El socorro de una 'ni?a de cristal'

"Seg¨²n se han puesto las cosas, hoy cuesta dinero hasta vivir, hasta respirar". Lo dice Margarita Garc¨ªa, madre de Vanessa Jim¨¦nez, una joven de 18 a?os con una enfermedad degenerativa que lucha para conseguir 500.000 firmas con las que exigir en el Parlamento una ley para que los menores de edad con minusval¨ªas tengan una pensi¨®n que les permita subsistir. Ayer estuvo en Ja¨¦n pidiendo la solidaridad de los andaluces.Garc¨ªa sabe muy bien que todo cuesta dinero, una cantidad que ella no consigue vendiendo patatas, el trabajo que realiza para obtener algo con lo que subsistir. La silla de ruedas el¨¦ctrica de su hija cuesta medio mill¨®n de pesetas, el colch¨®n especial para su cama 100.000 y el tratamiento mensual que requiere su enfermedad otras 120.000. Vanessa padece el s¨ªndrome Mc Cune-Albrigth, que le produce deformaci¨®n y fragilidad en los huesos. De ah¨ª le viene el nombre de ni?a de cristal.

Garc¨ªa no tiene medias palabras, ante su hija es clara: "Un minusv¨¢lido jam¨¢s es libre en la vida". Y no lo es porque carece de recursos econ¨®micos que le permitan mantener la independencia. "Por eso quiero que se apruebe esta ley, para que ellos puedan tener sus propios recursos y algo m¨¢s que las 39.060 pesetas que les dan con 18 a?os".

La madre pide ayuda para "el Tercer Mundo espa?ol", para los menores minusv¨¢lidos de familias sin recursos. "Es un lujo tener un hijo enfermo. Nos cobran los aparatos que necesitan como si fueran art¨ªculos de lujo". La Seguridad Social, prosigue, le causa "asombro" porque elimina el tratamiento de los fisioterapeutas para los ni?os mayores de siete a?os. "?Entonces qu¨¦ hacemos? Pagarlo nosotros".

Esta mujer de 41 a?os lleva peleando desde que su hija ten¨ªa tres y con la primera fractura de f¨¦mur descubrieron que algo fallaba. El recorrido por m¨¦dicos del pa¨ªs que no sab¨ªan diagnosticar la enfermedad hizo que Margarita escribiese a la Cl¨ªnica Mayo de EE UU, donde hallaron el s¨ªndrome que padec¨ªa.

La ¨²ltima batalla que ha emprendido es la de la recogida de firmas. Lleva dos a?os y ya tiene 420.000, la mayor¨ªa obtenidas a trav¨¦s de internet (http://perso.wanadoo.es/java3). En este tiempo ha recorrido media Espa?a pidiendo colaboraci¨®n en un pa¨ªs que considera poco solidario. Ahora le ha tocado a Andaluc¨ªa. "Yo hago los kil¨®metros. A la gente s¨®lo le pido una firma".

La lucha por su hija y por los ni?os que se encuentran en situaci¨®n similar a la suya han llevado a Margarita Garc¨ªa hasta Bruselas. "Me fui en coche, me perd¨ª en Par¨ªs, estuve a punto de volverme porque no entend¨ªa nada, pero segu¨ª y llegu¨¦. Ahora me han mandado un correo electr¨®nico diciendo que en diciembre hay una comisi¨®n en la que quieren que yo explique qu¨¦ busco".

Mientras espera, sigue en activo. Cuando re¨²na las 500.000 firmas quiere que los partidos pol¨ªticos voten a favor de su iniciativa en el Parlamento, por lo que est¨¢ iniciando contactos con todos. En el PSOE dice haber encontrado poco inter¨¦s y del PP no espera nada despu¨¦s de recibir una carta de Ana Botella.

A ella se dirigi¨® para decirle que no ten¨ªa dinero, que le hab¨ªan cortado la luz de casa. La esposa del presidente del Gobierno remiti¨® una carta "con un cari?oso saludo" en la que le comunica que del problema que plantea ha requerido informaci¨®n "a las autoridades competentes".

Margarita Garc¨ªa reconoce que a veces se desespera. Cree que todo es demasiado lento, pero se mantiene fuerte. En Ja¨¦n estuvo con Vanessa, una joven que derroch¨® sonrisas y vitalidad.