M¨¦dicos de EE UU piden que no se informe de las muertes por terapia g¨¦nica

Un prestigioso cient¨ªfico y una compa?¨ªa farmac¨¦utica han pedido a la Administraci¨®n de EEUU que se mantenga en secreto la informaci¨®n sobre las muertes o las enfermedades de pacientes que se encuentren en tratamiento con terapia g¨¦nica. La solicitud ha desatado inmediatamente la pol¨¦mica en un campo cient¨ªfico que se ha enorgullecido siempre de su transparencia.Ronald Crystal, un genetista de Nueva York, inform¨® con todo detalle a los Institutos Nacionales de la Salud (INH) de la muerte de uno de sus pacientes sometido a terapia g¨¦nica y de su conclusi¨®n de que el fallecimiento no hab¨ªa sido causado por el tratamiento. El m¨¦dico pidi¨® a los INH que su notificaci¨®n se mantuviera "confidencial y no parte de la informaci¨®n p¨²blica" que tradicionalmente ofrece este organismo federal. En el mismo sentido, la compa?¨ªa farmac¨¦utica Schering-Plough solicit¨® que los efectos secundarios de la terapia fueran tambi¨¦n materia reservada. Fuentes de los INH han confirmado que cada vez son m¨¢s las peticiones de investigadores estadounidenses en el mismo sentido.

De momento, las autoridades de los INH han rechazado estas peticiones, pero los abogados del Gobierno han admitido que las leyes que obligan a los investigadores a hacer p¨²blicos sus resultados son imperfectas y, por lo tanto, pueden ser mejoradas. Los defensores de la confidencialidad de los datos alegan que todo aquello que puede ser patentado -caso de una terapia g¨¦nica-es algo que la compa?¨ªa que lo desarrolla tiene derecho a mantener en secreto. Los detractores ponen un l¨ªmite: la notificaci¨®n de los fallecimientos.

Estas revelaciones se producen en medio de un creciente inter¨¦s p¨²blico sobre la seguridad de la terapia g¨¦nica, un campo experimental que busca corregir enfermedades hereditarias o trata algunos tipos de tumores. En respuesta a esta preocupaci¨®n, en los comienzos del desarrollo de este campo m¨¦dico se cre¨® un comit¨¦ especial, al que deben ser notificadas todas las investigaciones relacionadas con tratamientos gen¨¦ticos.

En opini¨®n de Amy Patterson, miembro de este comit¨¦, la terapia g¨¦nica "es una nueva ciencia en la que la experiencia con un paciente puede ayudar al tratamiento del siguiente. A estas alturas en que somos capaces de comunicar en segundos", dice, "no hay excusa para repetir los mismos efectos adversos si podemos prevenirlos".