Convivir con la enfermedad de Crohn

S¨¢bado. Diez de la ma?ana. Una profesora de yoga ense?a t¨¦cnicas de relajaci¨®n. Alrededor de 50 j¨®venes escuchan atentamente. Hay bostezos y caras de sue?o. La mayor¨ªa apenas ha dormido tres horas o cuatro horas porque hab¨ªa que apurar la madrugada. La profesora ordena: 'Tendeos sobre las mantas'. Un alumno le advierte: 'Nos podemos dormir'. El grupo estalla en risas. Bromas, pocas horas de sue?o y bostezos.

Son j¨®venes como otros cualesquiera. Sin embargo, cada uno tiene detr¨¢s una historia de incertidumbres y hospitales que poco a poco van aprendiendo a superar. Son pacientes de Crohn y colitis ulcerosa, dos enfermedades cr¨®nicas, autoinmunes, que s¨®lo aparecen en los pa¨ªses desarrollados y sobre las que a¨²n existen demasiadas inc¨®gnitas. Participan en las octavas jornadas de convivencia organizadas por la Asociaci¨®n de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) y, a juzgar por sus caras, se lo est¨¢n pasando m¨¢s que bien.

El Crohn y la colitis ulcerosa son dolencias que s¨®lo aparecen en pa¨ªses desarrollados

El conocimiento de la enfermedad es la clave para asumirla y aprender a controlarla

Juan Antonio P¨¦rez, de 27 a?os, lo explica: 'Los que estamos en la asociaci¨®n somos los que mejor llevamos la enfermedad. Hay otros que prefieren ignorarla y eso es peor'. A Juan Antonio le diagnosticaron Crohn a los 14, tras dos a?os de an¨¢lisis, pruebas y miedos. Para Sergio Iglesias -que ahora tiene 28 a?os y fue diagnosticado con 22- uno de los momentos m¨¢s duros fue precisamente ese periodo previo al diagn¨®stico: 'Hasta que no recibes informaci¨®n sobre lo que tienes y c¨®mo va a ser tu vida, vives con temor. Eso te genera tensi¨®n, la tensi¨®n te provoca un brote, eso a su vez m¨¢s tensi¨®n. Es una bola'.

Ambas patolog¨ªas no son f¨¢ciles de entender. Aunque la colitis ulcerosa fue descrita por primera vez en el siglo XIX y la enfermedad de Crohn en 1932, a¨²n se desconocen sus causas. Las dos son enfermedades inflamatorias intestinales. La teor¨ªa m¨¢s aceptada es que el origen es el exceso de higiene del mundo desarrollado. El sistema de defensas tiene que trabajar y como no hay agentes externos que ataquen al cuerpo, se entrena con el propio organismo.

Le¨®n Pecasse, enfermo de Crohn, m¨¦dico jubilado del hospital Cl¨ªnico de M¨¢laga y fundador en 1987 de la primera organizaci¨®n de pacientes que luego ser¨ªa el germen de la asociaci¨®n nacional, lo resume con claridad: 'Es un error del sistema de defensas que en vez de atacar a los intrusos ataca al propio cuerpo'.

La ambig¨¹edad de los s¨ªntomas y el desconocimiento de estas enfermedades en la atenci¨®n primaria demora el diagn¨®stico. 'El m¨¦dico de cabecera no suele derivarte al especialista hasta que no est¨¢s muy mal y cuando te dicen lo que tienes generalmente han pasado un par de a?os', comenta Juan Antonio. Ambas patolog¨ªas son cr¨®nicas, pero no mortales, aunque tampoco leves. Hay desde pacientes que pueden hacer una vida casi normal hasta otros que llegan a la incapacidad absoluta. En la colitis ulcerosa s¨®lo est¨¢ afectado el ¨²ltimo metro de intestino, en el que aparecen ¨²lceras superficiales que producen sangrado. En la enfermedad de Crohn los problemas van desde la boca hasta el ano y las ¨²lceras pueden perforar las paredes intestinales. Los s¨ªntomas de ambas son parecidos: cansancio, dolor abdominal, diarreas, v¨®mitos y molestias articulares.

Tampoco se sabe por qu¨¦, pero ambas dolencias aparecen entre los 15 y los 25 a?os. 'Son j¨®venes que est¨¢n empezando a vivir y a veces tienden a aislarse porque piensan que los dem¨¢s no los van a entender. Para colmo, en nuestra sociedad lo bonito es ser joven y guapo y esto est¨¢ asociado a las heces, de modo que se ven como enfermedades feas y la enfermedad domina al enfermo en vez de ser a la inversa. La ¨²nica clave para superarlo es el conocimiento de la patolog¨ªa', aclara Bel¨¦n Carnero, psic¨®loga que colabora con el hospital malague?o. A eso apuntan precisamente estas jornadas.

Sin embargo, en los trabajos suelen ser poco tolerantes. 'Te ponen pegas con las bajas y con esto ocurre que tienes que estar de baja dos o tres veces al a?o. Adem¨¢s, tienes que acudir a revisiones.. No les compensa', cuenta Antonio Vaquero, de 28 a?os. Para colmo, los nervios, el estr¨¦s y la sobrecarga de trabajo, aunque no son la causa, empeoran la enfermedad. De ah¨ª que muchos j¨®venes sufran brotes en ¨¦poca de ex¨¢menes.

A poco que se hable con los pacientes o sus familiares aflora otro problema: la sexualidad. Una madre recuerda c¨®mo el primer novio de su hija 'huy¨®' cuando tuvieron que cortarle un trozo de intestino y ponerle un ano artificial. 'La sexualidad es dif¨ªcil, a veces no se atreven a que un chico se les acerque. O algo tan simple como irse de vacaciones, si aparece un brote se acabaron las vacaciones. Hace falta mucha comprensi¨®n por parte del otro', comenta.

Bel¨¦n Carnero reconoce que no es f¨¢cil sobrellevar la patolog¨ªa, pero asegura que 'se puede controlar si conf¨ªan en s¨ª mismos, conocen su enfermedad y la asumen'. Tambi¨¦n si son capaces de enfrentarse a situaciones de estr¨¦s. Por eso la clase de yoga. La profesora contin¨²a dando instrucciones en voz baja. Una m¨²sica suave acompa?a sus comentarios. Cualquiera se quedar¨ªa frito en unos segundos, pero los j¨®venes imitan cada movimiento de la profesora. Todos est¨¢n tendidos sobre las mantas y ninguno se duerme.