La traici¨®n de Rita Hayworth

El 15 de mayo de 1987 mor¨ªa Rita Hayworth v¨ªctima del mal de Alzheimer. Desde entonces la enfermedad se ha relacionado con la m¨ªtica actriz. Su hija, Jasmina, que la cuid¨® hasta el ¨²ltimo momento, explicaba que hab¨ªa empezado a arrastrar los pies, a temblar, a jugar nerviosamente con objetos entre las manos, a desorientarse, a perder poco a poco la memoria y el habla, hasta que con el tiempo dej¨® de tener cualquier comunicaci¨®n con los dem¨¢s. En el momento de su muerte no conoc¨ªa a nadie, y sus ¨²ltimas palabras fueron muy tristes para Jasmina: "?Qui¨¦n eres t¨²?".

La enfermedad de Alzheimer es la m¨¢s frecuente de todas las que ocasionan demencia, y afecta aproximadamente a un 4,5% de las personas mayores de 60 a?os.?Cu¨¢l es la causa de esta dolencia? ?C¨®mo se localiza? ?Cu¨¢les son los s¨ªntomas? ?Es hereditaria? ?Existen tratamientos? ?C¨®mo han de actuar los familiares? Para responder a estas y otras preguntas se ha creado recientemente en Barcelona la Asociaci¨®n de Familiares de Alzheimer (AFA).

"El mal de Alzheimer", explica el doctor Josep Dalmau Obradors, neur¨®logo y asesor de AFA, "es una demencia; es decir, un deterioro global y progresivo de las funciones intelectuales y de la personalidad producido por la p¨¦rdida irreversible y continuada de las c¨¦lulas cerebrales. Este hecho lleva al enfermo en pocos a?os a una situaci¨®n de total independencia del entorno y a perder la capacidad de realizar las actividades cotidianas m¨¢s elementales".'

Las primeras manifestaciones suelen aparecer a partir de los 50 a?os, de manera sutil y dif¨ªcil de determinar. La p¨¦rdida progresiva de la memoria, problemas de lenguaje y del pensamiento abstracto, reducci¨®n de la capacidad de razonamiento, desorientaci¨®n en el tiempo y en el espacio y cambios en el estado de ¨¢nimo, en la conducta y en la personalidad son los s¨ªntomas m¨¢s comunes.

Incapaces de cuidarse

"La rapidez de aparici¨®n de estas manifestaciones", dice el doctor Josep Dalmau, "var¨ªa de un paciente a otro, pero al final todos acaban por ser totalmente incapaces de cuidarse a s¨ª mismos".En lo que respecta a la causa gen¨¦tica y la posibilidad hereditaria, no parece alarmante. S¨®lo en un porcentaje muy bajo de casos se ha demostrado una "agrupaci¨®n familiar de la enfermedad". Por el momento no existe tratamiento curativo, y la medicaci¨®n que se suministra al paciente s¨®lo intenta mantenerlo o evitar las reacciones violentas o catastr¨®ficas.

La familia se convierte, junto al enfermo, en la otra v¨ªctima del Alzheimer, mientras que aqu¨¦l, por su parte, no es capaz de demostrar ning¨²n tipo de aprecio por los esfuerzos de los dem¨¢s. "La familia vive con una gran angustia una situaci¨®n que inicialmente no sabe explicarse", comenta Yolanda Sintes, presidenta de AFA. "Muchas veces no se diagnostica la enfermedad, y los familiares no saben qui¨¦n puede ayudarlos. ?C¨®mo un m¨¦dico de la Seguridad Social", se pregunta Yolanda, "con los escasos minutos de que dispone por paciente, puede localizar una dolencia que requiere una completa evaluaci¨®n neurol¨®gica?. Nuestra experiencia nos dice que esta primera l¨ªnea de la Seguridad Social -adonde tiene que ir a parar todo aquel que no dispone de recursos para salt¨¢rsela- es nefasta para diagnosticar este tipo de enfermedades".

Por otro lado no existen centros para atender a estos pacientes cr¨®nicos, y las instituciones mentales los rechazan argumentando que no se trata de enfermos psiqui¨¢tricos. Entre unos y otros, la familia se encuentra completamente sola y absorbida por una persona que tal vez haya empezado con graves problemas sociales, econ¨®micos y laborales y que poco a poco ha ido necesitando una absoluta dedicaci¨®n las 24 horas del d¨ªa.

"No se pueden dejar ni un minuto solos", explica la presidenta de AFA. "Pueden levantarse a las cuatro de la madrugada e irse, o beberse un trago de lej¨ªa, o perderse dentro de la casa... Una vez el enfermo ha dejado de tener conciencia, quien lo cuida sufre m¨¢s que ¨¦l". '

En otros pa¨ªses, estos pacientes son tratados en instituciones especializadas, y los familiares reciben ayudas de asociaciones dedicadas a asesorar sobre aspectos relativos al Alzheimer. En Espa?a estos servicios no existen. Para cubrir en parte esta deficiencia social, se ha creado la AFA.

Sus objetivos son los de asesorar sobre temas cient¨ªficos, econ¨®micos, legales y de asistencia, promocionar y difundir la necesidad de realizar un diagn¨®stico correcto, mejorar y facilitar el tratamiento, estimular la investigaci¨®n, representar los intereses de los enfermos ante los organismos p¨²blicos, Seguridad Social u otras entidades, y fundamentalmente informar y . ayudar a los familiares.

Enfermedades similares

"Lo que pretendemos", comenta la presidenta de AFA, "es que todas las personas afectadas o interesadas, por el Alzheimer participen en la asociaci¨®n. Hay que elaborar estad¨ªsticas y valorar los efectos de la enfermedad dentro de la propia familia para poder mejorar el conocimiento de su evoluci¨®n y facilitar una asistencia adecuada en cada momento".Existen m¨¢s de 60 dolencias que producen una sintomatolog¨ªa parecida a la de Alzheimer. Entre ellas cabe destacar las depresiones, y ciertos trastornos de la gl¨¢ndula tiroides. Problemas relacionados con el aporte de sangre al cerebro, como accidentes vasculares cerebrales y hematomas subdurales pueden causar cuadros parecidos a la enfermedad que mat¨® a la Hayworth, adem¨¢s de traumatismos y tumores craneales y ciertas hidrocefalias. Incluso las carencias vitam¨ªnicas y las intoxicaciones por medicamentos pueden remedar el Alzheimer.

Tambi¨¦n hay otras enfermedades que causan demencia, como la de Huntington, la de Jakob-Cretitzfeldt, la producida por multiinfartos cerebrales y a veces la de Parkinson.

Seg¨²n opina Dalmau, el hecho de que muchos de estos trastornos tengan tratamiento eficaz acent¨²a la importancia y la necesidad de realizar un estudio completo de pacientes con s¨ªntomas de demencia. "Si a una persona se le diagnostica equivocadamente Alzheimer", advierte el neur¨®logo, "puede que se etiquete como intratable, cuando posiblemente podr¨ªa llegar a curarse".