Vidas al l¨ªmite

Jos¨¦ Alberto Troya P¨¦rez tiene cinco a?os y una intensa vida hospitalaria; la mitad la ha pasado en la UCI o peregrinando por los hospitales. Padece una enfermedad enigm¨¢tica. Jos¨¦ Alberto podr¨ªa entrar en coma en cualquier momento y los da?os, entonces, ser¨ªan irreparables.

Cuando Jos¨¦ Alberto sufre mareos y, de pronto, cae al suelo redondo, sus padres, en coche, en ambulancia o en helic¨®ptero salen volando hacia el hospital de Jerez. Los 100 kil¨®metros que separan el centro sanitario de su casa son siempre un abismo del que cabe esperarse cualquier amenaza: en esa hora infinita que tardan en llegar con su hijo a la UCI, Crist¨®bal y Mar¨ªa ?ngeles, los padres, no pueden evitar pensar que 'es el fin'. Pero siempre hay un nuevo mareo, y un nuevo coma, y una recuperaci¨®n espectacular de Jos¨¦ Alberto, que, como si tal cosa, al d¨ªa siguiente vuelve a re¨ªr y a jugar. As¨ª llevan cinco a?os, yendo de la Ceca a la Meca, sin que hasta ahora los m¨¦dicos les hayan dado una respuesta concreta para la enfermedad de su hijo.

A estos enfermos, para que no sean an¨®nimos, les han catalogado como 'pacientes con hiperinsulinismo'

La misma angustia padecen Amelia Enr¨ªquez y Antonio Armario. Su hija Auxi ha cumplido tres a?os de vida y otros tantos de sufrimiento. Residentes en Bornos (C¨¢diz), tambi¨¦n conocen muy bien qu¨¦ es ir de un centro sanitario a otro, mientras les atenaza la angustia, sin saber qu¨¦ le pasa a la hija. 'Y siempre haci¨¦ndole pruebas; miles de pruebas...', comenta con tristeza la madre. 'Nunca han sabido decirnos los m¨¦dicos por qu¨¦, de repente, le baja a la ni?a el az¨²car', a?ade. Luego vendr¨¢n los mareos y el riesgo del coma.

As¨ª que, de la enfermedad en cuesti¨®n, apenas conocen los s¨ªntomas; las causas ni se las imaginan. La baja espectacular, sin raz¨®n aparente, de los niveles de az¨²car, est¨¢ volviendo, literalmente, locos a los m¨¦dicos. Si para una persona normal el az¨²car en sangre es de 100 unidades, para Jos¨¦ Alberto y Auxi esa 'normalidad' no pasa de 60. Cuando les dan los mareos es porque el nivel les ha bajado hasta 15. ?Las causas? Eso es lo que quisieran saber padres y m¨¦dicos. Pero no hay respuestas. Por el momento, a estos enfermos, para que no sean an¨®nimos, les han catalogado como 'pacientes con hiperinsulinismo'.

Y entre ellos est¨¢, tambi¨¦n, Luis Miguel Gonz¨¢lez, de tres a?os, natural de La Barca de la Fortuna, una pedan¨ªa jerezana no demasiado distante de Bornos y a menos de un centenar de kil¨®metros de Ubrique. Lo sorprendente es que est¨¦n estos enfermos tan 'pr¨®ximos'. Luis Miguel, hijo de Mar¨ªa ?ngeles y Jos¨¦ Mar¨ªa, al igual que Auxi y Jos¨¦ Alberto es v¨ªctima de una enfermedad infrecuente que afecta, s¨®lo, a un reci¨¦n nacido por cada 50.000.

De momento, hay una ayuda que les llega v¨ªa proglycen, un f¨¢rmaco fabricado en Canad¨¢, que estabiliza los niveles de az¨²car, y que, hasta hace algunas semanas se les administraba en jarabe, pero que ahora reciben en c¨¢psulas con el consiguiente problema para los ni?os peque?os que lo han de tomar, pues les cuesta tragarlo. 'Todo son problemas', reitera este profesor, que est¨¢ harto de quejarse a la Administraci¨®n, de la que recibe, como el resto de las familias que conoce, la callada por respuesta. 'Y dar gracias de que ten¨¦is al menos las c¨¢psulas', cuenta Crist¨®bal que le dijeron, no hace mucho, en la Seguridad Social.

La vida familiar ha cambiado. Los hermanos mayores se han vuelto serios y muy responsables; cuando no est¨¢n los padres, son ellos los que vigilan que el hermano coma y mantenga los niveles de az¨²car. Las salidas, aunque sea de paseo, o los viajes, son casi imposibles. En estas casas siempre hay un ojo avizor que ausculta la enfermedad. Una enfermedad que, aunque de momento sigue siendo un misterio, no por eso ser¨¢ irresoluble. 'Puede, incluso, que al hacerse los ni?os mayores les desaparezcan los s¨ªntomas', aventura Antonio. Lo normal ser¨ªa que desembocase en diabetes o, ?qui¨¦n sabe?, quiz¨¢ muy pronto la ingenier¨ªa gen¨¦tica desentra?e el misterio.