Una enfermedad esquiva

Ricard L¨®pez es el padre de Clara, una ni?a sordociega de cinco a?os. Ha tardado tres en descubrir la enfermedad real de su hija: la sordoceguera. "Primero se le diagnostic¨® plurideficiencia. Su destino deb¨ªa ser acabar como una persona deficiente ps¨ªquica profunda, sin posibilidad de aprender y evolucionar", explica. Los m¨¦dicos auguraron que la ni?a ser¨ªa capaz, como mucho, de aprender tres signos para comunicarse.En menos de dos d¨ªas ha logrado decir a su padre "tengo hambre" y "quiero dormir" con los gestos de sus manos. "Ha sido la primera vez que se ha comunicado conmigo", cuenta. El escenario fue la IV Conferencia Europea sobre la sordoceguera celebrada este verano en Madrid.

"Los m¨¦dicos no tienen idea de la sordoceguera. Lo normal es que los encaucen como ciegos con discapacidades ps¨ªquicas", comenta Dolores Romero. Su hija In¨¦s, nacida prematuramente y que cuenta ahora con nueve a?os cumplidos, sali¨® de la incubadora con poca visi¨®n. Hasta los cuatro a?os no se le detect¨® la sordera.

La Asociaci¨®n de Padres de Sordociegos de Espa?a (APASCIDE) -con unos 66 socios- calcula que en Espa?a hay unos 167 ni?os sordociegos con edades comprendidas desde meses a los 18 a?os.

El asesor de la ONCE, que trabaja en un programa espec¨ªfico y especializado en esta discapacidad para los programas de sordoceguera, Daniel ?lvarez, apunta: "Entre adultos y ni?os deben haber un total de 4.00V. La cifra no es exacta por el dif¨ªcil diagn¨®stico y la falta de informaci¨®n sobre la enfermedad.

El hijo de Spencer Tracy

"Lo ¨²nico que sabemos es ser padres y dar cari?o. Necesitamos trabajar junto a profesionales especializados, pero son escasos", se?ala Ricard L¨®pez. Dolores Romero se apunt¨® a un curso por correspondencia para padres y profesionales de la cl¨ªnica norteamericana John Tracy, entidad creada en memoria del hijo sordo del actor Spencer Tracy.

"Recib¨ªamos por correo los pasos que deb¨ªamos dar para trabajar con nuestra hija", se?ala. Su hija In¨¦s aprendi¨® en dos a?os los primeros signos. "Lo ¨²nico malo es que eran signos estadounidenses", dice la madre. Ahora In¨¦s va a un colegio de atenci¨®n especial.

El m¨¦todo habitual de comunicaci¨®n en los casos de sordoceguera cong¨¦nita es el dactilol¨®gico. Las letras del alfabeto se marcan con los dedos sobre la palma de la mano del sordociego. En cambio, las personas sordas que pierden despu¨¦s la visi¨®n adaptan el lenguaje no alfab¨¦tico en el que con un s¨®lo signo se transmite una palabra, acci¨®n o frase, por lo que en cada pa¨ªs es diferente.

Carmen Mart¨ªnez tiene un hijo de dos a?os sordociego. Ha cambiado su residencia en Ibiza por Madrid para buscar apoyo. "Estamos desvalidos, tenemos que luchar para que el Estado haga algo. ?C¨®mo puedo comunicarme con mi hija?", pregunta.

Los m¨¦todos de comunicaci¨®n con estas personas son variados, tanto como los grados de discapacidad. "Hay sordociegos con alg¨²n resto de audici¨®n o de visi¨®n, y otros totalmente ciegos o sordos y puede presentarse de forma adquirida o cong¨¦nita. Cada caso es un mundo", explica una profesora de la ONCE.