en distintos hospitales de Madrid y cinco meses en una silla de ruedas, la lucha ininterrumpida contra los calambres es lo primero que aflora en su memoria.

"Ahora estoy tomando sulfato de quinina y hago una hora diaria de rehabilitaci¨®n. Los calambres son un problema fundamental; hemos hecho de todo, hasta particip¨¦ con otro compa?ero en un estudio realizado en el hospital Ram¨®n y Cajal. Imag¨ªnate lo que sientes cuando est¨¢s despierto en un quir¨®fano, rodeado de gente; ves c¨®mo te falta el aire y no puedes ni levantar el brazo para avisar. Nos prestamos a ello", contin¨²a Manuel Garc¨ªa S¨¢nchez, "con la idea de que iban a buscar un medicamento para los calambres, pero nos dieron un informe que no vale para nada. En el estudio, cada vez sacaban m¨¢s conclusiones para ellos, pero para nosotros, nada".

"Yo creo que nos utilizaron para experimentar. Con los calambres no te puedes mover, ni vestirte, ni hablar, porque se te encaja la mand¨ªbula", contin¨²a Manuel. Excepto por esa experiencia en el Ram¨®n y Cajal, Manuel S¨¢nchez se muestra satisfecho de la atenci¨®n recibida.

La falta de informaci¨®n sobre lo que ocurr¨ªa y el rechazo social que se desencaden¨® en un primer momento, cuando se cre¨ªa que la nueva enfermedad ten¨ªa un origen infeccioso, ha dejado en los afectados un reguero de secuelas ps¨ªquicas. Tres meses despu¨¦s de que aparecieran los primeros enfermos se cre¨®, ante la demanda de ayuda, un servicio de atenci¨®n mental para los afectados por el envenenamiento.

Condenados a muerte

Miguel ?ngel Jim¨¦nez Arriero, psiquiatra y coordinador del programa de salud mental, cuenta que al principio Ia gente estaba aislada, se les atend¨ªa con mascarillas; pasaron en unos d¨ªas de no saber nada de lo que ocurr¨ªa a un exceso de informaci¨®n". "Casi todos" a?ade, "se sent¨ªan condenados a muerte, y en la calle la gente se cargaba p¨¢jaros, perros, destru¨ªan la cosecha de tomates. Esto desencaden¨® una patolog¨ªa m¨¢s espec¨ªfica del s¨ªndrome. Se ha visto en este servicio a 8.000 afectados. De ellos, 4.000 que presentan trastornos t¨ªpicos de una situaci¨®n de cat¨¢strofe se encuentran en este momento con tratamiento de psicoterapia o psicof¨¢rmacos".

En los primeros meses, los afectados reviv¨ªan continuamente las sensaciones angustiosas del trauma sufrido. Algunos de estos afectados a¨²n no pueden ver la televisi¨®n, porque las im¨¢genes de otras cat¨¢strofes (guerras, terremotos, hundimiento de un barco) les devuelven el trauma original. "Hay algunos pacientes que no tienen muy claro qu¨¦ va a pasar realmente en el juicio que se inicia el d¨ªa 30; creen que se les va a llamar a declarar y lo viven como si se les enjuiciara a ellos", comenta uno de los psiquiatras del hospital Ram¨®n y Cajal dedicado al s¨ªndrome t¨®xico.

La transformaci¨®n del car¨¢cter que han sufrido les ha hecho muy hura?os y se aislan para defenderse de la agresi¨®n sufrida. Apenas salen de casa, y al mismo tiempo, por las lesiones sufridas, se han vuelto m¨¢s dependientes. En este proceso se han abandonado amigos y roto relaciones de pareja. Esta situaci¨®n ha tenido su reflejo tambi¨¦n en la relaci¨®n con los m¨¦dicos que les atend¨ªan. "Ahora es muy dificil que haya conflicto con los pacientes, pero hubo un momento, en el a?o l984", dice Jim¨¦nez Arriero, "en que hab¨ªa una relaci¨®n muy mala con los m¨¦dicos que les atend¨ªamos. Ser¨ªa mucho mejor que se separase todo el aspecto econ¨®mico, las ayudas y pensiones que reciben, de la asistencia m¨¦dica. El que a una persona le hagan creer que si se encuentra peor m¨¦dicamente se mantiene la pensi¨®n econ¨®mica que le dan una ayuda a su recuperaci¨®n".

Jos¨¦ Luis ?lvaro opina tambi¨¦n que la vinculaci¨®n entre el derecho a recibir prestaciones y la situaci¨®n sanitaria de los afectados ha sido perjudicial.