Ayuda para cortar las amarras

Las dos mujeres estaban sentadas frente a Aurora Bau, en la sede de la Asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente. Quer¨ªan informaci¨®n. Una era algo mayor y no paraba de preguntar. La otra, silenciosa, escuchaba. Las preguntas eran muy generales, demasiado. Aurora no ten¨ªa ya ninguna duda: la enferma era la que callaba.

Hablaron durante largo rato sobre la asociaci¨®n, sobre los m¨¦dicos, siempre en gen¨¦rico. Y por fin, la joven echa el nudo que est¨¢ a punto de reventarle el pecho: tiene dos hijos peque?os y hace apenas unos d¨ªas que le han dicho que es terminal.

Aurora Bau ha vivido la escena otras veces y siempre le ha parecido dif¨ªcil. "Notas que la boca se les seca. La angustia casi no les deja hablar. A veces, como el caso de esa joven madre, cuando vienen a verte ni siquiera han asumido totalmente la realidad. A la mayor¨ªa no les importa morir. Lo que les importa es lo que dejan". La enferma se expresaba con tristeza y estaba inmensamente cansada. "Est¨¢n terminales y les pedimos que asuman todo lo que les viene encima, precisamente cuando menos fuerza tienen".

Aurora ten¨ªa claro qu¨¦ tipo de ayuda precisaba aquella joven madre. "Cuando estabas de parto, te sentiste aliviada cuando tuviste la maleta a punto. Arregla tambi¨¦n ahora las maletas y descansa. Conf¨ªate a los que te quieren y no tengas miedo: te acompa?aremos". La joven madre se echa a llorar.

"En estas situaciones, la mayor angustia no la produce la idea de morir sino tener que decidir qu¨¦ hacer con tantas cosas", explica Aurora Bau. Pero ella tiene una idea para esta gente que le pide ayuda: "Deja que la barca se vaya yendo. No luches contra la corriente, suelta amarras y d¨¦jate llevar".

Una vez hecha la maleta y soltadas las amarras, queda a¨²n un largo trecho. Queda la decisi¨®n: "Carmen, cuando quieras te desconectamos". Carmen hab¨ªa ejercido el derecho a rechazar un tratamiento. Estaba en fase terminal de un c¨¢ncer de est¨®mago y hab¨ªa convenido con Aurora y su familia que, cuando ella dijera, retirar¨ªan la sonda de la alimentaci¨®n. Bien hidratada y con sedantes, durar¨ªa poco y no sufrir¨ªa. Hab¨ªa llegado el momento, pero se lo repens¨®: "A¨²n no", les dijo. Aurora dud¨®. "?Ser¨¢ verdad que al final, el apego a la vida hace cambiar una decisi¨®n tan meditada?". Al d¨ªa siguiente tuvo la respuesta. Cuando lleg¨® al hospital, la enferma ten¨ªa en la cabecera un cuadro pintado por sus compa?eros de trabajo. Le hab¨ªan hecho un peque?o homenaje de despedida. "Ahora s¨ª", le dijo. Y con los dedos, imit¨® una tijera.

"Morir es un proceso que lleva su tiempo", dice, vehemente, Aurora Bau. Esta mujer de cabellos blancos, pendientes de plata y vestido informal, con dos hijos ya criados y una carrera docente a punto de terminar, es una de las voluntarias que lleva el servicio de atenci¨®n personalizada de la Asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente. Hace diez a?os que comenz¨® a colaborar con la asociaci¨®n y ha visto c¨®mo pasaba de ser un peque?o grup¨²sculo de voluntarios a quienes muchos miraban como criminales para convertirse en una entidad con m¨¢s de 2.600 adheridos en toda Espa?a y un millar de cotizantes regulares que permiten mantener una intensa presencia p¨²blica.

"Ahora tenemos hasta una peque?a sede", indica Joana Teresa Betancourt, una de las fundadoras. El ¨¦nfasis en lo de la "peque?a sede", realmente peque?a (avenida Portal del Angel, 7, ¨¢tico P, Barcelona 08002) se debe a lo mucho que ha sufrido esta mujer durante muchos a?os por llevar sobre sus espaldas la representaci¨®n de una entidad sin otro instrumental que los tel¨¦fonos particulares y las casas del n¨²cleo fundacional.

Han pasado ya quince a?os desde que el madrile?o Miguel ?ngel Lerma, ahora afincado en Estados Unidos, escribiera a la secci¨®n de Cartas al Director de este peri¨®dico anunciando su deseo de fundar en Espa?a una asociaci¨®n por el derecho a morir con dignidad y ofreciendo un apartado de correos como contacto.

La llamada fructific¨® y la asociaci¨®n, que fij¨® su sede en Barcelona en 1986, tiene ahora grupos organizados en muchas ciudades de Espa?a en las que estos d¨ªas se recogen firmas de autoinculpaci¨®n por la muerte de Ram¨®n Sampedro, el tetrapl¨¦gico de La Coru?a que, con su muerte, ha llevado el debate sobre el derecho a la eutanasia en Espa?a al centro de la agenda pol¨ªtica.

El tel¨¦fono de la asociaci¨®n no deja de sonar. Acaban de anunciar una remesa de nuevas firmas desde Murcia. "Estamos desbordados", dice Joana Teresa Batancourt. Ella y el presidente, el fil¨®sofo Salvador P¨¢niker, llevan como pueden la enorme presi¨®n medi¨¢tica desatada por la muerte de Sampedro, que ha sido durante varios a?os el mejor aval para la asociaci¨®n, el mejor reclamo y tambi¨¦n el mejor ejemplo de lo que persigue. La asociaci¨®n ha crecido mucho en los ¨²ltimos a?os. Pero como siempre en las organizaciones voluntarias, las personas activas, las que sostienen regularmente la organizaci¨®n, son unas pocas.

"El principal servicio que prestamos es el de la informaci¨®n", precisa Mar¨ªa Teresa Betancourt. "B¨¢sicamente a enfermos que llegan absolutamente desorientados y angustiados. De hecho, estamos supliendo a los servicios sanitarios, que no dan la informaci¨®n que los enfermos precisan. Han llegado a nosotros personas con tumores diseminados, solicitando una eutanasia inmediata por la angustia que les produc¨ªa el sufrimiento de la fase terminal. Nadie les hab¨ªa informado que hay f¨¢rmacos capaces de eliminar el dolor y unidades de cuidados paliativos cuya misi¨®n es precisamente que mueran sin sufrimiento".

Si las cosas van bien, los cuidados paliativos deben resolver la inmensa mayor¨ªa de los casos, precisa Aurora Bau. La eutanasia voluntaria s¨®lo debe quedar reservada a una minor¨ªa de casos: aqu¨¦llos en los que la enfermedad ha hecho que la vida ya no sea digna de ser vivida. "La dignidad es un valor socialmente reconocido, pero que se concreta individualmente. S¨®lo uno mismo puede determinar si su propia existencia tiene o ha dejado de tener dignidad", proclama la asociaci¨®n.

Adem¨¢s de informaci¨®n, la asociaci¨®n ofrece ayuda personalizada para estos casos, que sigue hasta el ¨²ltimo momento. Y ese seguimiento comporta a veces roces con otras personas. Aurora Bau recuerda el caso de una mujer joven, enfermera, a la que ella asisti¨®.

"Estaba condenada a una par¨¢lisis progresiva que acabar¨ªa siendo total, con postraci¨®n indefinida. Al final, ser¨ªa como un vegetal. No ten¨ªa ning¨²n miedo de morir. Lo que tem¨ªa era quedar viva. Por eso quer¨ªa que le di¨¦ramos la inyecci¨®n. Le hicieron varias operaciones, para ir matando nervios y evitar el dolor. Y cada vez que iba a verla al hospital, me ped¨ªa la inyecci¨®n. El personal sanitario de la planta me vigilaba. Cuando llegaba, muchos me miraban como si llevara la guada?a en el hombro. Incluso su familia me miraba mal. La inyecci¨®n, me ped¨ªa ella una y otra vez, y cuando yo le le dec¨ªa que no pod¨ªa, giraba la cara. 'Si no me ayudas en esto, para qu¨¦ sirves', me dec¨ªa, antes de girar la cara. Por fin, una hermana que hasta entonces no hab¨ªa ni querido o¨ªr hablar de eutanasia, le dijo al m¨¦dico que quer¨ªa llev¨¢rsela a casa. El m¨¦dico se neg¨® a autorizar el alta. No s¨¦ qu¨¦ debi¨® pensar el m¨¦dico. Pero el caso es que a los pocos d¨ªas la enferma muri¨®. En el hospital, dulcemente".

Entorno adecuado

La decisi¨®n de ayudar a morir no es nunca f¨¢cil. Ni siquiera cuando existen los instrumentos. Por eso, Aurora insiste a quienes le piden ayuda que lo m¨¢s importante es elegir bien el entorno en el que se quiere morir. Las personas que estar¨¢n con ¨¦l hasta el final.Una enferma estaba en casa y sufr¨ªa un proceso cancer¨ªgeno terminal muy doloroso. Hab¨ªan aumentado las dosis de calmantes y el sufrimiento no cesaba. Ella quer¨ªa morir. Lo ped¨ªa constantemente y sus hermanas lo viv¨ªan de forma muy angustiosa. Una de ellas, m¨¢s decidida, pidi¨® ayuda al m¨¦dico para poner fin a la situaci¨®n. Pero el m¨¦dico se neg¨®. Insisti¨® varias veces, sin ¨¦xito. ?l respond¨ªa que estaba haciendo todo lo posible, que no pod¨ªa ir m¨¢s lejos. Un d¨ªa les dej¨® los calmantes para el fin de semana. Pero muchos m¨¢s de los que dejaba habitualmente. Por fin cayeron en la cuenta: les hab¨ªa dejado el instrumento. La dosis de calmantes necesarios para que la enferma pudiera morir. La hermana se qued¨® entonces petrificada en el pasillo, con las pastillas en la mano. Una cosa era pelearse con el m¨¦dico y otra hacerlo ella misma.