La insoportable carga social del Alzheimer

A la madre de M. ?ngeles D¨ªaz le diagnosticaron Alzheimer a los 52 a?os. De eso hace ya 18, y en ese tiempo tanto M. ?ngeles como sus tres hermanas han cuidado de ella, en los ¨²ltimos a?os como si fuera un beb¨¦. Ahora M. ?ngeles es la presidenta de la Confederaci¨®n Espa?ola de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA) y siente que su juventud se ha esfumado mientras cuidaba de su madre.

Esta sensaci¨®n es tan s¨®lo uno de los muchos sentimientos que experimentan las personas que atienden a un enfermo de Alzheimer. Pero no s¨®lo se resiente el estado de ¨¢nimo de los cuidadores. Un estudio realizado por la Fundaci¨®n Jordi Gol i Gurina en Catalu?a demuestra que los cuidadores de los enfermos de Alzheimer, mayoritariamente familiares, tienen m¨¢s problemas de salud que la poblaci¨®n general. 'Hemos comprobado que las personas que cuidan de un paciente con esta enfermedad tienen una calidad de vida inferior, sobre todo en lo que se refiere a la salud mental. De hecho, cerca de la mitad de los 181 cuidadores encuestados expresan s¨ªntomas de ansiedad o depresi¨®n', explica Josep Maria Argimon, responsable del estudio.

Una persona con Alzheimer necesita 79 horas de atenci¨®n constante a la semana

El 95% de los 500.000 enfermos de Alzheimer diagnosticados en Espa?a viven en su casa

'As¨ª, mientras la incidencia de estos trastornos mentales en la poblaci¨®n general ronda el 3% en los hombres y el 6% en las mujeres, en el caso de los cuidadores la prevalencia de la ansiedad y la depresi¨®n se sit¨²a en el 27,5% en los hombres y el 50,4% en las mujeres. Adem¨¢s, las personas que se hacen cargo de enfermos de Alzheimer acuden el doble de veces a las consultas de atenci¨®n primar¨ªa que el resto de los individuos, lo que indica un evidente deterioro de la salud'.

El estudio se ha basado en encuestas realizadas para evaluar la percepci¨®n subjetiva que los cuidadores tienen acerca de su propia calidad de vida. Los resultados muestran que los cuidadores obtienen puntuaciones m¨¢s negativas en la mayor¨ªa de los par¨¢metros que definen dicha calidad de vida. As¨ª, en una escala del 1 al 100 en la que el 1 representa la valoraci¨®n m¨¢s negativa y 100 la m¨¢s positiva, la salud mental de las cuidadoras mayores de 75 a?os obtiene 36 puntos, mientras que la de la poblaci¨®n general de la misma edad y sexo llega casi a los 67 puntos. En los hombres, las puntuaciones son 48 para los cuidadores y 70 para la poblaci¨®n general.

Otro par¨¢metro significativo es el dolor corporal. Mientras que las mujeres cuidadoras mayores de 75 a?os le otorgan una valoraci¨®n de 22 puntos, las mujeres de la misma edad que no tienen a un enfermo de Alzheimer a su cargo le dan 60 puntos. En los hombres la diferencia es menor: 57 puntos los cuidadores y 76 puntos el resto.

La dedicaci¨®n casi exclusiva a un enfermo cuya autonom¨ªa va degrad¨¢ndose con el paso de los a?os no deja indemne la salud del cuidador. 'Una persona con Alzheimer necesita 79 horas de atenci¨®n constante a la semana. Eso son m¨¢s de 11 horas diarias. Teniendo en cuenta que la media de vida de estos pacientes ronda los 15 a?os, no es de extra?ar que en muchas ocasiones el cuidador, si es tambi¨¦n una persona mayor, muera antes', explica M. ?ngeles D¨ªaz, presidenta de la CEAFA, confederaci¨®n que agrupa a 107 asociaciones y a 50.000 familias. De ah¨ª que las familias hayan insistido en el reciente congreso celebrado la semana pasada en Barcelona en la necesidad de crear servicios para estos enfermos.Quienes se hacen cargo de los enfermos son, sobre todo, mujeres mayores (el 54% tiene m¨¢s de 65 a?os), en su mayor¨ªa hijas (51,6%) o c¨®nyuges (32,8%) de los pacientes. Seg¨²n la CEAFA, el 95% del medio mill¨®n de enfermos de Alzheimer que hay en Espa?a vive en su propia casa y son sus familiares quienes asumen toda la carga asistencial. Se trata de personas que no est¨¢n cualificadas para realizar muchas de las tareas necesarias. 'Conforme avanza el proceso degenerativo, el cuidador se enfrenta a nuevas situaciones cada vez m¨¢s dif¨ªciles de manejar y entonces aparecen todos sus problemas de salud: descontrol emocional, estr¨¦s, sensaci¨®n de aislamiento social, manifestaciones de ansiedad o depresi¨®n y cansancio f¨ªsico', asegura M. ?ngeles D¨ªaz.

La experiencia de las propias asociaciones de familiares indica que los grupos de apoyo que ofrecen a los cuidadores informaci¨®n sobre la enfermedad y estrategias de actuaci¨®n ayudan a prevenir la aparici¨®n de los trastornos que merman la calidad de vida de los cuidadores.

El estudio de la Fundaci¨®n Gol i Gurina tambi¨¦n ha servido para constatar, al menos en parte, esta evidencia. Un a?o despu¨¦s de la experiencia, los investigadores han observado que los grupos de apoyo frenan el empeoramiento de la salud general de los cuidadores. Pero no ocurre lo mismo con la salud mental, que no parece mejorar con esta terapia. 'Eso significa que la salud mental est¨¢ muy alterada en estas persona y seguramente tendremos que introducir cambios en la intervenci¨®n de los grupos de apoyo. Lo que parece claro es que se pueden aprovechar los recursos y el personal de la atenci¨®n primaria para mejorar la calidad de vida de los familiares', afirma Argimon.