Una enfermedad terrible

?Qu¨¦ tienen en com¨²n Stephen Hawking, el celeb¨¦rrimo f¨ªsico que habla con un solo dedo, y el violador de las Pir¨¢mides; el profesor Morris Schwarz, autor de un best seller sobre la despedida de la vida, y la protagonista de la novela El desencuentro, con la que gan¨¦ el Premio Planeta en 1996? A primera vista, nada. Pero en realidad, todo.

Tienen en com¨²n una condena a muerte: todos padecen ELA, esclerosis lateral amiotr¨®fica, una enfermedad paralizante que mata a quienes la sufren en un plazo medio de tres a?os. No se le conoce cura, nada remedia su avance inexorable. Apenas si empieza a haber algunos medicamentos, no para tratar el mal, sino para paliar la degeneraci¨®n, hacer m¨¢s larga la primera etapa, cuando los pacientes disfrutan a¨²n de una calidad de vida aceptable.

Hoy, D¨ªa Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica, intentamos difundir el conocimiento del mal, sus espantosos efectos y la necesidad de ayuda de quienes lo padecen

Y aunque parezca un sarcasmo, Stephen Hawking ha tenido suerte porque, por alg¨²n misterio fisiol¨®gico, el progreso de la enfermedad se le detuvo hace a?os y ¨¦l es de los pocos que todav¨ªa pueden contarlo. En los dem¨¢s, el avance del mal es imparable. Y aun as¨ª, si es afortunado, el enfermo muere ¨¦l s¨®lo; no padece una cepa especial de ELA que la convierte en hereditaria. Si, por el contrario, el destino se tuerce, un padre puede encontrarse ante la terrible certeza de que sus, por ejemplo, dos hijos peque?os, concebidos cuando a¨²n estaba sano, contraer¨¢n la ELA y morir¨¢n sin remedio.

Todo empieza por sorpresa, con un tropez¨®n absurdo en una acera o una patoser¨ªa al sujetar un plato. Y de golpe asoma la muerte sin remedio. El proceso del mal no es siempre el mismo, pero puede uno estar seguro de que el enfermo pronto se encontrar¨¢ en una silla de ruedas porque ha perdido toda capacidad de movimiento y luego de habla, y despu¨¦s, de valerse por s¨ª mismo para comer o para escribir unas cuantas palabras en una pizarra para hacerse entender y, por fin, de respirar. Mientras tanto, eso s¨ª, conserva intacta su capacidad intelectual; es decir, es perfectamente consciente de lo que le est¨¢ pasando.

Una enfermedad horrible que en Espa?a padecen 4.000 personas. Siempre son 4.000. La tragedia es que no son las mismas 4.000, porque se van muriendo y las van reemplazando nuevos enfermos. En el mundo padecen ELA 350.000 personas, de las que mueren 100.000 al a?o.

Hoy es el D¨ªa Mundial de la ELA, el d¨ªa en el que intentamos difundir el conocimiento del mal, de sus espantosos efectos y de la necesidad de ayuda que tienen no s¨®lo los que la padecen sino sus familias. Cuando una persona enferma de ELA, toda su familia la padece. Y no digamos lo que ocurre cuando el mal afecta a quien llevaba el pan a casa.

Es verdad que no hay tratamiento posible, porque todo lo que se haga carece de esperanza. Adem¨¢s es preciso contarle al enfermo lo que le pasa, sin ocultarle que la debilidad muscular es irreversible y que, aun cuando no se sepa a qu¨¦ velocidad progresar¨¢ el mal, acaba fatalmente en muerte. Tambi¨¦n la familia necesita ayuda psicol¨®gica y de apoyo para hacer frente a esta devastaci¨®n que le ha ca¨ªdo encima. Y el paciente va a necesitar no s¨®lo al neur¨®logo que eval¨²a la marcha del mal, sino a un rehabilitador, a un fisioterapeuta, a un terapeuta ocupacional, a un logopeda, a un dietista... Nada de esto es barato en t¨¦rminos morales, y no digamos pecuniarios.

Aqu¨ª es donde interviene ADELA, la Asociaci¨®n Espa?ola de ELA (902 142 142), integrada por pacientes y familias con ELA, viudas, hu¨¦rfanos, hermanos de afectados y voluntarios. ADELA da consuelo, aconseja, ayuda y ofrece sus m¨ªnimas instalaciones como lugar para las terapias. Tienen muy poco dinero y la ayuda oficial que reciben es m¨ªnima.

Con ese amor por las cosas fr¨¢giles que tiene la reina Sof¨ªa, hace un a?o acept¨® ser presidenta de honor de ADELA. Cuida de la marcha de la asociaci¨®n, pregunta siempre qu¨¦ puede hacer por ampararla y busca con discreci¨®n los remedios en las carencias de la acci¨®n oficial.

ADELA necesita que los Gobiernos auton¨®micos la ayuden a obtener centros de atenci¨®n, centralitas telef¨®nicas -que son esenciales para dar calor y ayuda moral a los enfermos y a sus familias-, ambulancias para transportarlos, sillas de inv¨¢lidos, terapeutas. De todo.

Hoy, usted que es lector seguramente sano, piense en los enfermos de ELA y, si puede, eche una mano.

Fernando Schwartz es diplom¨¢tico, periodista y escritor.