Un beb¨¦ que cabe en una mano
Cuando naci¨® Guillermo, la palabra beb¨¦ le ven¨ªa grande: era una pizca. Pesaba 560 gramos, 330 menos que Clara, su hermana gemela. Desde que en septiembre le dieron el alta hospitalaria, sus padres le llevan al centro base n¨²mero uno de minusv¨¢lidos de la Consejer¨ªa de Asuntos Sociales. El objetivo: que el equipo de atenci¨®n temprana controle su desarrollo psicomotriz y emocional. No son los ¨²nicos. Este centro realiza el seguimiento a unos 115 ni?os gracias a un convenio con el hospital La Paz por el que se les deriva todo ni?o cuyo peso al nacer es inferior a los 1.500 gramos."Aproximadamente, un 10% de los ni?os menores de este peso presentar¨¢n algunos inconvenientes severos", comenta Sof¨ªa Salas, doctora del servicio de neonoatolog¨ªa del hospital La Paz. Unas secuelas que van desde par¨¢lisis cerebral hasta d¨¦ficit visuales o auditivos. Pero si el centro m¨¦dico se encarga de este aspecto, el equipo de atenci¨®n temprana hace m¨¢s hincapi¨¦ en el psicol¨®gico y de desarrollo de los beb¨¦s.
"Evaluamos a varios niveles", comenta Catalina Anta, la coordinadora del equipo, "el aspecto psicomotor, el comportamiento y la interacci¨®n entre padres e hijos". Y as¨ª es como detectan alrededor de un 25% de ni?os con retrasos en el desarrollo, hiperquinesia, trastornos en la conducta o patolog¨ªa en la vinculaci¨®n madre-hijo. A los que presentan un desarrollo normal se les sigue haciendo controles peri¨®dicos hasta los dos a?os. A los que no lo tienen, les derivan a tratamiento, bien sea para atenci¨®n temprana o fisioterapia.
Guillermo est¨¢ sentado en una colchoneta frente a un espejo. Hoy Clara no ha venido. La estimuladora le ofrece juguetes y ¨¦l permanece como un se?or: sentado e imp¨¢vido. Hasta que un cochecito con m¨²sica y don de idiomas entra en su campo visual, le causa la risa y estira una mano min¨²scula para cogerlo. Su padre, M. F. H., tambi¨¦n sonr¨ªe. "Con las familias trabajamos con pautas. Les ense?amos qu¨¦ pueden hacer con los beb¨¦s en funci¨®n de su edad: ejercicios para la motricidad, manipulaci¨®n de objetos o potenciar el lenguaje con beb¨¦s; vamos, la emisi¨®n de sonidos", dice Anta.
Es algo de lo que saben muy poco cuando salen del hospital. "Entonces no tienes ni idea de lo importante que puede ser la estimulaci¨®n para un beb¨¦ que ha estado varios meses en una incubadora", asegura el padre, quien dice que informaci¨®n m¨¦dica, en cambio, les sobra. Y ahora sigue en casa las lecciones que le han dado en el centro. "Es lo mismo que est¨¢n haciendo ahora. Juegas con ¨¦l, le tapas la cara con una mantita para que ¨¦l se destape y cosas por el estilo".
Es algo que en principio parece obvio, pero que no lo es tanto para las familias con beb¨¦s que se han pasado sus primeros meses de vida entre m¨¢quinas. Por eso uno de los aspectos fundamentales es que recobren la seguridad en su capacidad para criar a un hijo. "Hay que darles pautas encaminadas a que recuperen su rol, porque hasta entonces se han hecho cargo de sus beb¨¦s enfermeras y m¨¦dicos", explica Anta.
Adem¨¢s, las familias se han pasado d¨ªa tras d¨ªa en una sala de espera con la angustia de tener que recibir noticias. "Cuando los ni?os tienen tanto riesgo hay muchos padres que no saben si quieren que salgan adelante o no. Luego, cuando creas el v¨ªnculo, todo es lucha", dice M. F. H. Y Anta lo sabe: "Alguien se tiene que hacer cargo de escuchar, porque la informaci¨®n que reciben estos padres es, en muchos casos, muy dura". Eso, adem¨¢s de tener que hacer frente a una sensaci¨®n de incapacidad por no haber sido capaz de gestar un beb¨¦ normal.
Por eso, aunque el convenio no prev¨¦ como tal, la atenci¨®n psicol¨®gica a los padres, si los profesionales detectan algo raro les derivan. En el hospital la Paz, esta atenci¨®n tampoco se presta de forma institucionalizada. "En los ¨²ltimos a?os se han establecido acuerdos de colaboraci¨®n con psic¨®logos de diferentes universidades y ser¨ªa muy deseable que se esto se llevase a cabo de una forma m¨¢s continuada", dice Salas.
Una asociaci¨®n en la sala de espera
Un grupo de padres coincidi¨® en la sala de neonatolog¨ªa del hospital de La Paz el pasado verano. Estaban tan poco preparados para coger en sus brazos a un min¨²sculo beb¨¦ lleno de tubos como los beb¨¦s para salir adelante por s¨ª mismos. "Compartimos muchas horas y mucha angustia", recuerda M. F. H., uno de los progenitores. Y, como no quisieron que el alta hospitalaria terminara con aquellos encuentros, constituyeron la Asociaci¨®n de Padres de Ni?os Prematuros (600 258 877), una asociaci¨®n que cuenta ya con 123 miembros y con colaboradores de la talla de la Sociedad Espa?ola de Neonatolog¨ªa.Lograr que los padres jueguen un papel m¨¢s activo en el cuidado de sus hijos durante la hospitalizaci¨®n, impulsar la investigaci¨®n cient¨ªfica acerca del asunto o conseguir que la legislaci¨®n se adapte a ellos -y modifique, por ejemplo, el Estatuto de los Trabajadores para que la baja por maternidad comience cuando los hijos salgan del hospital y no tras el parto- son algunos de los objetivos que persigue esta asociaci¨®n.
Pero la funci¨®n principal es servir de apoyo a otras familias que tambi¨¦n tuvieron los hijos antes de tiempo. "Los padres no tienen capacidad para aconsejar en aspectos m¨¦dicos, pero s¨ª pueden contar los problemas que se encontraron y c¨®mo lo resolvieron", rezan los carteles que esta asociaci¨®n ha pegado en La Paz con una lista de tel¨¦fonos. Porque, seg¨²n comentan, no es que les falte informaci¨®n, sino saber c¨®mo digerirla. Y qu¨¦ mejor que echar mano de alguien que ha pasado por lo mismo para que a uno le expliquen el proceso.
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