Esperanzas para un cerebro diferente pero maleable

Los ni?os con s¨ªndrome de Down tienen problemas de salud y aprendizaje que hay que atender como los de cualquier otro ni?o: de forma individualizada. ?sta es la clave de una integraci¨®n adecuada, seg¨²n coincidieron en se?alar m¨¦dicos y educadores en las primeras Jornadas Nacionales sobre S¨ªndrome de Down, celebradas la pasada semana en Madrid. La deficiencia gen¨¦tica es irreversible, pero no los problemas de salud derivados de ella, seg¨²n manifestaron los especialistas.

Las capacidades de un ni?o con s¨ªndrome de Down est¨¢n disminuidas, pero pueden desarrollarse, dentro de su limitaci¨®n, si se le proporciona desde su nacimiento la estimulaci¨®n necesaria. El tiempo juega en contra del retraso mental: todo lo que no sea aprender es ir hacia atr¨¢s, seg¨²n se?alan los asistentes al encuentro, que insistieron en la prioridad de una atenci¨®n sanitaria espec¨ªfica que mejore su calidad de vida. En este sentido, tanto la Federaci¨®n Espa?ola de Instituciones S¨ªndrome de Down como el Ministerio de Sanidad presentar¨¢n en breve un programa espa?ol de salud espec¨ªficamente dirigido a las personas afectadas por esta deficiencia."Nuestro objetivo es la plena integraci¨®n, a trav¨¦s de una adecuada atenci¨®n sanitaria y educativa, para eliminar el constante proceso de infantilizaci¨®n al que se ha sometido a estas personas", seg¨²n explic¨® Carmen Fern¨¢ndez-Miranda, presidenta de la Asociaci¨®n para el S¨ªndrome de Down de Madrid, organizadora de estas Primeras Jornadas Nacionales, celebradas bajo el lema El futuro empieza hoy.

Longevidad

El s¨ªndrome de Down es la primera causa conocida de deficiencia mental y afecta a uno de cada mil ni?os que nacen vivos, unos 150.000 al a?o en todo el mundo. Alrededor de 40.000 familias espa?olas se ven afectadas anualmente por este problema."Tradicionalmente, no se ha cuidado de sus problemas de salud", afirma Jes¨²s Fl¨®rez, catedr¨¢tico de Farmacolog¨ªa de la Universidad de Cantabria, padre de una ni?a de 16 a?os con s¨ªndrome de Down y uno de los pioneros del asociacionismo familiar en Espa?a.

"La malformaci¨®n gen¨¦tica", contin¨²a, "es irreversible y no existe ninguna sustancia farmacol¨®gica capaz de actuar sobre la actividad neuronal para mejorarla, pero los problemas de salud derivados de la malformaci¨®n tienen soluci¨®n, como la tienen los de cualquier persona normal, algo que a¨²n hoy en d¨ªa en las facultades de medicina se tiende a obviar". Una atenci¨®n sanitaria adecuada permite que sus expectativas de vida aumenten hasta los 70 a?os, en contra de lo que siempre se ha pensado.

El cambio para una integraci¨®n social adecuada pasa tambi¨¦n por reemplazar la tradicional concepci¨®n determinista -eso te pasa y, por tanto, esto te pasar¨¢ en el futuro-, por otra que les conceda las mismas posibilidades de maleabilidad e intercambio con el ambiente que al resto de los seres humanos.

"Se trata de aplicar un modelo transaccional de desarrollo frente a uno lineal que no conceb¨ªa que pudieran moldear y desarrollar sus capacidades, como cualquier otro ni?o, aun dentro de sus limitaciones", explica Marci J. Hanson, profesora de Educaci¨®n Especial de la Universidad de San Francisco. De ah¨ª la importancia de una intervenci¨®n que empiece a partir del momento mismo del nacimiento y no s¨®lo en la etapa escolar.

El reto es conseguir una educaci¨®n escolar y profesional integrada, sin descuidar la especificidad de sus necesidades de aprendizaje.

Integrados

"Debemos tender a que desaparezcan por completo las escuelas especiales", contin¨²a Hanson. "La escuela debe proporcionarles la atenci¨®n que necesitan, sin excluir un apoyo continuado por parte de otras instituciones educacionales".Existe el peligro, sin embargo, de una integraci¨®n que simplifique este apoyo, seg¨²n se?ala Jes¨²s Fl¨®rez: "A pesar de la buena voluntad de la Administraci¨®n, la realidad del d¨ªa a d¨ªa de la inmensa mayor¨ªa de los afectados que est¨¢n integrados es bastante m¨¢s compleja. Para muchos supone una enorme p¨¦rdida de tiempo, no porque los docentes no quieran ayudar, sino porque no saben c¨®mo hacerlo".

Fl¨®rez se?ala la importancia crucial de la familia para el ¨¦xito de las estrategias de integraci¨®n, aun teniendo en cuenta que no hay que crear falsas esperanzas. "Los padres conocen mejor que nadie a su hijo", asegura. "Ellos deben opinar sobre la mejor forma de tratarlo. Y, sobre todo, insistir y proclamar cada peque?a reacci¨®n del ni?o, por m¨ªnima que sea, aunque luego, en la clase, el educador no aprecie ninguna mejora".

En este sentido, el pediatra ?ngel P¨¦rez Fern¨¢ndez-Bouso?o recalc¨® la importancia de empezar a actuar ya durante el embarazo, para crear el v¨ªnculo necesario entre los padres y su futuro hijo con s¨ªndrome de Down.