Paciente de Parkinson

Soy una enferma de Parkinson que, junto con dos hermanas y un hermano que tambi¨¦n padecen de Parkinson, esperamos desde hace m¨¢s de un a?o poder tomar parte de un tratamiento experimental, propuesto por nuestros neur¨®logos del hospital Carlos III, de Madrid, que podr¨ªa retrasar nuestra enfermedad. A pesar de que este tratamiento fue aprobado por el Comit¨¦ Cient¨ªfico de Ensayos del hospital, su director, el doctor L¨®pez del Val, no s¨®lo no lo autoriza, sino que se niega repetidamente a decirnos el porqu¨¦, neg¨¢ndose incluso a recibirnos.Siguiendo su forma de actuar, el pasado agosto contest¨® en su peri¨®dico a nuestra carta protesta repiti¨¦ndonos su discurso pol¨ªtico, dando razones vagas y contradictorias y siguiendo sin responder a nuestra pregunta: ?por qu¨¦ impide usted a m¨¦dicos de su propio hospital que nos den un medicamento que podr¨ªa mejorar nuestra salud?

En su carta, el director dice que los pacientes est¨¢n atendidos por un colectivo altamente cualificado, que cuenta con todos los medios humanos y t¨¦cnicos que la red del Insalud pone al servicio del enfermo, pero luego dice que el ensayo s¨®lo se autorizar¨¢ cuando ¨¦ste cumpla los criterios cient¨ªficos, t¨¦cnicos, de recursos humanos y materiales necesarios y que ¨¦l es el garante no s¨®lo del ensayo, sino del propio paciente. Se?or director, ?quiere decirnos que el estudio, o el colectivo altamente cualificado, no cumplen unos criterios cient¨ªficos o t¨¦cnicos que desconocemos nosotros, desconocen los investigadores y desconoce su comit¨¦ cient¨ªfico?, ?no es su obligaci¨®n, como director de un hospital, facilitar el trabajo de sus m¨¦dicos provey¨¦ndoles de los recursos humanos o materiales que necesiten, m¨¢s a¨²n si¨¦ndolo usted del Centro Nacional de Investigaci¨®n Cl¨ªnica y Medicina Preventiva?

Despu¨¦s de llevar m¨¢s de un a?o esperando que el director se digne autorizar un tratamiento experimental para nuestra incurable enfermedad y justifique su negativa, sigue repiti¨¦ndonos su mismo discurso. Nos sigue tratando como a ignorantes. No se le ha ocurrido a¨²n pensar que nos sabemos informar no s¨®lo sobre nuestra salud y nuestros derechos, sino tambi¨¦n sobre la formaci¨®n profesional de quien est¨¢ atentando contra ellos. El doctor L¨®pez del Val insiste en intentar sembrar la duda sobre la capacitaci¨®n cient¨ªfica o ¨¦tica de nuestros neur¨®logos, llegando a afirmar pomposamente que ¨¦l es el garante no ya del ensayo, sino del propio paciente. Este autonombrado garante va a impedirpor su voluntad y la de quienes se lo permiten que nosotros, enfermos incurables de Parkinson, podamos tomar una medicaci¨®n que podr¨ªa mejorar nuestra salud. Los tribunales nos tendr¨¢n que defender de semejantes garantes.

Mire, se?or director, d¨¦jese de una vez de declaraciones grandilocuentes y respete nuestra inteligencia. ?Quiere decirnos de una vez cu¨¢l es la, suponemos grav¨ªsima, raz¨®n por la cual impide a los m¨¦dicos de su hospital darnos un tratamiento experimental que podr¨ªa mejorar nuestra salud? Y si no tiene ninguna raz¨®n profesional para hacerlo y si, como ya nos parece evidente, s¨®lo lo hace por su enemistad con el investigador, ?c¨®mo es posible que esto ocurra, se permita y se tolere hoy en Espa?a, en un pa¨ªs que se dice desarrollado? Si el medicamento se demuestra finalmente que es efectivo y se nos ha impedido participar en el estudio, pasar¨¢n varios a?os antes de que podamos comprarlo y tomarlo. Aunque acudamos entonces a pedir una reparaci¨®n econ¨®mica a los tribunales, que lo haremos, ?c¨®mo podr¨¢ restituirse el da?o a nuestra salud que irresponsablemente se nos causa?, ?no hay en este pa¨ªs ning¨²n responsable sanitario que le exija explicaciones y responsabilidades a este se?or? Sinti¨¦ndonos realmente desamparados, pedimos a cualquier persona de buena voluntad que conozca esta grave enfermedad que nos ayude a impedir esta tropel¨ªa.- . .