Ser padre de un hijo deficiente

Es absolutamente fundamental que los pediatras hagan comprender a los padres de un ni?o con deficiencias ps¨ªquicas o sensoriales que su sentimiento de culpabilidad y rechazo es completamente normal, como normal es tambi¨¦n que no se atrevan ni les apetezca tocarle, si lo que tienen que afrontar es un beb¨¦ nacido muy prematuramente, que se les presenta de repente sumergido en una urna y rodeado de tubos por todas partes. Lo importante es aceptar estos sentimientos para poder superarlos y poder establecer una relaci¨®n afectiva con el beb¨¦. Este es el mensaje esencial que el doctor Berry Brazelton, jefe de la unidad de Desarrollo del Ni?o del hospital Infantil de Boston (Massachusetts), repite a los m¨¦dicos que ¨¦l forma como profesor de Pediatr¨ªa de la universidad de Harward.

El profesor Brazelton ha centrado su larga carrera de investigador en estudiar la relaci¨®n entre padres e hijos, tanto en ni?os normales como en ni?os deficientes, y es particularmente conocido en la comunidad cient¨ªfica como autor de una escala de valoraci¨®n del ni?o que permite evaluar las competencias del beb¨¦ en los tres primeros d¨ªas de vida.El establecimiento de un v¨ªnculo afectivo positivo entre los padres y los hijos es esencial para el desarrollo del ni?o, y muy particularmente para los ni?os con defenciencias sensoriales, seg¨²n este profesor, que esta semana ha participado en unas jornadas organizadas en Barcelona por el Centro Psicopedag¨®gico para la Educaci¨®n del Deficiente Sensorial, de la Fundaci¨®n Caixa de Pensions.

"Todos los padres reaccionan a la evidencia de que tienen un hijo deficiente con una inmensa pena y un gran sentido de culpabilidad por no haber sabido construir esa criatura perfecta que ellos deseaban", explica.

"Adem¨¢s de una gran responsabilidad, esos padres tienen tambi¨¦n una sensaci¨®n de sobrecarga y creen que no la van a saber soportar. Por eso es muy importante la actitud del pediatra al darles la noticia. Ser¨ªa un error tremendo quitarle importancia al hecho, porque entonces se romper¨ªa la comunicaci¨®n entre el pediatra y los padres".

Brazelton utiliza el adjetivo "terrible" para definir el momento en que se ha de comunicar a un padre una grave deficiencia de su hijo, y su larga experiencia no le ha permitido concluir si es mejor que los padres sepan de antemano que tendr¨¢n un hijo deficiente o que se enteren en el momento del parto: "Cada caso es diferente y he visto las m¨¢s diversas y contrapuestas reacciones. Lo importante es que los padres puedan elaborar su situaci¨®n, y, para eso, tal vez es mejor que se enteren en el parto, porque ya se tiene una certeza, mientras que en el otro caso hay que a?adir un sentimiento de angustia e incertidumbre sobre el alcance de la deficiencia".

Lo que s¨ª ha comprobado, sin embargo, es una diferencia en el trato y la actitud entre el padre y la madre. "La madre se siente m¨¢s responsable del hijo y est¨¢ dispuesta a luchar por ¨¦l mucho antes. Pero la concurrencia del padre es esencial. Si el padre adopta una actitud positiva, tanto la madre como el ni?o van mejor". El padre puede ejercer un importante papel como contenedor de las ansiedades de la madre, que se siente mucho m¨¢s segura, y ello redunda en un beneficio para el hijo.

La relaci¨®n de la madre con el ni?o suele ser m¨¢s directa y emotiva, la del padre, m¨¢s conceptual. "Es muy importante", afirma Brazelton, "que el padre se sienta implicado. El pediatra deber¨¢ tratar desde el primer momento que los dos adopten un papel activo, movilizar sus energ¨ªas m¨¢s positivas. El pediatra debe tener claro que, si quiere sacar adelante el ni?o, tiene que ayudar primero a los padres".

Culpabilidad

Sucede a veces, sin embargo, que el sentimiento de culpabilidad y la depresi¨®n es tan fuerte que los padres son incapaces de superarlo y se quedan bloqueados. En este caso se les ha de proporcionar ayuda psicol¨®gica lo m¨¢s pronto posible. Normalmente les sucede esto porque no admiten que ellos puedan tener sentimientos de rechazo. Por eso, seg¨²n el doctor Brazelton, lo primero que se ha de hacer comprender es que ese sentimiento es normal. A veces, la situaci¨®n no lo permite, y entonces el ni?o debe ser confiado a otras manos.

El profesor Brazelton cita el ejemplo de una joven madre drogadicta de 13 a?os que ¨¦l atendi¨®, con una situaci¨®n social y familiar tan deteriorada, que resultaba imposible que adem¨¢s asumiera a esa edad la problem¨¢tica de un hijo deficiente.

Algunos padres no consiguen superar el bloqueo, ni siquiera con ayuda psicol¨®gica. En ese caso, la situaci¨®n puede ser m¨¢s grave, porque a veces tampoco permiten que el ni?o sea entregado a otras manos.

"Si es as¨ª, caben pocas esperanzas de que el ni?o logre un entorno favorable, porque la educaci¨®n de los deficientes no pueden realizarla los profesionales solos. Cuando los padres a¨ªslan al ni?o, refuerzan su condici¨®n de anormal y eso se traduce normalmente en un menor desarrollo fisiol¨®gico y psicol¨®gico".

Algunas veces, el doctor Brazelton siente tanta pena por los padres como por los ni?os, "porque ves que toda la vida se sentir¨¢n desgraciados por haberse quedado estancados en la reacci¨®n inicial de rechazo".