Gu¨ªa para un viaje inesperado

Esperar un hijo es como planear un viaje a Italia: compras gu¨ªas, te aprendes algunas frases en italiano y esperas encontrarte ante un lugar excitante y monumental. Pero cuando aterriza el avi¨®n, te encuentras por sorpresa en Holanda: tienes que comprar nuevas gu¨ªas, aprender un idioma distinto y, sobre todo, continuar un viaje en una realidad distinta de la esperada. Es m¨¢s lenta, ni est¨¢ el Coliseo ni hay g¨®ndolas venecianas, pero tiene molinos de viento, tulipanes y hasta cuadros de Rembrandt. Lo importante es disfrutar de Holanda y no malgastar el viaje lamentando no haber conocido Italia.

Este cuento, escrito por Emily Pearl Kingsley, guionista de Barrio S¨¦samo y madre de un ni?o con s¨ªndrome de Down, describe metaf¨®ricamente la experiencia de tener un hijo con necesidades especiales y es el punto de partida de No est¨¢s solo, un libro pensado para dar apoyo emocional a padres y madres que acaban de conocer la noticia de que su hijo tiene alg¨²n trastorno del desarrollo, ya sea ps¨ªquico o f¨ªsico. Seg¨²n la OMS, el 1,5% de los reci¨¦n nacidos son ni?os discapacitados.

Los autores del libro recomiendan no encerrarse en el duelo y compartir sentimientos

'No est¨¢s solo' se basa en la reflexi¨®n y en las experiencias de un grupo de padres

Editado en castellano y catal¨¢n por la Federaci¨®n Catalana pro Personas con Discapacidad Intelectual (APPS), el libro es fruto de la puesta en com¨²n de sentimientos y experiencias vividas por un grupo de 14 padres y madres de ni?os con alguna discapacidad que forman parte del programa de ayuda entre familias Padre a padre de la federaci¨®n.

'El libro viene a llenar un vac¨ªo, porque cuando los padres reciben la noticia cuentan con informaci¨®n a nivel m¨¦dico e incluso asistencial, pero carecen de apoyo emocional y se van a casa destrozados, se sienten solos y se preguntan por qu¨¦ les ha pasado a ellos y c¨®mo afrontar¨¢n la nueva realidad', explica ?ngels Ponce, terapeuta y coordinadora del ¨¢rea de Familias de la federaci¨®n y del equipo de autores. 'Se trata de mostrar que aunque creas que se te cae el mundo encima, es normal, y que se puede salir de esa sensaci¨®n tan oscura', a?ade.

Los autores de No est¨¢s solo han querido comenzar el libro sin rodeos, de la misma forma que comenz¨® su experiencia de padres de ni?os que son distintos a la mayor¨ªa. As¨ª, reconocen y describen sentimientos muy duros, como la rabia, el enfado, la tristeza o la inevitable pregunta de '?por qu¨¦ me ha pasado a m¨ª?'. May Su¨¢rez, coautora del libro, explica que durante el proceso de elaboraci¨®n 'afloraban una serie de situaciones recurrentes en todos los casos, que surgen siempre que se afronta la educaci¨®n de un ni?o discapacitado'. En este sentido, reconoce que el paso del tiempo le ha permitido describir y llegar a poner, negro sobre blanco, 'sentimientos muy dolorosos que cuando los vives no te atreves ni a verbalizar'.

Tanto los padres autores como la coordinadora del documento comparan la experiencia de tener un hijo discapacitado con un proceso de duelo, en el sentido de que es un dolor que se arrastra durante toda la vida, pero que se acaba aceptando porque los afectados se acostumbran a la nueva situaci¨®n y aprenden a vivir con ella.

'Por esta raz¨®n es tan importante saber compartir el duelo y contar con el apoyo que significa la experiencia de padres que han pasado por lo mismo', manifiesta Francesc P¨¦rez, otro de los coautores del libro. 'No se puede olvidar que detr¨¢s de un ni?o especial tambi¨¦n hay unos padres especiales', apunta.

A partir de la descripci¨®n de los primeros sentimientos negativos, el libro ofrece claves para manejarlos e insiste en todo momento en la necesidad de no encerrarse y de compartirlos con las personas m¨¢s pr¨®ximas. En un tono muy claro y con ejemplos de situaciones cotidianas, el libro aborda tambi¨¦n c¨®mo, a partir del desconcierto y los miedos a la nueva realidad, se pueden construir las relaciones de los padres con sus propias parejas, con los hermanos del ni?o discapacitado, con los abuelos o con los amigos y conocidos. Y explica, adem¨¢s, c¨®mo pueden todos ellos ayudar en el d¨ªa a d¨ªa.

No est¨¢s solo dedica tambi¨¦n un cap¨ªtulo a la necesidad y utilidad de buscar y archivar informaci¨®n sobre la discapacidad de los ni?os, y de perder el miedo y la verg¨¹enza a preguntar a los profesionales siempre que surjan dudas. Finalmente, el documento anima a los padres a buscar recursos y a compartir su experiencia con otros padres, a trav¨¦s de las asociaciones que cuentan con grupos de apoyo supervisados por profesionales.

'Es un libro necesario, que hay que tener', seg¨²n Francesc P¨¦rez. 'No es un dogma de fe ni un libro de consejos, es un documento de consulta para hojear en momentos de baj¨®n', apunta P¨¦rez, quien asegura que el libro puede ser tambi¨¦n muy ¨²til 'a nivel de concienciaci¨®n y relaci¨®n del entorno del ni?o discapacitado'. No est¨¢s solo se puede solicitar en la direcci¨®n familiesapps@redestb.es.