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Reportaje:

La chica que ve sin ver

Una rara enfermedad impide a una joven con vista interpretar lo que ve

Esther Chumillas no ve lo que ve. Ve, pero la informaci¨®n que llega a su cerebro se pierde y no llega a retener lo que ha visto. Padece agnosia visual, una rara enfermedad que no tiene tratamiento. Por eso Esther camina sin problemas, pero no sabe por qu¨¦ calle camina. Por eso no puede reconocer a su padre, ni describir el coche en el que se acaba de subir sin ayuda.

Lo m¨¢s raro es que esta chica, nacida en Cuenca hace 18 a?os, puede leer y escribir y reconocer los colores. Eso es lo ¨²nico que le permite tener cierta autonom¨ªa: 'S¨¦ que estoy en mi calle porque leo el nombre en la placa, pero no porque la reconozca. S¨¦ que es mi casa porque leo el n¨²mero en la entrada, pero no puedo describir c¨®mo es el portal', explica.

'Es mi calle porque lo pone la placa, pero yo no la reconozco', dice Esther, que s¨ª puede leer y escribir

A Esther le diagnosticaron la agnosia hace cinco a?os, cuando una meningitis v¨ªrica mal tratada le afect¨® el l¨®bulo occipital del cerebro, responsable de la visi¨®n. Tambi¨¦n perdi¨® visi¨®n lateral y qued¨® epil¨¦ptica. 'La agnosia visual se da cuando se altera una de las ¨¢reas de asociaci¨®n del cerebro, las zonas encargadas de tratar la informaci¨®n. No sabemos exactamente qu¨¦ es lo que ocurre, pero la informaci¨®n no se procesa correctamente', explica Fernando Mont¨®n, un neur¨®logo que hace tres a?os trat¨® a un paciente con el mal.

Tras la meningitis, Esther pas¨® nueve d¨ªas en la UVI y cuando sali¨® no pod¨ªa ver ni moverse. Recuper¨® la vista y, con rehabilitaci¨®n, la movilidad. No perdi¨® la capacidad de leer y escribir. 'La lectura y la escritura tienen un sustrato neurol¨®gico distinto al de la vista, las zonas son relativamente independientes; si se da?a s¨®lo una, la otra puede funcionar', explica el profesor de psicolog¨ªa de la Universidad Aut¨®noma de Madrid Manuel Froufe. Gracias a eso, Esther puede practicar sus aficiones: leer (sus autores favoritos son Neruda y Flaubert), navegar por Internet y escribir poes¨ªa (ha ganado varios premios locales).

Esther se sabe los nombres de todas las calles de Cuenca y se gu¨ªa por los carteles y r¨®tulos que hay en cada camino: 'Para ir de mi casa al cine, tengo que bajar la cuesta, girar a la derecha, cruzar el paso de cebra... Lo tengo que memorizar todo. El problema es que si cambio la ruta me pierdo, no s¨¦ d¨®nde estoy y tengo que llamar por tel¨¦fono. Al final siempre tengo que ir con alguien'.

Cuando sali¨® del hospital, todo hab¨ªa cambiado, sobre todo en clase: 'Estaba en segundo de la ESO y no entend¨ªa las diapositivas ni los mapas, nada que no fuera letra. De griego qued¨¦ exenta porque no reconoc¨ªa la graf¨ªa'. De natural 'empollona', pas¨® a la Universidad con m¨¢s de un siete de nota media. Esther quer¨ªa estudiar filolog¨ªa en Salamanca, pero, ante la necesidad de tener a alguien a su lado, opt¨® por no moverse de Cuenca y estudiar educaci¨®n especial.

Esther no renuncia a su autonom¨ªa y ha buscado en Internet sistemas de navegaci¨®n por sat¨¦lite. 'Creo que un GPS con voz al que yo le marque a d¨®nde quiero ir y que me vaya indicando ser¨ªa mi salvaci¨®n. Adem¨¢s, en mi casa sabr¨¢n siempre d¨®nde estoy', explica.

La pega es que los sistemas no tienen el callejero de Cuenca integrado, s¨®lo el de grandes ciudades. 'Me ha costado conseguir en el Ayuntamiento un callejero de Cuenca y mand¨¢rselo a una empresa para ver cu¨¢nto costar¨ªa hacerlo', afirma sin saber si ser¨¢ muy caro.

Es entonces, al narrar la falta de ayuda y la incomprensi¨®n con la que se ha topado, cuando Esther tuerce el gesto y pierde la sonrisa: 'En el instituto, algunos profesores me dijeron que dejara de estudiar; los compa?eros no me entend¨ªan; el Ayuntamiento y la Comunidad no me han ayudado, y en la ONCE no me dejan afiliarme porque lo m¨ªo es neurol¨®gico y no visual'. Y a?ade: 'Con ayuda podr¨ªa desarrollar el tacto o hacer ejercicios para comprender la simetr¨ªa'.

En ese momento, por las callejuelas de Cuenca, Esther gira la cabeza y alerta: '?Cuidado, viene un coche!'. ?C¨®mo sabe que es un coche? 'He le¨ªdo la matr¨ªcula. Si tiene matr¨ªcula, tiene que ser un coche'.

Esther Chumillas, que padece agnosia visual, lo que le impide orientarse, el jueves en Cuenca.
Esther Chumillas, que padece agnosia visual, lo que le impide orientarse, el jueves en Cuenca.SANTI BURGOS

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