Permiso para crecer
Cr¨ªticas de padres y endocrinos a la regulaci¨®n oficial de la hormona del crecimiento
Patricia Guillem Manchado se inyecta a diario hormona del crecimiento. Cuando ten¨ªa cinco a?os su estatura no superaba los 98 cent¨ªmetros. Ahora tiene 14 a?os y est¨¢ orgullosa de los 1,52 metros logrados gracias al tratamiento hormonal. A pesar de este ¨¦xito, su caso puede verse aparcado por acuerdo del Comit¨¦ Central de la Hormona del Crecimiento, establecido por el Insalud para regular la aplicaci¨®n de este medicamento. Esta potestad del comit¨¦ ha generado duras cr¨ªticas, tanto por parte de los padres como de los m¨¦dicos endocrinos y la Asociaci¨®n Crecer.
Adem¨¢s de Patricia, unos 7.000 ni?os espanoles son tratados con hormona del crecimiento, debido a una alteraci¨®n org¨¢nica en el hipot¨¢lamo o en la hip¨®fisis, o a una disminuci¨®n de la acci¨®n de esta hormona en los tejidos perif¨¦ricos. "Muchos sufren la angustia de que al conseguir una talla media les retiren el tratamiento; otros, en cambio, esperan largo tiempo hasta que se lo conceden, dando lugar a demoras importantes que impiden iniciarlo en el momento oportuno", explica Antonia Uceda, de la Asociaci¨®n Crecer, adonde acuden los padres para recibir apoyo.Hasta ahora nadie cuestionaba las ventajas de contar con el comit¨¦. Basilio Moreno, jefe cl¨ªnico de Endocrinolog¨ªa del Hospital Gregorio Mara?¨®n, reconoce el acierto de su creaci¨®n en 1989. Y recuerda quelos m¨¦dicos y la Administraci¨®n fueron los primeros interesados en regularizar la situaci¨®n cuando, gracias a la ingenier¨ªa gen¨¦tica, se obtuvieron cantidades ?limitadas de hormona del crecimiento (GH). "Debido a su abundancia, esta hormona biosint¨¦tica empez¨® a utilizarse de forma abusiva, por lo que se acord¨® administrarla s¨®lo a ni?os deficitarios", afirma Moreno.
Restricciones
Pero los avances de la medicina plantean nuevas aplicaciones de la hormona del crecimiento. "?stas deben ser evaluadas por especialistas y estudiadas en hospitales, ya que en l¨ªneas generales superan los criterios, que el comit¨¦ mantiene desde 1989", a?ade Moreno. "Aunque su creaci¨®n fue fundamental, ¨¦ste no debe restringir una investigaci¨®n m¨¦dica reglada que puede aportar nuevas indicaciones. Debemos ser los m¨¦dicos los encargados de regular el uso de la GH en los pr¨®ximos a?os, sin estar sometidos a criterios oficiales ni economicistas". El coste medio del tratamiento es de dos millones de pesetas al a?o, a cargo de la Seguridad Social. Otros pa¨ªses, como el Reino Unido, tuvieron comit¨¦ y ya lo han suprimido.
La situaci¨®n para los especialistas espa?oles es a¨²n m¨¢s grave, ya que, al parecer, s¨®lo los m¨¦dicos que trabajan en hospitales pueden acceder a tratamientos del comit¨¦. Adem¨¢s, Uceda apunta que el criterio de los padres -asesorados por endocrinos- no coincide a menudo con el del comit¨¦. Patricia, por ejemplo, tiene concedido el tratamiento hasta mediados de enero, momento en que debe solicitar una pr¨®rroga. Su madre es partidaria de seguirlo hasta que se le cierren los cart¨ªlagos de conjunci¨®n pero sabe que pueden denegar se lo "porque el 1,52 se considera una talla v¨¢lida".
De momento, en Espa?a s¨®lo existen dos indicaciones aceptadas oficialmente: el d¨¦ficit cl¨¢sico de hormona del crecimiento (ni?os que segregan menos hormona de lo normal) y el s¨ªndrome de Turner (alteraci¨®n cromos¨®mica que afecta a ni?as). Adem¨¢s de un defecto de secreci¨®n de hormonas femeninas, por falta de ovarios o por mala evoluci¨®n de los mismos, ¨¦stas tienen talla baja. "La utilizaci¨®n de GH en este caso se ha comprobado muy eficaz y hemos sido uno de los primeros pa¨ªses en aceptarla oficialmente", explica el endocrino Jacinto Guijo.
Sin embargo, los expertos contemplan la posibilidad de usar la hormona en ni?os con insuficiencia renal cr¨®nica y en aqu¨¦llos sometidos a radioterapia craneal. Es una hormona anab¨®lica (formadora de tejidos y ¨®rganos) que favorece el crecimiento. Otros efectos demostrados son el aumento del recambio ¨®seo y de. la masa muscular. De ah¨ª que los endocrinos se planteen utilizarla en situaciones de obesidad extrema, infertilidad o como anabolizante en quemaduras. Pero quiz¨¢ el gran reto de estos especialistas sea su empleo en ni?os con talla baja familiar y en grupos de d¨¦ficit transitorio, muy dif¨ªciles de diagnosticar.
La mayor¨ªa de endocrinos avala la tremenda complejidad de los estudios de crecimiento, ya que esta hormona es segregada a lo largo del d¨ªa en picos dif¨ªciles de captar. Se piensa que un ni?o es normal cuando responde adecuadamente ante est¨ªmulos farmacol¨®gicos, pero pueden existir defectos sutiles fuera del cuadro del d¨¦ficit cl¨¢sico y para los que a¨²n no existen diagn¨®sticos fiables. "Definir qu¨¦ es normal o anormal en una variable biol¨®gica es dif¨ªcil", puntualiza Guijo.
Los estudios son necesariamente lentos. "Lo ¨²nico que puede decidir si un ni?o se beneficia o no del. tratamiento es la talla final de adulto. Y a¨²n no disponemos de tiempo de evaluaci¨®n suficiente", a?ade Moreno.
Temor al rechazo social
M. J. Los ni?os con problemas de crecimiento temen quedarse enanos por miedo al rechazo social. "A menudo sufren discriminaci¨®n en el colegio. No debemos olvidar que ser alto es la norma social m¨¢s aceptada", explica Antonia Uceda, asistenta social de la Asociaci¨®n Crecer. "Estas personas est¨¢n expuestas a sufrir desfases en su personalidad, como consecuencia de un trato m¨¢s infantil del que les corresponde por su edad. Se les exige menos, porque la falta de talla se equipara a debilidad", a?ade.
Generalmente m¨¢s lentos de reflejos, estos ni?os encuentran desfases en juegos y deportes. Y en ciertos casos tienen dificultad para la organizaci¨®n espacial. Tales problemas suelen llevarles a encerrarse en s¨ª mismos. "El tratamiento no s¨®lo les mejora f¨ªsicamente sino que les da autoestima, porque muchas veces son ellos quienes se vetan ciertas actividades", a?ade Uceda. El caso de Patricia Guillem Manchado puede ser esclarecedor: "En preescolar, no pod¨ªa ir al servicio sola, porque no llegaba a abrir las puertas. Sus problemas se agudizaron al cambiar de colegio en 5? de EGB. La llamaban enana y se acobardaba, a pesar de ser una ni?a muy abierta". Hoy, Patricia estudia 1? de BUP y asegura no tener complejos.
"Una pista por la que las madres notan que sus hijos no crecen es la talla de la ropa. Aunque algunas son conscientes del problema, la familia neutraliza su preocupaci¨®n tach¨¢ndola de exagerada. Esta falta de reconocimiento suele estar motivada por el rechazo a los enanos", dice Uceda, quien puntualiza: "Cuando socialmente parece estar superado el problema, surgen noticias como la del lanzamiento del enano". Algunos pedagogos recuerdan otra vertiente de la tragedia: muchas madres se niegan a reconocer el problema, porque desean tener siempre a su lado al ni?o eterno.
Aunque ahora la hormona del crecimiento se utiliza en ni?os desde la infancia a la pubertad, los endocrinos se plantean prolongarla en ciertos casos a la edad adulta. El tratamiento suele comenzar entre los seis y ocho a?os y termina entre los 15 y los 20. "Mientras que una persona normal crece al a?o de cinco a ocho cent¨ªmetros, los ni?os en tratamiento crecen unos seis cent¨ªmetros el primer a?o", aclara Uceda. El diagn¨®stico precoz es fundamental porque la p¨¦rdida de talla del ni?o antes del tratamiento no se recupera totalmente.
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