El s¨ªndrome de Usher
El s¨ªndrome de Usher, una enfermedad de dif¨ªcil diagn¨®stico, hereditaria y progresiva, parece ser la causante del 50% de casos de sordoceguera en Espa?a. Es una combinaci¨®n de la sordera con la retinosis pigmentaria, que conduce con frecuencia a la ceguera total.Este s¨ªndrome suele aparecer en la ni?ez, aunque puede presentarse en edades m¨¢s avanzadas. Para su transmisi¨®n, es necesario que ambos progenitores posean un gen determinado.
El gran reto que persiguen los padres desde APASCIDE es proporcionar a sus hijos la posibilidad de desarrollarse al m¨¢ximo y alcanzar su integraci¨®n social y laboral.
"Para ello hacen falta profesionales especializados, lograr un diagn¨®stico precoz y crear unidades espec¨ªficas", comenta Dolores Romero. Y concluye: "El sordociego est¨¢ aprendiendo siempre. Debe enfrentarse a las diferentes situaciones que va encontrando a lo largo de su vida y adaptarse a la, evoluci¨®n de su enfermedad. La preocupaci¨®n es conseguir las medidas para que se le pueda ayudar. Yendo en grupo es m¨¢s f¨¢cil que nos oigan.
Aunque se estima que en Espa?a existen unas 4.000 personas sordociegas, s¨®lo 1.500 est¨¢n censadas. Seg¨²n algunas estad¨ªsticas, en Europa la enfermedad afecta a unos 15 individuos por cada 100.000 habitantes. Los datos no son del todo fiables, ya que en muchos casos la deficiencia es ocultada por prejuicios sociales. Ricard L¨®pez comenta: "'Muchos padres se esconden en casa. No se atreven a enfrentarse a la enfermedad de su hijo". (APASCIDE el 976/43 11 22/56 43 29 o 95/435 71 68)
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