Las t¨¦cnicas gen¨¦ticas son un arma de doble filo, dice Elizabeth Thompson

Discriminar social y laboralmente a las personas en funci¨®n de sus genes, disponer de muestras gen¨¦ticas de individuos sin su consentimiento o presionar a las mujeres para que no tengan hijos con defectos gen¨¦ticos son algunos de los riesgos inherentes a los avances en gen¨¦tica humana. A medida que salen del laboratorio y se integran en la sociedad, las t¨¦cnicas gen¨¦ticas se convierten en un arma de doble filo, seg¨²n Elisabeth Thompson, directora adjunta del proyecto Genoma Humano en Estados Unidos, porque pueden atentar al derecho a la intimidad gen¨¦tica, que ahora empieza a definirse.

Entusiasmarse con las nuevas tecnolog¨ªas y propugnar su aplicaci¨®n masiva s¨®lo porque ya est¨¢n disponibles no es el enfoque m¨¢s adecuado en el caso de los espectaculares avances que se han producido en la ¨²ltima d¨¦cada en gen¨¦tica humana, afirm¨® ayer Thompson en el Curso de avances en medicina que se celebra en Las Palmas.Como supervisora de la obligatoria aplicaci¨®n del 5% del presupuesto del proyecto Genoma Humano al estudio de sus aspectos ¨¦ticos, legales y sociales, Thompson se mostr¨® contraria a realizar diagn¨®sticos masivos de enfermedades gen¨¦ticas cuando todav¨ªa no hay tratamiento disponible. "Se crea ansiedad y sentimientos de culpa en personas sanas y asintom¨¢ticas, y se da un arma a las compa?¨ªas de seguros, por ejemplo, para discriminar a las personas".

El Ej¨¦rcito de Estados Unidos est¨¢ creando un banco de datos con el ADN de los soldados para facilitar la identificaci¨®n en caso de conflictos. "Hemos preguntado qu¨¦ pasa con esa informaci¨®n si el individuo deja el Ej¨¦rcito y nos han dicho que se guardar¨¢", se?al¨® Thompson como ejemplo de los recientes peligros para la protecci¨®n de la intimidad gen¨¦tica.

"?A qui¨¦n informamos en los casos de no paternidad?", se pregunt¨® tambi¨¦n esta doctora. Se refer¨ªa a cuando al realizar una prueba gen¨¦tica prenatal o posnatal en un feto o un ni?o se descubre que no es hijo de su supuesto padre. Lo que ya sirve ante los tribunales para dirimir una paternidad discutida se convierte en estos casos en una fuente de complicaciones. "?Informamos al ni?o, al supuesto padre o respetamos la intimidad de la madre?", dijo.

Los problemas surgen a medida que se conocen m¨¢s genes responsables de enfermedades y se popularizan las pruebas diagn¨®sticas correspondientes. Santiago Grisol¨ªa, moderador de la sesi¨®n de ayer, cit¨® entre las enfermedades cuya causa se empieza a conocer en el nivel gen¨¦tico la fibrosis qu¨ªstica, la distrofia muscular, la talasemia, la hipercolesterolemia o el enfisema.

Diagn¨®stico y tratamiento

"Sabemos mucho pero todav¨ªa no lo suficiente, las pruebas son imperfectas, a veces se puede hacer la predicci¨®n pero no el diagn¨®stico concreto y otras veces el diagn¨®stico es posible pero el tratamiento no". As¨ª resumi¨® Thompson la situaci¨®n actual del an¨¢lisis gen¨¦tico aplicado a las enfermedades, que remach¨® con el recuerdo de lo que pasa con la fibrosis qu¨ªstica, uno de los trastornos hereditarios m¨¢s graves y comunes en la raza blanca.Se determin¨® en 1988 que la anomal¨ªa reside en un gen formado por 250.000 bases, pero hasta ahora se han identificado ya 250 mutaciones diferentes en este gen y todav¨ªa se encuentran pacientes cuya enfermedad no se debe a ninguna de estas mutaciones.

Lo que es peor, en casos aislados, se han identificado personas que tienen no una sino dos de estas mutaciones y sin embargo no presentan signo alguno de la enfermedad o son simplemente est¨¦riles. "La gen¨¦tica no nos ha dado una respuesta simple", dijo Thompson, "sino que est¨¢ incluso haciendo cambiar nuestro concepto sobre esta enfermedad".

El riesgo del totalitarismo planea sobre las t¨¦cnicas gen¨¦ticas. "Conocemos al menos un caso en que la compa?¨ªa de seguros amenaz¨® con cancelar la p¨®liza sanitaria a una pareja que decidi¨® seguir adelante con el embarazo sabiendo que el beb¨¦ ten¨ªa fibrosis qu¨ªstica", coment¨® ayer la directora adjunta del proyecto Genoma Humano, que tambi¨¦n matiz¨® que estos problemas se dan m¨¢s en Estados Unidos por su sistema sanitario.

Especialmente pol¨¦micos son el diagn¨®stico, que ya se ha hecho experimentalmente, en embriones fecundados in vitro antes de su implantaci¨®n en el ¨²tero de la madre, con la consiguiente decisi¨®n de descartar o no los que tienen defectos gen¨¦ticos.

Y el tema m¨¢s vidrioso es la manipulaci¨®n de c¨¦lulas sexuales, lo que implica alterar los genes de las generaciones futuras. "Es algo que todav¨ªa nadie ha hecho, que yo sepa", dijo Elizabeth Thompson, "pero plantea graves problemas ¨¦ticos".

Cromosoma fr¨¢gil

Durante la sesi¨®n, la cient¨ªfica estadounidense Stephanie Sherman present¨® los ¨²ltimos resultados, todav¨ªa no publicados, sobre la enfermedad gen¨¦tica conocida como cromosoma X fr¨¢gil, cuyo gen fue aislado el pasado a?o.Esta enfermedad puede causar retraso mental, ligero o severo, en hombres y mujeres, y se caracteriza asimismo por determinados rasgos faciales, especialmente orejas grandes. Se trata de un trastorno hereditario que tiene asombrados a los cient¨ªficos porque la gravedad aumenta a medida que se transmite de madre a hijo.