La imprevisi¨®n oficial deja sin tratamiento a 120 enfermos de enfisema pulmonar

El enfisema hereditario es una enfermedad infrecuente, y el f¨¢rmaco que la alivia es caro y muy dif¨ªcil de obtener. Por ello, los hospitales deben calcular cada a?o cu¨¢ntas dosis necesitan para que el Ministerio de Sanidad se las encargue a Bayer, el ¨²nico laboratorio fabricante. El c¨¢lculo para este a?o se qued¨® corto, y los 120 enfermos espa?oles que necesitan ese tratamiento se han quedado sin ¨¦l desde octubre. Los afectados acusan a las autoridades sanitarias de 'imprevisi¨®n'. El Ministerio de Sanidad admite que la hubo, y asegura que no se volver¨¢ a repetir.

El enfisema hereditario se debe a una mutaci¨®n que provoca deficiencias de una prote¨ªna de la sangre llamada alfa-1 antitripsina. Esta prote¨ªna evita que ciertas agresiones externas (contaminaci¨®n, humo del tabaco y otras) acaben causando graves defectos en los pulmones. El ¨²nico tratamiento actual consiste en inyectar la prote¨ªna en los pacientes cada tres semanas. Pero esa prote¨ªna (llamada comercialmente Prolastina) debe obtenerse de sangre de donantes por procedimientos muy costosos. El f¨¢rmaco para un solo paciente cuesta 3,3 millones de pesetas al a?o.

Los laboratorios Bayer deben saber cada a?o cu¨¢nta Prolastina deben fabricar para cada pa¨ªs. Los hospitales se quedaron cortos en sus previsiones para 2001. La Prolastina se acab¨® en octubre, y las gestiones del Ministerio de Sanidad han resultado in¨²tiles para obtener las dosis extra necesarias.

'Es un ejemplo clar¨ªsimo de imprevisi¨®n', dice Juan Villamar¨ªn, enfermo de enfisema hereditario en Galicia, la comunidad espa?ola con m¨¢s casos registrados. Villamar¨ªn acudi¨® el pasado 23 de noviembre al hospital Cl¨ªnico de Santiago dispuesto a cumplir una rutina habitual para ¨¦l cada tres semanas, la sesi¨®n de cuatro horas que dura la administraci¨®n del tratamiento. Pero tuvo que volverse a casa de vac¨ªo porque no hab¨ªa f¨¢rmacos disponibles. 'Trat¨¦ por todos los medios de que alguien me diese una explicaci¨®n, en el servicio de atenci¨®n al paciente y en la Consejer¨ªa de Sanidad, pero todo fueron evasivas', se queja. Para justificar sus acusaciones de imprevisi¨®n, Villamar¨ªn y otros afectados muestran el acta de la reuni¨®n que celebr¨® el 3 de mayo de 2000 el grupo asesor de la enfermedad en Espa?a, donde se recoge que un representante de Bayer advert¨ªa ya de que la asignaci¨®n anual era insuficiente para cubrir las necesidades de 2001.

Fuentes de Bayer confirmaron que se les requirieron para este a?o 18.000 gramos de Prolastina. 'Los hemos suministrado, pero, al parecer, la previsi¨®n se qued¨® corta. No somos capaces de cubrir las necesidades sin una previsi¨®n anticipada'.

Rafael Vidal, neum¨®logo del hospital Vall d'Hebr¨®n de Barcelona y coordinador del registro espa?ol de esta enfermedad, se?al¨® ayer: 'El n¨²mero de enfermos va creciendo debido a que el tratamiento va prolongando su esperanza de vida, y a que el diagn¨®stico va mejorando. Los donantes de sangre, sin embargo, no aumentan, y la Prolastina se obtiene de ellos. Hay que repartir la poca que hay, y este a?o s¨®lo dur¨® hasta octubre'. Vidal a?ade: 'No pasa nada por interrumpir el tratamiento dos o tres meses'.

Los afectados, sin embargo, aseguran que a las pocas semanas de interrumpirse el tratamiento ya notan el deterioro f¨ªsico. 'Yo estaba muy mal hace dos a?os', dice X. L. F, un enfermo de Lugo. 'Luego mejor¨¦ mucho con el tratamiento, pero ahora estoy notando una fuerte ca¨ªda y me siento fatigad¨ªsimo'.

El Ministerio de Sanidad asegura que ya ha tomado medidas para garantizar el suministro en enero.