La chica que ve sin ver
Una rara enfermedad impide a una joven con vista interpretar lo que ve
Esther Chumillas no ve lo que ve. Ve, pero la informaci¨®n que llega a su cerebro se pierde y no llega a retener lo que ha visto. Padece agnosia visual, una rara enfermedad que no tiene tratamiento. Por eso Esther camina sin problemas, pero no sabe por qu¨¦ calle camina. Por eso no puede reconocer a su padre, ni describir el coche en el que se acaba de subir sin ayuda.
Lo m¨¢s raro es que esta chica, nacida en Cuenca hace 18 a?os, puede leer y escribir y reconocer los colores. Eso es lo ¨²nico que le permite tener cierta autonom¨ªa: 'S¨¦ que estoy en mi calle porque leo el nombre en la placa, pero no porque la reconozca. S¨¦ que es mi casa porque leo el n¨²mero en la entrada, pero no puedo describir c¨®mo es el portal', explica.
'Es mi calle porque lo pone la placa, pero yo no la reconozco', dice Esther, que s¨ª puede leer y escribir
A Esther le diagnosticaron la agnosia hace cinco a?os, cuando una meningitis v¨ªrica mal tratada le afect¨® el l¨®bulo occipital del cerebro, responsable de la visi¨®n. Tambi¨¦n perdi¨® visi¨®n lateral y qued¨® epil¨¦ptica. 'La agnosia visual se da cuando se altera una de las ¨¢reas de asociaci¨®n del cerebro, las zonas encargadas de tratar la informaci¨®n. No sabemos exactamente qu¨¦ es lo que ocurre, pero la informaci¨®n no se procesa correctamente', explica Fernando Mont¨®n, un neur¨®logo que hace tres a?os trat¨® a un paciente con el mal.
Tras la meningitis, Esther pas¨® nueve d¨ªas en la UVI y cuando sali¨® no pod¨ªa ver ni moverse. Recuper¨® la vista y, con rehabilitaci¨®n, la movilidad. No perdi¨® la capacidad de leer y escribir. 'La lectura y la escritura tienen un sustrato neurol¨®gico distinto al de la vista, las zonas son relativamente independientes; si se da?a s¨®lo una, la otra puede funcionar', explica el profesor de psicolog¨ªa de la Universidad Aut¨®noma de Madrid Manuel Froufe. Gracias a eso, Esther puede practicar sus aficiones: leer (sus autores favoritos son Neruda y Flaubert), navegar por Internet y escribir poes¨ªa (ha ganado varios premios locales).
Esther se sabe los nombres de todas las calles de Cuenca y se gu¨ªa por los carteles y r¨®tulos que hay en cada camino: 'Para ir de mi casa al cine, tengo que bajar la cuesta, girar a la derecha, cruzar el paso de cebra... Lo tengo que memorizar todo. El problema es que si cambio la ruta me pierdo, no s¨¦ d¨®nde estoy y tengo que llamar por tel¨¦fono. Al final siempre tengo que ir con alguien'.
Cuando sali¨® del hospital, todo hab¨ªa cambiado, sobre todo en clase: 'Estaba en segundo de la ESO y no entend¨ªa las diapositivas ni los mapas, nada que no fuera letra. De griego qued¨¦ exenta porque no reconoc¨ªa la graf¨ªa'. De natural 'empollona', pas¨® a la Universidad con m¨¢s de un siete de nota media. Esther quer¨ªa estudiar filolog¨ªa en Salamanca, pero, ante la necesidad de tener a alguien a su lado, opt¨® por no moverse de Cuenca y estudiar educaci¨®n especial.
Esther no renuncia a su autonom¨ªa y ha buscado en Internet sistemas de navegaci¨®n por sat¨¦lite. 'Creo que un GPS con voz al que yo le marque a d¨®nde quiero ir y que me vaya indicando ser¨ªa mi salvaci¨®n. Adem¨¢s, en mi casa sabr¨¢n siempre d¨®nde estoy', explica.
La pega es que los sistemas no tienen el callejero de Cuenca integrado, s¨®lo el de grandes ciudades. 'Me ha costado conseguir en el Ayuntamiento un callejero de Cuenca y mand¨¢rselo a una empresa para ver cu¨¢nto costar¨ªa hacerlo', afirma sin saber si ser¨¢ muy caro.
Es entonces, al narrar la falta de ayuda y la incomprensi¨®n con la que se ha topado, cuando Esther tuerce el gesto y pierde la sonrisa: 'En el instituto, algunos profesores me dijeron que dejara de estudiar; los compa?eros no me entend¨ªan; el Ayuntamiento y la Comunidad no me han ayudado, y en la ONCE no me dejan afiliarme porque lo m¨ªo es neurol¨®gico y no visual'. Y a?ade: 'Con ayuda podr¨ªa desarrollar el tacto o hacer ejercicios para comprender la simetr¨ªa'.
En ese momento, por las callejuelas de Cuenca, Esther gira la cabeza y alerta: '?Cuidado, viene un coche!'. ?C¨®mo sabe que es un coche? 'He le¨ªdo la matr¨ªcula. Si tiene matr¨ªcula, tiene que ser un coche'.
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