"Cuando reciba esta carta mis cenizas habr¨¢n sido esparcidas en alg¨²n lugar de los Pirineos..."

Jos¨¦ Manuel Soto Royo, de 48 a?os, escribi¨® su ¨²ltima carta el 10 de junio de 1991. Apenas unos d¨ªas antes hab¨ªa sabido que ten¨ªa un c¨¢ncer en fase terminal, que le caus¨® la muerte el 26 de ese mismo mes. En ese breve espacio de tiempo se afili¨® a una asociaci¨®n en favor de una muerte digna. Entre sus ¨²ltimas disposiciones pidi¨® a su viuda que, una vez resueltos los tr¨¢mites de la herencia, hiciera llegar a, este peri¨®dico, con ruego de publicaci¨®n, el mensaje p¨®stumo con el que quer¨ªa contribuir a que otros enfermos en su misma situaci¨®n no se vean obligados a sufrir hasta el ¨²ltimo d¨ªa. A ¨¦l le cost¨® trabajo morir en paz. Pero lo consigui¨®.

Una semana antes de escribir esta despedida Jos¨¦ Manuel Soto abandon¨® por voluntad propia la cama 2.018 del Hospital Militar G¨®mez Ulla, de Madrid, donde hab¨ªa pasado 15 d¨ªas sometido a m¨²ltiples y a veces dolorosas pruebas m¨¦dicas. Casi 14 meses despu¨¦s de su fallecimiento, el testamento llegaba por correo ordinario a la mesa del director de EL PA?S:

"Escribo esta carta en plenitud de mis facultades mentales, aunque cuando la reciba habr¨¦ fallecido, mis restos habr¨¢n sido incinerados y mis cenizas esparcidas en alg¨²n lugar de los Pirineos".

"El motivo de mi decisi¨®n es la reivindicaci¨®n del derecho de todo paciente a tener una muerte digna y sin sufrimientos. Soy consciente de que no todos reaccionamos igual frente a una misma situaci¨®n, mucho m¨¢s cuando ¨¦sta es la propia muerte, pero igual que comprendo que haya personas a las que la simple verdad -el enfrentarse a la muerte- les puede hundir en la m¨¢s profunda depresi¨®n, con lo que las verdades a medias y mentiras piadosas pueden ser la mejor terapia, espero que otros admitan y asuman que hay un segundo grupo de personas, entre las que me incluyo, a las que, una vez superado el l¨®gico bofet¨®n de enterarte de que tu fin est¨¢ pr¨®ximo, enfrentarse a la muerte, vivir con dignidad ese ¨²ltimo y fundamental cap¨ªtulo de tu existencia, es el mejor tratamiento".

"Ingresado en el hospital G¨®mez Ulla, he sido v¨ªctima, enfermedades aparte, de la terrible e inexplicable presunci¨®n de los m¨¦dicos que me han atendido. Presunci¨®n, porque sin mediar palabra decidieron utilizar conmigo la t¨¢ctica del enga?o, de la esperanza... dej¨¢ndome alguna posibilidad de salvaci¨®n, a la que me agarraba con desesperaci¨®n ante la idea de una muerte pr¨®xima que ya present¨ªa. Aprovechando sus mentiras consiguieron hacerme pruebas interminables y molestas cuando ya sab¨ªan que el proceso de mi enfermedad era totalmente galopante e irreversible. Con el transcurso de los d¨ªas, la debilidad y el des¨¢nimo me invadieron y supe por mis familiares la verdad: estaba en fase terminal y s¨®lo resta esperar unas pocas semanas".

"Me negu¨¦, entonces, a que realizasen conmigo m¨¢s experimentos y me obligaron a firmar un documento en el que me responsabilizaba de las grav¨ªsimas consecuencias que podr¨ªa traer mi decisi¨®n... ?Qu¨¦ incongruencia!... Como si permitirles actuar hubiese cambiado el diagn¨®stico".

"Despu¨¦s de mi negativa y con una nueva reprobaci¨®n de los m¨¦dicos que han estado atendi¨¦ndome, decido afrontar los ¨²ltimos d¨ªas de mi vida fuera de la frialdad del hospital, con el cari?o de mi esposa, rodeado de mis libros y mis cosas...

"Con estas l¨ªneas, pretendo que situaciones como las que yo he sufrido desaparezcan y no -se lesionen los derechos del enfermo, eligiendo el individuo morir con la dignidad necesaria. Si lo consigo, mi esfuerzo no habr¨¢ sido est¨¦ril. Muchas gracias".

"Madrid, 10 de junio de 1991".

La Firma tiene un trazado firme y seguro.

Un militar at¨ªpico

Jos¨¦ Manuel, de 48 a?os, teniente coronel en excedencia, fue un militar at¨ªpico. Dedic¨® gran parte de su vida a traducir los textos de autores brit¨¢nicos para diversas editoriales y se especializ¨® en la obra de escritores como James Joyce o W. B. Yeats; autor de ensayos y poemas, public¨® en EL PAIS diversos comentarios cr¨ªticos sobre literatura. Se divorci¨® y volvi¨® a casarse. Su viuda, Luc¨ªa P¨¦rez Vidal, profesora de F¨ªsica, desconfiaba cuando aquella amiga le dijo que iba a presentarle un amigo militar muy interesante. Pero enseguida descubri¨® que deb¨ªa arrinconar sus prejuicios.

Jos¨¦ Manuel supo que ten¨ªa c¨¢ncer de p¨¢ncreas cuando los m¨¦dicos del G¨®mez Ulla le anunciaron una intervenci¨®n quir¨²rgica en el est¨®mago. Hasta ese d¨ªa, a primeros de junio, s¨®lo su esposa, Luc¨ªa, era consciente de la gravedad. Ella no quiso decirle nada, con la esperanza de que no se redujese su ilusi¨®n de vivir. Hab¨ªa presenciado las molestas pruebas en el hospital, la instalaci¨®n de sondas y los an¨¢lisis. Le hab¨ªa o¨ªdo quejarse. Pero cuando supo que iban a operarle, no pudo m¨¢s. Se pregunt¨® para qu¨¦ la intervenci¨®n si ya no hab¨ªa ning¨²n remedio, y se lo dijo. El enfermo encaj¨® el golpe, dijo sentirse como un rat¨®n blanco y en ese momento decidi¨® volver a casa.

Parte m¨¦dico

Los m¨¦dicos le obligaron a responsabilizarse por escrito de su decisi¨®n, y firm¨®. La carpeta cl¨ªnica que guarda el hospital resume en su informe de alta todo el caso de Jos¨¦ Manuel Soto Royo, seguido por el doctor Montero:

"Paciente de 48 a?os de edad, que ingresa con una historia previa de unos seis meses de duraci¨®n que se inicia por anorexia, seguida poco despu¨¦s de dolores abdominales, postprandriales que se localizan en el hemiabdomen inferior, para luego tener una disposici¨®n en barra a nivel de mesogastrio. Junto a ello, progresiva p¨¦rdida de peso y ¨²ltimamente insomnio con necesidad cada vez mayor de analg¨¦sicos". "Percusi¨®n lumbar molesta sobre columna dorso lumbar y fosas lumbares. Abdomen: excavado que evidencia eritema ¨ªgneo en meso e hipogastrio, borde nepatico de consistencia aumentada palpable a tres traveses de dedo en el epigastrio y a uno o dos bajo el reborde costal derecno Ecografia abdominal: lesi¨®n ocupante de espacio en cola pancre¨¢tica" ( ... ). "Radioterapias y oncolog¨ªa: que no consideran indicado tratamiento".

"El paciente hace un cuadro obstructivo alto con estenosis a nivel del ¨¢ngulo duodeno-yeyunal. Tras rechazar y retirar la sonda nasog¨¢strica que se le hab¨ªa colocado rechaza asimismo la intervenci¨®n quir¨²rgica y solicita en el d¨ªa de la fecha el alta voluntaria. Durante su ingreso se instaura cat¨¦ter epidural por el Servicio de Anestesia, consigui¨¦ndose una analgesia adecuada ( ... )".

"Juicio cl¨ªnico: lesi¨®n de cola pancre¨¢tica con afectaci¨®n secundaria hep¨¢tica y obstrucci¨®n digestiva alta en ¨¢ngulo duodeno-veyunal". "Tratamiento: ( ... ) dieta absoluta, ( ... ) fluidoterapia con 2.000 cent¨ªmetros c¨²bicos de isoplasmal cada 24 horas ( soluci¨®n de cloruro m¨®rfico ( ser¨¢ controlado por su m¨¦dico de cabecera y acudir¨¢ a la unidad del dolor de este Hospital para que se le facilite la soluci¨®n de cloruro m¨®rfico con antelaci¨®n suficiente para no quedar en ning¨²n momento desprovisto de medicamento ( ...)

Luc¨ªa, su esposa, le llev¨® a casa y contrat¨® los servicios de unas enfermeras que le atendiesen parte del d¨ªa y durante la noche. All¨ª, en su habitaci¨®n, el 10 de junio, Jos¨¦ Manuel escuch¨® probablemente por ¨²ltima vez el tecleo de la m¨¢quina de escribir donde elaboraba sus ensayos y sus traducciones. Redact¨® la carta al director de EL PAIS y explic¨® a su mujer que deb¨ªa enviarla cuando ¨¦l ya hubiese fallecido y ella tuviera resueltos todos los papeleos oficiales. Luc¨ªa cumpli¨® la ¨²ltima voluntad de su marido el 15 de agosto pasado.

"No nos informaron"

Jos¨¦ Manuel muri¨® sin saber que la actuaci¨®n de los m¨¦dicos ser¨ªa respaldada m¨¢s tarde por el director del hospital. En realidad, muri¨® sin saber apenas nada de lo que sab¨ªan los m¨¦dicos, porque no se lo contaron.

"El historial cl¨ªnico del paciente est¨¢ abierto para qu¨¦ lo revise cualquier especialista. En todo momento se adoptaron las soluciones adecuadas". El entrecomillado no responde a las frases del director, sino a la transcripci¨®n de la Direcci¨®n General de Relaciones Informativas y de la Defensa (la Drisde), puesto que el m¨¦dico declin¨® conversar directamente con este peri¨®dico. "La intervenci¨®n quir¨²rgica que rechaz¨® el paciente se le iba a practicar para que pudiera comer por la boca". "Las pruebas iniciales se le hicieron porque llegaba de una consulta privada, ajena al hospital, y se trataba de un diagn¨®stico muy grave que hab¨ªa que verificar".

?Tal vez faltaron explicaciones suficientes para un hombre que se enfrentaba a una enfermedad mortal?

Los impedimentos militares el director del hospital es general, y el m¨¦dico que firma el parte de salida es comandante- hicieron imposible un di¨¢logo m¨¢s abierto. Resulta f¨¢cil entender, pues, la impresi¨®n de Luc¨ªa: "No nos informaron". Y a¨²n se pregunta qu¨¦ sentido ten¨ªa la operaci¨®n para que comiese por la boca, con las molestias y complicaciones que implica, y cuando apenas le quedaba un mes de vida.

?Tal vez los hospitales no est¨¢n preparados para que alguien diga que quiere morirse en su casa, y no hay medios para que viva sus ¨²ltimos d¨ªas all¨ª sin dolor?

Jes¨²s Rodr¨ªguez Morlote, director general de Recursos Humanos de Sanidad, m¨¦dico cardi¨®logo, explica que todos los hospitales disponen del servicio de hospitalizaci¨®n a domicilio, aplicable cuando no hay complicaciones posquir¨²rgicas. Los enfermeros acuden a la casa del paciente y le administran los sueros o la medicaci¨®n debida. Unos centros sanitarios tienen m¨¢s medios que otros, es cierto. "En mi hospital, el Marqu¨¦s de Valdecilla (Santander), eso ser¨ªa casi pura rutina". Rodr¨ªguez Morlote, tras conocer el informe m¨¦dico sobre Jos¨¦ Manuel Soto, considera que los m¨¦dicos actuaron correctamente: "Se nota que facilitaron mucho la'asistencia posterior en el domicilio". Ahora bien, sobre los servicios extra-hospitalarios del G¨®mez Ulla no puede pronunciarse, porque este hospital depende de Defensa. No obstante, el caso, seg¨²n Rodr¨ªguez Morlote, no ofrec¨ªa complicaciones para que un ATS administrase los f¨¢rmacos en la casa.

Pues bien, el G¨®mez Ulla dispone tambi¨¦n de esa atenci¨®n extrahospitalaria. Pero Luc¨ªa se queja de que no se la facilitaron. En Defensa alegan que quiz¨¢s ella pidi¨® que una enfermera estuviera en la casa todo el d¨ªa, y que eso no se puede cumplir. La esposa insiste en que todo fueron dificultades desde que Jos¨¦ Manuel decidi¨® marcharse del hospital, y ya se sabe, dice, que "hay muchas maneras de poner pegas".

As¨ª que la esposa del enfermo tuvo que buscar por medio de unos amigos un m¨¦dico de dolor, un facultativo que trabaja en esa ¨¢rea de otro hospital y que acept¨® el caso. Tuvo que contratar adem¨¢s a unas enfermeras que cuidasen de la correcta aplicaci¨®n de sueros, cat¨¦ter y pr¨®tesis. Y, por supuesto, comprar los analg¨¦sicos. "Al principio iba al hospital a por la morfina, pero me daban tan poca que tuve que comprarla por mi cuenta".

Que no vuelva a ocurrir

El director general Rodr¨ªguez Morlote lo explica: "Hay estudios norteamericanos sobre esa tendencia inconsciente de los m¨¦dicos a ahorrar analg¨¦sicos [la morfina crea adicci¨®n], pasa en todo el mundo; pero eso no tiene sentido cuando a alguien le queda poco tiempo de vida".

Cuando todo termin¨®, Luc¨ªa llev¨® las facturas al Instituto Social de las Fuerzas Armadas (Isfas). M¨¢s de 190.000 pesetas como honorarios del m¨¦dico, 266.000 las enfermeras, m¨¢s de 100.000 en f¨¢rmacos. Casi medio mill¨®n de pesetas. En el Isf¨¢s no se hicieron cargo, s¨®lo le pagaron un cat¨¦ter nuevo porque el que le dieron se hab¨ªa estropeado. "No lo entiendo", dec¨ªa despu¨¦s Luc¨ªa: "Les habr¨ªa salido m¨¢s caro si mi marido se hubiese operado y hubiera seguido all¨ª".

El caso de Jos¨¦ Manuel Soto Reyes es uno de los pocos que salen a la luz en estas circunstancias. Normalmente, nadie quiere remover los malos recuerdos, y la muerte siembra el silencio. Esta vez, un texto escrito a sus puertas ha aventado el conflicto. La ¨²nica voluntad del enfermo, defendida ahora por su viuda, era que no volviese a ocurrir.