Fundaciones sanitarias: las muletas del sistema

Unas 205.000 llamadas ha atendido la Fundaci¨®n Anti-Sida Espa?a (FASE) desde que instalara en 1992 el tel¨¦fono gratuito de informaci¨®n y atenci¨®n confidencial (900 111 000) en el que se facilita todo tipo de informaci¨®n relacionada con el sida. Campa?as de prevenci¨®n dirigidas a toda la poblaci¨®n o reivindicaciones tan importantes como la gratuidad de los medicamentos son algunos de los logros de esta fundaci¨®n creada en 1987.

'Nos basamos en la adquisici¨®n de conocimientos y en el respeto a los derechos humanos. Nuestra forma de trabajar es informar y formar a partir del criterio de que nunca decidimos por las personas afectadas sino que tratamos de facilitarles el conocimiento y los medios para que ellas puedan tomar sus decisiones', afirma Jos¨¦ Torres Ib¨¢?ez, presidente fundador de FASE. Actualmente, esta fundaci¨®n participa en la investigaci¨®n de la vacuna terap¨¦utica del doctor Jonas Salk.

M¨¢s de 20 a?os lleva la Fundaci¨®n Ram¨®n Areces fomentando la investigaci¨®n cient¨ªfica y t¨¦cnica. Casi una cuarta parte del presupuesto de este a?o, 350 millones de pesetas, se destinar¨¢ a la investigaci¨®n sanitaria y a la dotaci¨®n de becas en biomedicina. De un total de 27 propuestas de investigaci¨®n programadas, 12 son de salud. 'Las propuestas de investigaci¨®n las estudia inicialmente el consejo cient¨ªfico, que es el que define en cada convocatoria las ¨¢reas preferenciales', dice el profesor Julio R. Villanueva, vicepresidente del consejo cient¨ªfico de esta instituci¨®n, una de las fundaciones espa?olas con m¨¢s recursos. El consejo cient¨ªfico, seg¨²n explica, propone los nombres de los jurados y ¨¦stos son quienes eval¨²an, realizan los correspondientes estudios y hacen propuestas por orden de importancia a partir de los proyectos seleccionados.

Rehabilitaci¨®n

A. D. tiene 40 a?os, es administrativa y padece esclerosis m¨²ltiple. Hace dos que colabora en un centro especial de trabajo creado por la Fundaci¨®n Esclerosis M¨²ltiple (FEM) ubicada en Barcelona: 'Cuando me diagnosticaron la enfermedad', cuenta, 'me puse en contacto con la fundaci¨®n y desde entonces nos ha ayudado mucho a m¨ª y a mi familia. He recibido apoyo psicol¨®gico, de rehabilitaci¨®n, formaci¨®n e inserci¨®n laboral'.

La misi¨®n de la fundaci¨®n se basa en conseguir recursos destinados a la investigaci¨®n de la esclerosis m¨²ltiple y al bienestar f¨ªsico, ps¨ªquico y social de los afectados. 'Hay que invertir en investigaci¨®n y en rehabilitaci¨®n y otro aspecto muy importante es la creaci¨®n de un centro para fomentar el empleo de los j¨®venes afectados', afirma Rosamar¨ªa Estrany, vicepresidenta de la FEM.

Un papel destacado lo ejercen aquellas fundaciones adscritas a las sociedades m¨¦dicas y cient¨ªficas e integradas por los propios profesionales sanitarios. En este grupo se encuentra la Fundaci¨®n Espa?ola del Coraz¨®n (FEC), auspiciada por la Sociedad Espa?ola de Cardiolog¨ªa (SEC). Entre sus actividades, dirigidas a la educaci¨®n en la prevenci¨®n, destacan las de organizaci¨®n de desayunos cardiosaludables en los colegios, las actividades de informaci¨®n a la poblaci¨®n general que se desarrollan dentro de la semana del coraz¨®n, los encuentros con amas de casa o la edici¨®n y distribuci¨®n gratuita de libros divulgativos. Como indica la doctora Mar¨ªa Luisa Fern¨¢ndez y Jim¨¦nez, directora de esta fundaci¨®n, las enfermedades cardiovasculares son la primera causa de muerte de las sociedades industrializadas. 'Teniendo en cuenta que el 80% de estas patolog¨ªas se puede evitar siguiendo unos h¨¢bitos de vida saludables, nuestro reto est¨¢ en organizar todo tipo de actos dirigidos a la educaci¨®n para la prevenci¨®n', dice.

En otro gran grupo de fundaciones se incluyen todas las corporativas, entre ellas las creadas por los laboratorios farmac¨¦uticos, como la Fundaci¨®n Ciencias de la Salud patrocinada por Glaxo Wellcome; la Fundaci¨®n Pfizer de los laboratorios del mismo nombre, o la Fundaci¨®n Salud, Innovaci¨®n y Sociedad (SIS), de Novartis. Un subgrupo podr¨ªa ser el constituido por las fundaciones de los sindicatos y los colegios profesionales, como por ejemplo, la muy activa Fundaci¨®n para el Desarrollo de la Enfermer¨ªa (Fuden), que da servicio a m¨¢s de 180.000 enfermeros de todo el pa¨ªs.

Para el m¨¦dico Joaqu¨ªn Camacho, experto del Tercer Sector Consultores, estas instituciones tienen que funcionar 'tan eficazmente como una empresa privada, ya que es la ¨²nica forma de optimizar sus generalmente escasos recursos'. Actualmente, seg¨²n este consultor, existe una eclosi¨®n de peque?as fundaciones 'sin verdadera capacidad para cumplir sus objetivos, por lo que la ¨²nica posibilidad de sobrevivir es la de agruparse y apoyarse mutuamente'.

En Espa?a hay dos asociaciones que impulsan y facilitan la labor de estas entidades: el Centro de Fundaciones, que cuenta con un experiencia de m¨¢s de 20 a?os, y, la m¨¢s reciente, Confederaci¨®n Espa?ola de Fundaciones (CEF), de la que es vicepresidente Juli¨¢n Garc¨ªa Vargas, ex ministro de Sanidad, quien cree que 'las fundaciones pueden ejercer un papel fundamental de mediaci¨®n entre los grupos de ciudadanos y los poderes p¨²blicos sanitarios'.

Estas organizaciones se rigen por la voluntad del fundador, sus estatutos y la ley 30/1994, de 24 de noviembre, de Fundaciones y de Incentivos Fiscales a la Participaci¨®n Privada en Actividades de Inter¨¦s General. El ¨®rgano de gobierno y representaci¨®n de la fundaci¨®n es el patronato y la labor de custodia, del buen hacer y funcionamiento de la fundaci¨®n, lo ejerce la Administraci¨®n General del Estado a trav¨¦s del Protectorado, ubicado en un ministerio o departamento correspondiente, donde se halla registrada la fundaci¨®n, en funci¨®n de la actividad que desempe?e y seg¨²n sea de ¨¢mbito nacional o auton¨®mico.