Datos de salud al amparo de la ley

Por datos de car¨¢cter personal se entiende 'cualquier informaci¨®n concerniente a personas f¨ªsicas identificadas o identificables', seg¨²n la Ley Org¨¢nica de Protecci¨®n de Datos (LOPD). Cuando esta informaci¨®n se refiere a la salud y la vida sexual de las personas, los datos son 'especialmente protegidos', seg¨²n se recoge en su art¨ªculo 7, y 's¨®lo podr¨¢n ser recabados, tratados y cedidos cuando, por razones de inter¨¦s general, as¨ª lo disponga una ley o el afectado lo consienta expresamente'.

La LOPD, aprobada el 13 de diciembre de 1999 y en vigor desde enero de 2000, consagra la protecci¨®n de los datos personales como un derecho fundamental de todos los espa?oles, seg¨²n ratific¨® en sentencia el 30 de noviembre de 2000 el Tribunal Constitucional, y de todos los ciudadanos comunitarios, en virtud del art¨ªculo 8 de la Carta de Derechos Fundamentales de la Uni¨®n Europea.

Los datos no pueden ser usados para fines incompatibles con los que han sido recogidos

El objetivo prioritario de esta normativa, cuyo sistema de funcionamiento deber¨¢ estar plenamente operativo en Espa?a antes de julio, seg¨²n la legislaci¨®n vigente, es 'garantizar y proteger, en lo que concierne al tratamiento de los datos personales, las libertades p¨²blicas y los derechos fundamentales de las personas f¨ªsicas, y especialmente su honor e intimidad personal y familiar'.

En palabras de Juan Manuel Fern¨¢ndez L¨®pez, director de la Agencia de Protecci¨®n de Datos (APD), el reglamento de medidas de seguridad que establece la ley dispone que las nuevas directrices se ir¨¢n desarrollando de forma paulatina y, conforme acord¨® el Consejo de Ministros el verano pasado, tendr¨¢n que estar operativas el 26 de junio de 2002.

'Disponemos ya de un reglamento', dice Fern¨¢ndez L¨®pez, 'que recoge dos grandes tipos de medidas de seguridad, t¨¦cnicas y organizativas, y que se refieren a los ficheros, es decir, al conjunto de los datos organizados, ya existentes. Los actuales avances tecnol¨®gicos permiten un respeto estricto de esas medidas y de otras de m¨¢s alta seguridad que vaya demandando la realidad social y que posiblemente tendr¨¢n que ir desarroll¨¢ndose con el tiempo'.

Para el director de la APD, 'donde m¨¢s fallamos los espa?oles es en las medidas organizativas'. De nada sirve, seg¨²n ¨¦l, disponer de los mejores avances tecnol¨®gicos, 'si se transgreden las sencillas normas de organizaci¨®n que garantizan la protecci¨®n de los datos e impiden su alteraci¨®n, p¨¦rdida y acceso a quienes no deben ser facilitados'. Como subraya Fern¨¢ndez L¨®pez, los datos de salud no podr¨¢n ser usados para finalidades incompatibles con las que han sido recogidos y s¨®lo podr¨¢ acceder a ellos el personal autorizado seg¨²n los casos.

A juicio de Jos¨¦ Mar¨ªa ?lvarez-Cienfuegos, magistrado de la Sala Tercera del Tribunal Supremo, cualquier 'acceso leg¨ªtimo a los ficheros tiene que estar previsto en la ley, pues, de lo contrario, se considerar¨ªa que se est¨¢ vulnerando ese principio e infringiendo, por tanto, la legislaci¨®n'.

Los datos de confidencialidad, que son un derecho personal¨ªsimo, seg¨²n consagra la ley, s¨®lo podr¨¢n ser cedidos como lo establezca la LOPD o con el consentimiento expreso del ciudadano.

'Los datos de salud son especialmente sensibles y en su manejo convergen intereses, leg¨ªtimos, que trascienden del ¨¢mbito del propio ciudadano o paciente y que pueden afectar al inter¨¦s de la ciencia, la investigaci¨®n, los ensayos cl¨ªnicos, los estudios epidemiol¨®gicos... De modo que la protecci¨®n de los datos de salud exige un tratamiento legal espec¨ªfico, a fin de que no se contrapongan los intereses del afectado y de la ciencia o el bien com¨²n. Si se produjera una situaci¨®n de colisi¨®n de intereses que no recoge la ley, habr¨ªa que analizar caso por caso', afirma ?lvarez-Cienfuegos.

Seg¨²n este magistrado, no es la primera vez que se legisla en Espa?a sobre la confidencialidad de los datos de salud, puesto que 'este aspecto tambi¨¦n ha sido abordado en las leyes de Sanidad, del Medicamento, de Trasplante de ?rganos o de Reproducci¨®n Asistida y en materias tan complejas y delicadas como la investigaci¨®n gen¨¦tica y sus repercusiones sociales'.

La historia cl¨ªnica es uno de los puntos m¨¢s relevantes y, como subray¨® Fernando Garc¨ªa Alonso, director de la Agencia Espa?ola del Medicamento, perteneciente al Ministerio de Sanidad y Consumo, el debate sobre su propiedad 'sigue siendo un dilema ¨¦tico, moral y jur¨ªdico'.

La historia cl¨ªnica no s¨®lo recoge el fichero o conjunto organizado en soporte f¨ªsico de datos personales de salud, sino que adem¨¢s incluye todos aquellos documentos y pruebas (exploraciones diagn¨®sticas, informes de intervenciones quir¨²rgicas, fechas de altas y bajas, impresiones u opiniones subjetivas del personal m¨¦dico, etc¨¦tera) referidos a la salud.

Para Garc¨ªa Alonso, en la protecci¨®n y confidencialidad de la historia cl¨ªnica han de conciliarse los intereses del paciente, de la asistencia sanitaria y del sistema de salud: 'Debe primar el inter¨¦s del ciudadano paciente y despu¨¦s los de las otras instancias implicadas. Podemos decir que la historia cl¨ªnica es propiedad del sistema p¨²blico de salud, pero el paciente siempre que lo solicite tendr¨¢ acceso a una copia de todo lo recogido en ella. En el ejercicio de la sanidad privada, el propio paciente es el titular de la propiedad'.

Seg¨²n el art¨ªculo 4 de la LOPD, todos los datos personales de salud ser¨¢n cancelados cuando 'hayan dejado de ser necesarios o pertinentes para la finalidad para que hubieran sido recabados o registrados'. Podr¨¢n ser conservados indefinidamente, en aras de los valores hist¨®ricos, estad¨ªsticos y cient¨ªficos, con el consentimiento expreso del paciente o siempre que no se posibilite 'la identificaci¨®n del interesado en un periodo de tiempo superior al necesario, de acuerdo con los fines para los que hayan sido registrados'.