"Las instituciones saben poco sobre nuestra discapacidad"

Un centenar de madrile?os conocen el mundo a trav¨¦s del tacto. Daniel ?lvarez, de 45 a?os, asesor de la Organizaci¨®n Nacional de Ciegos (ONCE) para los programas de sordoceguera, es uno de ellos. Responde a la entrevista con una int¨¦rprete del alfabeto dactilol¨®gico y la leer¨¢ gracias al optacon, un aparatito que filma las p¨¢ginas impresas transformando cada letra en un impulso sobre unas varillas por las que ¨¦l pasa los dedos. Este extreme?o afincado en Madrid perdi¨® el o¨ªdo cuando ten¨ªa cinco a?os, y fue qued¨¢ndose sin vista de forma paulatina hasta perderla por completo al cumplir los treinta. Para mejorar el conocimiento sobre esta discapacidad se celebra en, Madrid, desde ma?ana hasta el 24 de julio, la Cuarta Conferencia Europea sobre Sordoceguera que reune a medio millar de especialistas y familiares. "Es importante que p¨²blico e instituciones sepan que existimos", dice.Pregunta. ?Qu¨¦ pueden hacer unos padres si creen que su hijo es sordociego?

Respuesta. A menudo el problema es que se tarda en diagnosticar la discapacidad. Luego, cuando les dicen que su ni?o es sordociego no saben qu¨¦ hacer y se sumen en la desesperaci¨®n. Por eso creo que nuestro programa es importante, porque ofrecemos una valoraci¨®n inicial y aconsejamos al ni?o el programa que mas potencie sus capacidades.

P. ?Es una discapacidad de nacimiento?

R. S¨ª en un 20% de los casos. Pero lo m¨¢s frecuente es que se deba a la uni¨®n de una sordera cong¨¦nita con una retinosis pigmentaria que provoca ceguera paulatina.

P. ?Qu¨¦ herramientas utilizan para superar la discapacidad?

R. Un alfabeto manual, el dactilol¨®gico; planes de rehabilitaci¨®n, y un servicio de gu¨ªas int¨¦rpretes.

P. ?Les apoyan las instituciones madrile?as?

P. Yo creo que saben poco sobre esta discapacidad, que afecta a 15 de cada 100.000 ciudadanos. Creo que entre las autoridades sanitarias faltan conocimientos sobre este problema porque es frecuente que los m¨¦dicos diagnostiquen deficiencias de o¨ªdo y vista pero sin relacionarlos. Adem¨¢s, cuando los gobiernos toman medidas para la integraci¨®n escolar o laboral de los discapacitados suelen olvidarse de nosotros. No deben dejar toda la responsabilidad a la ONCE.

P. ?C¨®mo puede comunicarse con un sordociego alguien que desconoce el alfabeto dactilol¨®gico?

R. Hay un m¨¦todo sencillo que consiste en escribir lo que se quiere decir, letra por letra, en la palma de la mano del sordociego. Pero, adem¨¢s, el alfabeto dactilol¨®gico es f¨¢cil. Mis sobrinos lo aprendieron y les encanta porque les permite hablar en secreto, sin que les entiendan sus padres.

Programa de la ONCE para sordociegos. Paseo de la Habana, 208 (34536 97).