El 90% de los mong¨®licos rusos de las grandes urbes son abandonados

El 90% de los ni?os rusos con s¨ªndrome de Down son abandonados por sus padres en las grandes ciudades (en las zonas rurales, el porcentaje es del 50%) y el 40% muere en su primer a?o. Sergu¨¦i Koloskov, presidente de la Asociaci¨®n del S¨ªndrome de Down rusa, est¨¢ que se come los pu?os. Las "cosas de Rusia", asegura (y, al parecer, tambi¨¦n las cosas de Espa?a), le van a impedir presentarse con una delegaci¨®n amplia en el congreso mundial sobre esta minusval¨ªa ps¨ªquica que hoy se abre en Madrid. (En Espa?a, 27.000 personas padecen el s¨ªndrome: son el 10% de los discapacitados mentales espa?oles).

"Menos de 100 ni?os con s¨ªndrome de Down", se?ala Koloskov, "viven hoy con sus familias en Mosc¨²", ciudad de 10 millones de habitantes. M¨¢s impresionante a¨²n: hay registrados en las instituciones moscovitas 122 ni?os mong¨®licos de entre 5 y 18 a?os, "cuando lo normal ser¨ªa que hubiese entre 1.500 y 2.00o". ?Qu¨¦ pas¨® con el resto? Lo m¨¢s probable es que no pudieron sobrevivir.El l¨ªder comunista, Guennadi Ziug¨¢nov, aseguraba la pasada semana en el Parlamento que s¨®lo uno de cada 10 adolescentes rusos. est¨¢ sano y que hay cuatro millones de ni?os sin hogar. En tales circunstancias, puede llegar a entenderse (aunque no justificarse) que no haya demasiado inter¨¦s por los afectados por una enfermedad que todav¨ªa hoy se considera por amplias capas de la poblaci¨®n como una deshonra o un castigo divino. Pero Koloskov sigue predicando en el desierto, y cada vez hay m¨¢s gente que oye su mensaje.

En su ayuda han venido el director del Instituto de Europa de la Academia Rusa de Ciencias, Vitali Zurkin, y el presidente de la Asociaci¨®n de Estudios Europeos, Yuri Borko. Ambos han lanzado un dram¨¢tico mensaje de s¨²plica a la reina Sof¨ªa y a Jos¨¦ Mar¨ªa Aznar. Koloskov, a quien muchos consideran un ap¨®stol con una misi¨®n imposible, estaba convencido de que el congreso de Madrid iba a suponer "una nueva etapa en la vida de miles de ni?os y adultos mong¨®licos rusos y de sus familiares". Hasta el 10 de octubre, casi un mes m¨¢s tarde de que se cerrara el plazo oficial de inscripci¨®n, Koloskov no pudo completar la lista de miembros de la delegaci¨®n. Demasiado tarde.

Un esfuerzo personal del presidente del congreso, Juan Perera, permiti¨® ofrecer la inscripci¨®n gratuita para tres personas, empezando por ¨¦l mismo. El resto, hasta un total de 19, se qued¨® sin plaza. Tampoco lograron que se les autorice su propia traducci¨®n simult¨¢nea y la grabaci¨®n de un v¨ªdeo. El obst¨¢culo fueron los contratos de servicios exclusivos del Palacio de Congresos.

Normas de seguridad

"Comprendo al se?or Koloskov", dice el doctor Perera desde Palma de Mallorca, pero "nosotros tambi¨¦n tenemos atadas las manos por las estrictas normas de seguridad del recinto. El problema es que los delegados rusos se han despertado demasiado tarde, pese a que les envi¨¦ hace a?o y medio toda la documentaci¨®n y de que no he dejado de insistirles".Koloskov admite su culpa, pero cree que las normas no pueden imponerse a las metas. Libra su guerra desde que en 1989 su esposa, Marina, tuvo una hija con ese maldito cromosoma de m¨¢s al que tanto temen todas las mujeres, sobre todo las que pasan de los 35 a?os. En otras palabras, era mong¨®lica. Pero el matrimonio decidi¨® luchar por su hija, a quien llamaron Vera, "fe" en ruso, e iniciaron una cruzada. Con su colaboraci¨®n, se filmaron reportajes para televisiones extranjeras que reflejaban una situaci¨®n parecida a las famosas habitaciones de la muerte de China. Y en 1993 fundaron la Asociaci¨®n del S¨ªndrome de Down, para integrar a los afectados.